L’ARS de Nouvelle-Aquitaine, le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares organisent deux journées consacrées aux maladies rares les jeudi 7 et vendredi 8 mars prochain.
Le jeudi 7 mars de 9 heures 30 à 17 heures 15*, l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine organise, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur le thème « Maladies rares et proximité ». Ce temps de présentation et d’échanges a pour objectifs de sensibiliser à la question des maladies rares et de leur prise en charge en proximité, et d’apporter des informations utiles aux professionnels et aux patients. Des initiatives régionales visant à améliorer leur parcours seront également présentées. L’inscription est gratuite mais obligatoire en raison d’un nombre de places limité.
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La recherche dans les maladies rares
Le CHU de Bordeaux et la Fondation maladies rares proposent également une journée dédiée à la recherche le vendredi 8 mars de 9 heures à 17 heures *. Des centres de référence présenteront leurs expériences autour de quatre sessions transversales :
Session 1 : Importance de l’étude de l’histoire naturelle dans les maladies rares
Session 2 : Décrypter la physiopathologie des maladies rares
Session 3 : Développement d’essais thérapeutiques dans les maladies rares
Session 4 : Valorisation des banques de données et registres dans les maladies rares
Pour vous inscrire à la journée du 8 mars
* Ces journées se dérouleront à l’hôpital Xavier Arnozan à Pessac. Amphithéâtre de l’institut des Métiers de la santé (IFSI).
