Mucoviscidose, hémophilie… les 18 centres de référence, les 66 centres de compétence de maladies rares du CHRU de Lille accueillent les patients et leurs proches, dispensent les traitements les plus récents, informent et accompagnent avec humanité et bienveillance les patients. Depuis 2014, Lille abrite aussi deux filières nationales : FIMATHO, filière des des maladies rares abdomino-thoraciques et FAI2r, filière pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares. L’établissement participe également à 8 réseaux européens maladies rares. Cette organisation fait du CHU un des acteurs majeurs de la prise en charge des maladies rares en France. Pour assurer cette activité trés spécifique, le CHRU reçoit des crédits fléchés « maladies rares ». En 2017, cette enveloppe a représenté 3.2 millions d’euros. Cette somme a été affectée aux équipes selon une règle de répartition définie dans le cadre d’un dialogue de gestion continu avec les responsables des centres.