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Décembre 2012 - Le renouveau des CHU – La fin de vie selon la mission Sicard

Revue de presse des CHU avec la MACSF et Relais H
, jeudi 27 décembre 2012.
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En cette fin d’année, l’actualité des CHU a été riche en événements. Flash-back sur quatre temps forts présentés dans l’ordre chronologique : les XIIIèmes Assises des CHU, la greffe simultanée de 5 organes digestifs par une équipe de Beaujon (AP-HP), la remise du rapport Sicard et l’enlèvement d’un nouveau-né à Nancy.

« Nouveau patient, nouveau CHU » : annoncées sur le site du Ministère des Affaires Sociales et de la santé, relayées sur les pages d’accueil du collectif interassociatif sur la santé et de certains CHU, les XIIIèmes Assises Nationales Hospitalo-universitaires ont bénéficié d’une large couverture presse. L’AFP du 6 décembre titrait sur l’écoute de la Ministre qui s’engage à « remettre l’hôpital public au cœur du dispositif de santé en France » et reconnaît au CHU le statut de « pierre angulaire de l’offre de soins en France ». Le même jour France 3 Aquitaine insistait sur sa volonté « de bâtir notre système de soins autour du patient et non plus exclusivement à partir des structures ». Beaucoup de médias ont aussi annoncé la création dès 2013 « des maisons de santé universitaires". Vincent Collen dans les Echos du 7 décembre s’est intéressé aux chiffres clés et à la réduction des déficits des grands CHU dont le besoin de financement « de 323 millions d'euros en 2011 » représentait 1,3 % de leur budget. A l’issue des rencontres, l’AFP du 7 décembre mettait en avant le « Changement et le décloisonnement maîtres mots des propositions faites aux ministres de la Santé et de l'Enseignement supérieur ». Le journaliste citait Alain Hériaud, président de la conférence des directeurs généraux de CHU "il faut décloisonner le CHU et fluidifier davantage ce parcours de soins en lien avec les médecins de ville". Parmi les 15 recommandations, la presse en a privilégié trois : "la promotion de la chirurgie ambulatoire, la création de maisons médicales de garde à proximité des urgences de CHU, la coopération intrarégionale entre CHU, centres hospitaliers et structures médico-sociales et interrégionale pour les activités ultra spécialisées et les maladies rares..."

Au chapitre des grandes avancées médicales, les observateurs retiendront la greffe multi organe : foie, pancréas, estomac, duodénum et intestin grêle sur un jeune homme de 26 ans qui souffrait d'une myopathie digestive réalisée le 17 décembre, le Pr Jacques Belghiti et du Pr Yves Panis de  l'hôpital Beaujon (AP-HP)  à Clichy-la-Garenne. Qualifiée un peu rapidement de première française la prouesse a soulevé l’enthousiasme des rédactions mais a aussi suscité une mise au point de l’Académie de chirurgie. Son président le professeur Jacques Baulieux notait "Il y a déjà eu des transplantations multiviscérales en France, notamment chez l'enfant, comprenant parfois plus de 5 organes » et déplorait que l’équipe se soit adressée d'abord aux médias au lieu de se tourner vers les instances scientifiques qui ont la possibilité d'une diffusion rapide des progrès et avancées chirurgicales, après vérification.

