Maladies rares

Reconnu centre expert national de référence des tumeurs rares du péritoine (RENAPE), le service de chirurgie générale, digestive et endocrinienne du centre hospitalier Lyon-Sud EST a développé un traitement novateur pour lutter contre les carcinoses péritonéales. Ce protocole associe une...

Tel un paquebot blanc arrimé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’angle du boulevard du Montparnasse et de la rue du Cherche Midi, Imagine, le futur Institut hospitalo-universitaire (IHU) dédié aux maladies génétiques, embarquera à son bord en 2013 près de 400 chercheurs,...

L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2004 a permis de labelliser 34 centres, la campagne 2005 en...

Initiative pilote dans le monde des maladies rares, PRIOR a été présentée le 27 janvier au CHU d'Angers. Cette plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares, commune au CHU d'Angers et de Nantes, a pour vocation d'accompagner les patients (enfants et adultes) atteints...

Le Centre de Référence Maladies Rares pour les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires du CHU de Nice inaugure ses locaux le 24 novembre 2010. Caractérisées par une fragilité de la peau, ces maladies héréditaires provoquent des bulles et des érosions cutanées (parfois muqueuses) par désunion entre...

Le centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'inter région Grand Est est domicilié au CHU de Nancy depuis 2006. Coordonné par le Pr François Feillet, ce centre est spécialisé dans plusieurs centaines de maladies orphelines allant des maladies par intoxication (entraînant des...

132 centres de référence ont été labélisés de 2004 à 2007 dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (2005-2008). Ils constituent des lieux d'expertise et de recours, avec un recrutement le plus souvent national ou interrégional. Le CHU est présent dans trois centres de référence : des...

Du 2 au 10 juin 2008, dans le cadre du Jubilé des CHU, l'AP-HP invite le public à découvrir les avancées de la thérapie génique et leurs applications concrètes dans le traitement des maladies rares et l'amélioration de la qualité de vie du patient et son entourage.

Labellisée Centre de référence caribéen des maladies rares neurologiques et neuromusculaires (CeRCa), le 12 Juillet 2006, l'Unité du Dr Rémi Bellance a reçu avec fierté cette accréditation, véritable reconnaissance nationale du travail accompli depuis 13 ans et de l'excellence des équipes....

Après la labellisation du centre "anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique" du Pr S. Odent, deux nouveaux centres de référence pour maladies rares viennent d'être agréés par le Ministère de la santé et de la solidarité : "les surcharges en fer génétiques rares" du Pr P. Brissot...