Un réseau pour de jeunes patients atteints
de cancer
Issu d'ONCOMIP, le réseau d'oncologie de la région,
un tout nouveau réseau pédiatrique d'hémato-oncologie
vient d'être constitué en Midi-Pyrénées.
Ce projet émane de l'équipe médicale de l'unité
d'hémato-oncologie du département de pédiatrie
du CHU de Toulouse. Son fonctionnement est assuré par un
praticien hospitalier et trois puéricultrices dont les salaires
sont financés par l'Agence régionale d'hospitalisation.
Une fréquentation en hausse du service d'hémato-oncologie
pédiatrique
Le Centre hospitalier universitaire toulousain est
le centre de référence en hémato-oncologie
pédiatrique de la région Midi-Pyrénées,
une région sanitaire étendue. Cette situation entraîne,
pour les enfants hospitalisés, des temps de trajet importants
ainsi qu'un éloignement (souvent difficile à vivre)
de leur famille et de leur lieu de vie. Depuis mai 1999, la grande
majorité des pathologies malignes de l'enfant sont traitées
à l'Hôpital des Enfants, générant une
augmentation du nombre de patients qui aboutit à un encombrement
du service. De plus, les meilleurs résultats thérapeutiques
dans la lutte contre le cancer ou dans la prise en charge des complications
liées au traitement ou à la pathologie elle-même
génèrent un nombre croissant d'hospitalisations.
Première étape : la mise en place des relais hospitaliers
Pour favoriser le rapprochement des enfants malades de leur lieu
de vie, l'équipe du réseau organise le transfert d'une
partie de l'activité de l'unité vers les services
de pédiatrie des centres hospitaliers généraux.
L'unité d'hémato-oncologie pédiatrique de l'Hôpital
des Enfants reste le site de référence des patients,
des parents et des différents acteurs de soins : médicaux
et paramédicaux rattachés au réseau. Cependant,
les enfants ne sont plus systématiquement adressés
au CHU, c'est au contraire l'équipe du CHU qui se rend dans
les différents services de pédiatrie. En collaboration
avec eux, elle évalue leurs niveaux de soins, apprécie
les connaissances de leur personnel et répertorie les contraintes
de chaque site.
Seconde étape : la formation des équipes et l'animation
du réseau
La rédaction et la diffusion de procédures
de soins infirmiers et médicaux permettent d'assurer la formation
théorique des soignants que viennent compléter des
journées à thèmes.
En parallèle, les puéricultrices assurent la formation
pratique des personnels paramédicaux des centres hospitaliers
de proximité. Elles accompagnent aussi les enfants lors de
leurs premières hospitalisations dans un centre hospitalier
général, afin de rassurer le patient et sa famille,
souvent déstabilisés face à une nouvelle équipe
soignante.
Un cahier pour faire le lien entre parent et équipe
hospitalière
Pour assurer une meilleure cohésion entre
les différents intervenants auprès de l'enfant, un
" cahier de liaison " a été confié
aux parents. Véritable carnet de santé, ce livret
comporte une partie destinée aux médecins, une aux
infirmières puéricultrices et la dernière réservée
à la famille dans laquelle sera noté tout événement
pouvant survenir au domicile. Ces documents d'information et de
liaison (procédure de soins, fiche de liaison…), actuellement
sur support papier, seront à terme transférés
sur des outils et réseaux informatiques sécurisés.
Des permanences pour soutenir les centres de proximité
Le réseau met à la disposition des centres de proximité
le médecin d'astreinte de l'unité d'hémato-oncologie
pédiatrique, joignable 24 heures sur 24. Le réseau
espère le financement d'une permanence téléphonique
24 heures sur 24 pour les infirmières puéricultrices.
De plus, l'équipe du réseau se déplace lorsque
les centres de proximité en font la demande. Le réseau,
peut également œuvrer au sein de l'Hôpital des
Enfants pour soutenir ou conseiller les équipes qui accueillent
des enfants atteints d'un cancer.
Pour
plus d'information contacter :
Marie-Claude Sudre
- Déléguée à Communication
CHU de Toulouse - 2 rue Viguerie
31052 Toulouse Cedex
Tél
: 05.61.77.83.49. - fax : 05.61.77.85.21.
Mel : sudre.mc@chu-toulouse.fr
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