Brest investit l’éducation thérapeutique

Ville reconnue pour ses lundis de la santé, Brest bénéficie aussi de la présence d'un CHU où les professeurs ont conçu très tôt des modules d'éducation thérapeutique en endocrinologie, pneumologie, cardiologie et pédiatrie. Déclinés au départ par pathologie, l'éducation thérapeutique brestoise possède depuis 2003 une plate-forme pluri-pathologies d'aide au changement d'hygiène de vie : Fédéthé 29 (Fédération d'Education Thérapeutique). En écho à la mobilisation médicale, l'Institut de Formation des Cadres de Santé organise depuis 4 ans une journée de santé publique (la prochaine se déroulera Vendredi 27 février 2009).

Ville reconnue pour ses lundis de la santé, Brest bénéficie aussi de la présence d’un CHU où les professeurs ont conçu très tôt des modules d’éducation thérapeutique en endocrinologie, pneumologie, cardiologie et pédiatrie. Déclinés au départ par pathologie, l’éducation thérapeutique brestoise possède depuis 2003 une plate-forme pluri-pathologies d’aide au changement d’hygiène de vie : Fédéthé 29 (Fédération d’Education Thérapeutique). En écho à la mobilisation médicale, l’Institut de Formation des Cadres de Santé organise depuis 4 ans une journée de santé publique (la prochaine se déroulera Vendredi 27 février 2009).

Dans ce terreau fertile à l’épanouissement d’un citoyen « acteur de sa santé », l’association Fédéthé 29 a pu s’enrichir de nombreuses expertises : diététicienne, éducateur sportif et psychologues et étoffer les savoirs sur les pathologies chroniques grâce à la contribution de pédagogues universitaires qui ont apporté leur connaissance de la maladie, des traitements et de leur gestion. Le Professeur Clavier en fut le Président fondateur ; le Professeur Mansourati lui a succédé en 2006. L’association compte 39 membres répartis en 3 collèges du système sanitaire (médecins, pharmaciens, infirmiers), usagers de la santé et du secteur social (travailleurs sociaux, représentants administratifs) public et privé.

Aider les patients à changer leurs habitudes de vie
Apporter des bénéfices supplémentaires d’hygiène et de qualité de vie, rendre l’usager co-gestionnaire de son traitement, de ses facteurs de risque, le responsabiliser et de permettre une éducation de maintien et de confort à l’aide d’ateliers diététiques et de séances d’activité physique : telle est l’ambition de la Fédéthé. Des efforts qui visent à limiter l’escalade thérapeutique et à rendre l’existence de la personne malade plus agréable.

L’invitation à modifier ses habitudes de vie passe par la promotion de l’activité physique, de l’équilibre alimentaire, l’arrêt du tabac, la réduction de la consommation d’alcool, le travail sur une image positive de son corps, l’estime de soi et la gestion du stress.

Le premier module expérimental « Educt’on coeur » a été soutenu dès 2006 par un mécénat puis relayé par des fonds de l’assurance maladie et du groupement régional de santé. Au vue de l’évaluation de l’année 2006, le module a été maintenu et d’autres projets sont nés en 2007 et 2008.

Aujourd’hui, la Fédéthé 29 intervient sur plusieurs projets
-« Educ’ton coeur » (pour les personnes à risque cardio-vasculaire dont les diabétiques),
-« Fourchette et basket » (enfants et adolescents en surcharge pondérale),
– « Ma santé d’abord » pour le GEM (malade psychique sous traitement),
– des modules adaptés à la demande d’Airbo (insuffisants respiratoires), de la Ligue contre le cancer (cancer du sein opéré)…

Ces différents modules sont adaptés, mais la trame globale retrouve une construction sur 3 mois avec 72 heures de prise en charge (3 heures d’activité physique par semaine et un atelier diététique ou cuisine par semaine et, de façon facultative, un cours de salsa par semaine). Des entretiens individualisés ont lieu avant et à la fin de la prise en charge. Les personnes peuvent également s’inscrire à l’issue du module à un module de suivi de 3 mois.

En 3 ans, 169 inscriptions ont été enregistrées dans les différents modules. Globalement, suite aux évaluations, il est noté surtout une perte du tour de taille, un gain de l’activité physique quotidienne, souvent une perte de poids, et une amélioration de la qualité de vie avec un effet durable dans le temps.

