Pour la période 2017-2022, le CHU Dijon Bourgogne a vu reconnaître un haut niveau de compétence de ses Centres de Référence Maladies Rares (CRMR). À l’issue du processus d’évaluation, le CRMR «Anomalies du développement et syndromes malformatifs», labellisé depuis 2006, a été reconduit, sous la direction du Pr Laurence Faivre, en tant que site coordonnateur et 4 nouveaux CRMR ont été reconnus en tant que sites constitutifs.
A savoir: "Maladies pulmonaires rares de l’adulte", dirigé par le Pr Philippe Bonniaud, "Cytopénies auto-immunes de l’adulte", dirigé par le Pr Bernard Bonnotte, "Déficience intellectuelle de causes rares", dirigé par Pr Christel Thauvin et "Maladies dermatologiques en mosaïque", dirigé par le Pr Pierre Vabres.
3 à 4 millions de personnes en France touchées par une maladie rare
Pour rappel, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000 en population générale, soit pour la France, moins de 30 000 personnes atteintes pour une maladie donnée. Il existerait dans le monde environ 8000 maladies rares. Ces dernières concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe.
Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sont des structures de recours reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare et pour leur engagement dans la recherche et dans la formation. Ils sont labellisés pour 5 ans.
Pour un maillage territorial équitable
L’objectif des CRMR est d’assurer un maillage territorial équitable en assurant une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Les actions des CRMR sont organisées en étroite collaboration avec leur Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) de rattachement et répondent à 5 principales missions: identifier, coordonner et animer leur filière de soins, jouer un rôle d’expertise au niveau national, assurer une prise en charge de recours, participer aux activités de recherche, participer aux activités d’enseignement et de formation.
Le CHU Dijon Bourgogne, qui compte plus de 40 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), contribue à simplifier l’orientation des personnes malades et à établir une couverture territoriale équitable, anticipant ainsi les priorités du 3ème Plan National Maladies Rares.
Dossier : L’obésité
Elle concerne 17% des adultes en France, a des origines multiples et peut entraîner de nombreuses complications – cardiovasculaires, hépatiques, rénales, respiratoires, dermatologiques, cancers, diabète – : cette maladie, c’est l’obésité. Alors que la journée mondiale le l’obésité a eu lieu le le 4 mars, la rédaction a souhaité lui consacrer un dossier.
