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Amiens se mobilise sur 16 Maladies rares

CHU Amiens-Picardie - jeudi 20 juillet 2017. 2200 vu(s)

Le CHU Amiens-Picardie propose pour 16 des 23 filières maladies rares en France aux patients et leur famille un accès à des soins de proximité, aux diagnostics et aux traitements.

En mars 2017, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a validé pour 5 ans, 44 centres de compétences et la reconduction du centre de référence «Anomalies du développement et Syndromes malformatifs Hauts-de-France» du CHU Amiens-Picardie (associé au centre de référence du CHRU de Lille). Une reconnaissance en particulier pour le secteur de la pédiatrie qui compte 20 centres de compétences sur les 45 centres maladies rares du CHU Amiens-Picardie. 

Labellisé pour les anomalies du développement 

Le centre de référence d’Amiens labellisé pour les anomalies du développement (CLAD) assure des consultations d’enfants, d’adultes ou de prénatal à des fins de diagnostic, de conseil génétique ou de suivi. Il assure plus de 1 600 consultations dédiées à la déficience intellectuelle et aux syndromes malformatifs par an, dont les deux tiers pour de nouveaux patients.

Il adhère à la FECLAD, fédération qui regroupe au niveau national l’ensemble des Centres de Référence Anomalies du Développement. Elle compte 8 centres de références dont celui du CHU Amiens-Picardie.

3 millions de personnes concernées en France

Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Plus de 7 000 maladies rares sont actuellement connues. Au moins trois millions de personnes sont concernées en France. 65% de ces maladies sont graves et invalidantes. Le pronostic vital est mis en jeu dans la moitié des cas.

Les 16 filières dans lesquelles le CHU est investi: 

- Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAI2R) 

- Malformations abdomino-thoraciques (FIMATHO)

- Maladies rénales rares (ORKID)

- Maladies rares endocriniennes (FIRENDO)

- Maladies rares de l'os et du cartilage (OSCAR)

- Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DEFISCIENCE)

- Maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH)

- Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte (FILFOIE)

- Maladies neuromusculaires (FILNEMUS)

- Maladies héréditaires du métabolisme (G2M)

- Maladies cardiaques héréditaires (CARDIOGEN)

- Maladies rares en dermatologie (FIMARAD)

- Complications neurologiques et sphynctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares (NEUROSPHINX)

- Maladies rares de la tête, du cou et des dents (TETE COU)

- Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central (BRAIN TEAM)

- Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares (AnDDI-Rares)

Consultez la liste complète des centres labellisés au CHU Amiens-Picardie 2017

Pour en savoir plus: social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/PNMR_2015_-_Brochure_A5.pdf


Catégorie : CHU Amiens, Centres de référence - Centres de ressources, Labellisation, Maladies rares, Newsletter 896 - 25/07/2017

Pour plus d’information : CHU Amiens

  • Anne Langellier,
    Secrétaire générale CHU Amiens-Picardie et GHT Somme Littoral Sud en charge de la communication.

    Place Victor Pauchet
    80054 Amiens Cedex 1

  • Tel : 03 22 08 82 81

    Email : langellier.anne@chu-amiens.fr

    Site : http://www.chu-amiens.fr

    Standard : 03 22 66 80 00


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