AMIENS

Mucoviscidose

Mucoviscidose, le centre de soins du CHU d'Amiens

Depuis 1993, le centre de soins de la mucoviscidose d'Amiens est agréé par l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose*. Un an après il devenait le centre de soins référent régional dans le traitement de la mucoviscidose.

A sa tête, le Dr Jean-Claude Pautard, pédiatre, et l'infirmière coordinatrice, Nathalie Moullard, ont tissé des liens avec infirmières et kinésithérapeutes libéraux et des hôpitaux périphériques (Saint-Quentin, Laon, Abbeville... Ils voient leurs patients atteints de mucoviscidose tous les ans ou tous les 6 mois au CHU pour un bilan complet et multidisciplinaire et organisent des soirées d'information.
Les infirmières de cardio-pneumologie pédiatrique enseignent à leurs consœurs libérales comment administrer des traitements en chambre implantable et constituent ainsi un réseau de compétence. Quant aux kinésithérapeutes de ville, ils peuvent réactualiser leurs connaissances en kinésithérapie respiratoire au CHU.
Ce réseau peut être sollicité par des pharmaciens d'officine en quête de conseil sur le choix d'un appareil d'aérosolthérapie. Il peut aussi servir pour d'autres maladies présentant des similitudes avec la mucoviscidose : les bronchiolites du nourrisson, l'asthme. Cette organisation informelle a été qualifiée d'exemplaire par la Conférence Régionale de Santé qui souhaiterait que ce modèle de prise en charge s'applique aux autres maladies génétiques, même rares, ainsi qu'aux différentes formes de handicap qui frappent la petite enfance.

Un réseau régional en santé respiratoire

A terme il conviendrait de rédiger des conventions afin d'officialiser ce fonctionnement et de reconnaître le statut de coordinateur de réseau qu'il soit médical, infirmier ou kinésithérapique. Enfin, en se référant au modèle canadien il serait intéressant de graduer le réseau avec :
- un plan de recherche fondamentale, de recherche clinique et de pratique de soins,
- un plan réseau de soins inter-établissements et ville-hôpital intégrant la prise en charge sociale (insertion scolaire et professionnelle)
- un plan de formation des professionnels hospitaliers et libéraux.

*Pour recevoir l'agrément et la subvention de l'AFLM qui peut aller jusqu'à 150 000 F, le centre doit remplir un certain nombre de conditions :
- suivre au minimum 15 patients atteints de mucoviscidose,
- envoyer à l'INSERM les données socio-démographiques et médicales des patients pour alimenter une base de données épidémiologiques : l'Observatoire National de la Muco-viscidose,
- disposer d'au moins un référent et d'une infirmière coordinatrice,
- favoriser les soins à domicile et la formation des équipes de ville,
- assurer un soutien psychologique des patients et des familles,
- faciliter le passage des services de pédiatrie aux services d'adultes.

Pour encourager les échanges entre les centres référents régionaux et harmoniser les prises en charge, l'AFLM les réunit dans le cadre d'une biennale. Ces équipes multidisciplinaires composent un véritable réseau d'expertise national qui assure un suivi de qualité et la continuité des soins notamment pour les patients qui déménagent ou partent en vacances. Une telle rencontre favorise également l'élaboration de bonnes pratiques dans les domaines : médical, infirmier, kinésithérapique, psychologique, diététique, social ou scolaire.