Centre de ressources de l'autisme
En janvier 1999, le Ministère des Affaires Sociales a
créé trois centres de ressources de l'autisme en France (Montpellier,
Tours, Brest). Les objectifs de ces centres de ressources sont variés.
Les principales missions sont les suivantes (Circulaire BAUDURET)
:
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Elaborer des bilans diagnostiques précoces
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Contribuer à la définition d'un guide de bonnes pratiques
sur le dépistage du syndrome autistique, pouvant conduire à
des protocoles standardisés, dans le cadre d'un réseau coordonné
entre centres de ressources
-
Contribuer à la formation au dépistage de l'autisme
des médecins psychiatres exerçant sur l'aire de desserte du
centre, tant en milieu hospitalier qu'en institutions médico-sociales
-
Rechercher les origines des troubles autistiques
et leur évolution ainsi que les modes les plus pertinents de
prise en charge
-
Conseiller les équipes techniques des CDES et des
COTOREP
-
Animer des réseaux régionaux coordonnés en matière
de prise en charge des autistes et expertises à la demande des
établissements médico-sociaux et sanitaires accueillant des
personnes autistes
-
Elaborer une documentation, banque de données et
outils de vulgarisation sur les problèmes de l'autisme
L'autisme requiert une prise en charge spécifique
L'autisme est une pathologie découverte assez récemment
par Kanner, psychiatre américain, en 1943, à la prévalence faible
puisqu'elle est de l'ordre de 5 pour 10 000. Il y aurait en France
6 000 à 8 000 enfants autistes, et aux alentours de 20 000 adultes.
Malgré les connaissances accumulées par les recherches qui se sont
intensifiées au cours des deux dernières décennies, le pronostic
est sévère et la plupart de ces enfants n'auront pas acquis une
autonomie suffisante pour vivre par eux-mêmes à l'âge adulte.
L'étiologie reste encore indéterminée, néanmoins, on peut affirmer
maintenant que la composante génétique est importante (de trois
à neuf gènes seraient en cause, un certain nombre de gènes candidats
sont à l'étude) et que d'autres facteurs environnementaux à déterminer
sont impliqués.
La fin des polémiques
En France, des polémiques intenses et stériles ont perturbé
les familles et les équipes engagées dans le travail très difficile
de prise en charge des enfants autistes. Aujourd'hui le climat est
plus détendu. Une coopération entre les différents courants de prise
en charge est enfin devenue possible et l'approche comportementale
est intégrée, au même titre que les autres prises en charge institutionnelles
comme l'école française de pédopsychiatrie développée sous l'impulsion
de Roger Misès et Jacques Hochmann. Mais les controverses passées
ont laissé quelques séquelles et une certaine méfiance dans les
secteurs sanitaire et médico-social chargés de s'occuper de ces
enfants.
Des lacunes dénoncées dans les rapports
En 1994 et en 1995, plusieurs rapports nationaux (DASS,
ANDEM, IGAS) font état des problèmes posés par le diagnostic précoce
et la prise en charge des autistes. Dans le même temps, un document
publié par une association de parents présente leurs principales
doléances et relate les difficultés rencontrées au cours des différentes
étapes du processus de découverte du trouble et durant la mise en
place des prises en charge.
Ces analyses ont conduit à quelques recommandations :
-
Amélioration du dépistage précoce et de l'orientation
: il existe un retard dans le diagnostic qui, le plus souvent,
est fait au cours de la troisième année alors que la pathologie
débute plus tôt, parfois des signes sont présents dès les premières
semaines de vie ;
-
Adaptation aux besoins des établissements et services,
ce qui est particulièrement nécessaire pour les adolescents
souvent laissés pour compte et pour les adultes qui sont très
peu nombreux à pouvoir bénéficier de l'accueil dans des structures
adéquates ; ·
-
Formation des personnels
La structure particulière du centre de ressources
de l'autisme de Brest
Le centre de ressources de l'autisme de Brest est constitué
de deux pôles, l'un brestois géré par le CHU (Pr. LAZARTIGUES) et
l'autre nantais géré par l'association Sésame-Autisme (Mr HERAULT).
L'équipe du pôle brestois
réunit cinq équivalents temps plein : un médecin, un psychologue,
un orthophoniste, une secrétaire et deux mi-temps, un d'éducatrice,
et un de psychomotricienne. Elle est davantage spécialisée dans
le diagnostic précoce et l'évaluation des enfants et adolescents
présentant des troubles autistiques, la formation des professionnels,
la recherche et la documentation pour les professionnels, et pour
le public.
Le pôle nantais comprend
deux équivalents temps plein et un mi-temps : une responsable -
coordinatrice, et trois mi-temps de psychologue, d'orthophoniste
et de secrétaire comptable. Ses missions sont davantage orientées
vers la sensibilisation du public et des institutions accueillant
les autistes, la constitution d'un centre de documentation pour
le public et pour les professionnels.
Les deux pôles du CRA Brest-Nantes participeront au développement
d'activités en réseau et pourront intervenir pour apporter des conseils
ou des avis auprès des institutions intéressées (COTOREP, CDES).
Depuis novembre 1999, des évaluations d'enfants sont réalisées à
Brest. Les réunions avec des institutions des secteurs sanitaire
et médico-social ont déjà débuté. Des rencontres cliniques sur les
troubles autistiques et sur les pathologies voisines (dysphasie)
ont été mises en place. Enfin, un inventaire des différentes prises
en charge proposées à ces enfants va être constitué. Pour compléter
le dispositif, un site internet est en cours d'étude afin de proposer
des forums pour les professionnels et pour le public, et une documentation
actualisée sur les derniers travaux et sur les prises en charge
sera mise en ligne.
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