BREST
Centre de ressources de l'autisme

Ref.: No 9 - Brest 01 - 30 Mars 2000


Centre de ressources de l'autisme

En janvier 1999, le Ministère des Affaires Sociales a créé trois centres de ressources de l'autisme en France (Montpellier, Tours, Brest). Les objectifs de ces centres de ressources sont variés.

Les principales missions sont les suivantes (Circulaire BAUDURET) :

  • Elaborer des bilans diagnostiques précoces

  • Contribuer à la définition d'un guide de bonnes pratiques sur le dépistage du syndrome autistique, pouvant conduire à des protocoles standardisés, dans le cadre d'un réseau coordonné entre centres de ressources

  • Contribuer à la formation au dépistage de l'autisme des médecins psychiatres exerçant sur l'aire de desserte du centre, tant en milieu hospitalier qu'en institutions médico-sociales

  • Rechercher les origines des troubles autistiques et leur évolution ainsi que les modes les plus pertinents de prise en charge

  • Conseiller les équipes techniques des CDES et des COTOREP

  • Animer des réseaux régionaux coordonnés en matière de prise en charge des autistes et expertises à la demande des établissements médico-sociaux et sanitaires accueillant des personnes autistes

  • Elaborer une documentation, banque de données et outils de vulgarisation sur les problèmes de l'autisme

L'autisme requiert une prise en charge spécifique

L'autisme est une pathologie découverte assez récemment par Kanner, psychiatre américain, en 1943, à la prévalence faible puisqu'elle est de l'ordre de 5 pour 10 000. Il y aurait en France 6 000 à 8 000 enfants autistes, et aux alentours de 20 000 adultes. Malgré les connaissances accumulées par les recherches qui se sont intensifiées au cours des deux dernières décennies, le pronostic est sévère et la plupart de ces enfants n'auront pas acquis une autonomie suffisante pour vivre par eux-mêmes à l'âge adulte.
L'étiologie reste encore indéterminée, néanmoins, on peut affirmer maintenant que la composante génétique est importante (de trois à neuf gènes seraient en cause, un certain nombre de gènes candidats sont à l'étude) et que d'autres facteurs environnementaux à déterminer sont impliqués.

La fin des polémiques

En France, des polémiques intenses et stériles ont perturbé les familles et les équipes engagées dans le travail très difficile de prise en charge des enfants autistes. Aujourd'hui le climat est plus détendu. Une coopération entre les différents courants de prise en charge est enfin devenue possible et l'approche comportementale est intégrée, au même titre que les autres prises en charge institutionnelles comme l'école française de pédopsychiatrie développée sous l'impulsion de Roger Misès et Jacques Hochmann. Mais les controverses passées ont laissé quelques séquelles et une certaine méfiance dans les secteurs sanitaire et médico-social chargés de s'occuper de ces enfants.

Des lacunes dénoncées dans les rapports

En 1994 et en 1995, plusieurs rapports nationaux (DASS, ANDEM, IGAS) font état des problèmes posés par le diagnostic précoce et la prise en charge des autistes. Dans le même temps, un document publié par une association de parents présente leurs principales doléances et relate les difficultés rencontrées au cours des différentes étapes du processus de découverte du trouble et durant la mise en place des prises en charge.

Ces analyses ont conduit à quelques recommandations :

  • Amélioration du dépistage précoce et de l'orientation : il existe un retard dans le diagnostic qui, le plus souvent, est fait au cours de la troisième année alors que la pathologie débute plus tôt, parfois des signes sont présents dès les premières semaines de vie ;

  • Adaptation aux besoins des établissements et services, ce qui est particulièrement nécessaire pour les adolescents souvent laissés pour compte et pour les adultes qui sont très peu nombreux à pouvoir bénéficier de l'accueil dans des structures adéquates ; ·

  • Formation des personnels

La structure particulière du centre de ressources de l'autisme de Brest

Le centre de ressources de l'autisme de Brest est constitué de deux pôles, l'un brestois géré par le CHU (Pr. LAZARTIGUES) et l'autre nantais géré par l'association Sésame-Autisme (Mr HERAULT).

L'équipe du pôle brestois réunit cinq équivalents temps plein : un médecin, un psychologue, un orthophoniste, une secrétaire et deux mi-temps, un d'éducatrice, et un de psychomotricienne. Elle est davantage spécialisée dans le diagnostic précoce et l'évaluation des enfants et adolescents présentant des troubles autistiques, la formation des professionnels, la recherche et la documentation pour les professionnels, et pour le public.

Le pôle nantais comprend deux équivalents temps plein et un mi-temps : une responsable - coordinatrice, et trois mi-temps de psychologue, d'orthophoniste et de secrétaire comptable. Ses missions sont davantage orientées vers la sensibilisation du public et des institutions accueillant les autistes, la constitution d'un centre de documentation pour le public et pour les professionnels.

Les deux pôles du CRA Brest-Nantes participeront au développement d'activités en réseau et pourront intervenir pour apporter des conseils ou des avis auprès des institutions intéressées (COTOREP, CDES).

Depuis novembre 1999, des évaluations d'enfants sont réalisées à Brest. Les réunions avec des institutions des secteurs sanitaire et médico-social ont déjà débuté. Des rencontres cliniques sur les troubles autistiques et sur les pathologies voisines (dysphasie) ont été mises en place. Enfin, un inventaire des différentes prises en charge proposées à ces enfants va être constitué. Pour compléter le dispositif, un site internet est en cours d'étude afin de proposer des forums pour les professionnels et pour le public, et une documentation actualisée sur les derniers travaux et sur les prises en charge sera mise en ligne.


   
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