Le 18 décembre, le Pr. Didier Sicard, président de la mission de réflexion sur la fin de vie, remettait son rapport au président de la République. Dans le Figaro du même jour, Delphine Chayet et Agnès Leclair résument ainsi les intentions des membres de la mission « Une fin de vie moins douloureuse et qui puisse être abrégée, une plus grande écoute des souhaits du patient, une ouverture vers le suicide assisté ». Selon le Pr Sicard, « l’hôpital qui accueille 70 % des malades en phase terminale, n'est aucunement préparé à la fin de vie».* Or, malgré « les apports de la loi Léonetti, la législation en vigueur ne permet pas de répondre à l’ensemble des préoccupations légitimes exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables » estime l’Elysée. Le rapport Sicard lève un tabou en proposant de « Respecter la volonté du malade jusqu’à donner la mort » titre le Monde du 19 décembre. La journaliste Valérie Couteron livre les grandes lignes du dossier qui « prône la sédation terminale par les médecins et ouvre la voie au débat sur le suicide assisté. » Se plaçant du point de vue du malade, le rapport entend ses principales attentes maintes fois formulées : « ne pas être dépossédé de sa mort, préserver son autonomie et sa dignité jusqu’au bout ». Le document révèle aussi combien sont ténues les frontières entre le suicide assisté encadré (le patient décide de prendre le cocktail létal), le laisser mourir de la loi Léonetti (qui empêche l’acharnement thérapeutique), les soins palliatifs (soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale), la sédation terminale (médicaments prescrits pour diminuer la  vigilance d’un patient en phase palliative pouvant aller jusqu’à la perte de conscience), l’euthanasie passive (arrêt de tout traitement chez une personne en fin de vie avec administration d’antidouleur) et combien seraient dangereux les glissements vers l’euthanasie active (prescription d’une perfusion entraînant le décès d’une personne). 
Selon le Pr Sicard «La société doit changer radicalement son regard sur la mort» et Eric Favereau de le citer dans Libération du 18 décembre « En France, l’hôpital capture la mort » «  Il n’y a pas de projet de fin de vie élaboré avec les patients » «  le malade n’est pas écouté, tout l’enjeu est de se recentrer sur ce qu’il souhaite. » Fait nouveau ce document préconise un geste médical « accélérant la survenue de la mort » d’une personne en fin de vie, après arrêt de tout traitement et des soins de support, geste accompli par un médecin après une décision collégiale. Sans pour autant  recommander d’inscrire l'euthanasie ou le suicide assisté dans la loi, il ouvre la voie à une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité : « lorsqu'une personne en fin de vie (...) demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie, voire toute alimentation et toute hydratation, il serait cruel de la laisser mourir ou de la laisser vivre sans lui apporter la possibilité d'un geste accompli par un médecin accélérant la survenue de la mort" (sédation terminale). La mission Sicard évoque aussi la possibilité laissée au malade incurable d’absorber un produit létal. Pour atuant, il n’est pas question d’euthanasie active, acte médical "radical" qui "interrompt soudainement et prématurément la vie" (…) "aux antipodes de la culture médicale française" et qui franchirait "la barrière d’un interdit".
Autres points soulevés dans le rapport :
- la meilleure application des directives anticipées, le recours à une campagne d’information pour les faire connaître et la tenue d’un fichier national,
- l’obligation de former les médecins aux soins palliatifs, à l’acharnement thérapeutique et au bon usage des opiacés et sédatifs.
- Quant aux soins palliatifs, ils pourraient être introduits dès le premier jour de l’annonce d’une maladie grave et être dispensés à domicile.
- L’accompagnement des personnes en fin de vie pourrait être soutenu par  des congés de solidarité familiale et un soutien aux associations de bénévoles d'accompagnement
- Une attention particulière est accordée aux nouveaux nés en fin de vie pour qui la décision d'arrêt des soins de supports vitaux doit être prise avec les parents et dans le cadre d'un échange collégial pluridisciplinaire

Le travail de la commission fut accompagné de réunions publiques citoyennes relayées par les comités d’éthique des établissements comme au CHU de Nantes le 24 novembre. Au cours de ces rencontres des questions cruciales étaient débattues telles que : faut-il respecter la volonté d'un patient qui refuse un traitement alors que ce refus risque de mettre en cause son pronostic vital ?  Que faire face à un malade inconscient pour qui des décisions thérapeutiques décisives mais risquées sont à prendre ? Faut-il poursuivre la réanimation chez un grand prématuré malgré les risques de handicap lourd à terme ? … Choix qui interrogent l’éthique des professionnels et des familles et qui ne peuvent être faits par une personne seule.
L’euthanasie en question.  Le Figaro du  4 oct  2012 faisait état d’une attente de légalisation de l’euthanasie par  86% des français selon un sondage Ifop  publié dans le Pèlerin. Le rapport de la mission Sicard avance quant à lui le taux de 56% de français qui souhaiteraient être aidés médicalement pour mourir. Des chiffres qui expriment « une demande profonde (…) de ne pas être soumis (…) à une médecine sans âme »..
Suite à cette réflexion, l’Elysée a saisi le Comité consultatif national d’éthique présidé par le Pr Jean-Claud Amelsen et annonce qu’un projet de loi sera soumis au Parlement en juin 2013.

A Nancy, l’alerte enlèvement a été déclenchée le 18 décembre 2012 suite au kidnapping d’un nouveau-né. Un fait divers inquiétant qui a connu un heureux et rapide dénouement. Le lendemain, le bébé était retrouvé sain et sauf et sa ravisseuse adolescente interpellée. L’AFP du 19 décembre faisait l’inventaire de rapts similaires : 3 en 2012 contre habituellement un ou deux par an.  Les medias diffusaient le portrait-robot de la personne suspecte, relayaient la demande de restitution du Procureur de Nancy et décrivaient le vaste dispositif de police et de gendarmerie déployé. Le 20 décembre, l’AFP précisait que le bébé avait été localisé « grâce à trois témoignages concordants, évoquant  une jeune femme, dont on ne connaissait pas le fait qu'elle était enceinte, et qui venait d'accoucher subitement". Quand 20 minutes constatait que les enlèvements de nourrissons étaient le plus souvent perpétrés par des adolescentes fragiles. Le même jour le Nouvel Obs relatait les propos du grand-père du nouveau-né qui dénonçait la "responsabilité" de l'établissement dans le rapt. Le site est "ultra-sécurisé", a répondu Philippe Vigouroux, directeur général du CHU de Nancy "Nous avons 51 caméras de vidéo-surveillance (...) c'est un système qui est reconnu comme performant, qui a montré sa performance"


_________
* Un rapport du bulletin épidémiologique hebdomadaire du 11 décembre rappelle que 57% des décès en France ont lieu à l’hôpital et 11% en maison de retraite. Seuls 27% décèdent à leur domicile alors que la plupart des personnes souhaitent finir leurs jours chez elles.

 Marie-Georges Fayn


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Catégorie : Revues de presse , Article 3

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