D’après un article du Dr Patricia Saraux, Service santé publique Ville de Brest

Les projets très concrets du CHU de Brest ont été élaborés par les services d’endocrinologie du pôle vasculaire, de pédiatrie, de cardiologie, d’ORL, de psychiatrie, de dermatologie et de pneumologie

Création d’une unité mobile de diabétologie
De nombreux patients diabétiques sont hospitalisés pour des motifs non liés au diabète mais qui justifient une modification des traitements antidiabétiques et/ou une éducation thérapeutique. Ils représentent 10 % des personnes hospitalisées dans l’ensemble des services et 25 % en soins intensifs de cardiologie.
Aussi, pour débuter plus rapidement, poursuivre ou approfondir leur éducation thérapeutique le service d’endocrinologie du pôle vasculaire veut créer une unité mobile de diabétologie. Elle comporte un médecin et une infirmière formés à l’éducation renforçant notre équipe actuelle.

Les actions de cette équipe mobile de diabétologie
– voir le patient là où il est hospitalisé, en lien direct avec les équipes qui l’ont en charge,
– donner un avis médical sur la prise en charge de son diabète,
– faire avec lui un diagnostic éducatif,
– commencer l’éducation et vérifier les acquis,
– prévoir le reste du projet éducatif en hospitalisation, dans le service d’endocrinologie du CHU, en externe au CHU, dans la structure d’éducation diabète, avec le réseau ville-hôpital Diabiroise, avec les professionnels de santé libéraux (médecins traitants, endocrinologues libéraux, pharmaciens, IDE, podologues).

D’après un article du Pr Véronique Kerlan , de Sandrine Goret
et de toute l’équipe d’endocrinologie diabétologie

L’éducation thérapeutique en pédiatrie

L’éducation thérapeutique en pédiatrie concerne un certain nombre de pathologies chroniques comme le diabète de type 1, l’obésité, l’asthme et les pathologies neuro-musculaires, le déficit en hormone de croissance …L’enfant, en fonction de son âge, et ses parents ont une part active et essentielle dans la réalisation, la surveillance du traitement et les nécessités de faire face aux situations d’urgence.

Par exemple, chez le jeune enfant diabétique, le traitement est géré par les parents, ces derniers devront acquérir les connaissances nécessaires à la gestion quotidienne du traitement du diabète : réalisation des 3, 4 voire 5 injections sous-cutanées d’insuline par jour ainsi que des 3 à 4 glycémies capillaires au doigt par jour, adaptation des doses d’insuline en fonction de leur alimentation et de leur exercice physique, connaissance et application d’une alimentation équilibrée, corrections des malaises hypoglycémiques modérés ou sévères ou d’une hyperglycémie plus ou moins importante… tout cela que l’enfant ait 9 mois, 2 ans, 8 ans ou 15 ans. Quand l’enfant grandit, c’est lui qui doit progressivement acquérir les savoirs et savoir-faire lui permettant une participation active au traitement afin d’être autonome et de garder intact son capital santé tout en préservant sa qualité de vie.
L’éducation initiale est donc fondamentale et nécessite des professionnels incontournables que sont les médecins, infirmières, diététicienne et psychologue. Tous doivent acquérir les connaissances nécessaires pour les dispenser auprès du patient. Ce travail méthodique requiert des compétences techniques mais aussi pédagogiques d’écoute pour être en phase avec l’enfant et ses parents. L’acte éducatif dispensé doit être évalué puis répété au fur et à mesure du temps.

Le projet d’éducation thérapeutique de pédiatrie consiste à proposer aux patients un programme organisationnel basé sur un territoire de santé, convergeant notamment avec la pédiatrie du Centre Hospitalier des Pays de Morlaix et le Centre de Perharidy. Avantages : une plus grande efficience dans la gestion du traitement, une mutualisation des moyens, une prise en charge individuelle plus structurée.
D’après un article du Dr Chantal Metz-Blond, pédiatre

Cardiologie : améliorer la qualité de vie des insuffisants cardiaques, réduire les évènements aigus, et principalement le nombre de jours d’hospitalisation de 30 à 50 %. Le fonctionnement de l’unité d’éducation thérapeutique de cardiologie doit reposer sur une équipe médicale et paramédicale dont le pivot est représenté par une infirmière coordinatrice formée à l’éducation thérapeutique travaillant en collaboration avec les praticiens spécialistes de l’insuffisance cardiaque. Elle sera en charge des séances d’éducation individuelle et collective, du suivi ambulatoire et des contacts avec les professionnels libéraux. Elle sera aidée par d’autres intervenants d’une équipe pluridisciplinaire : diététiciennes -dont on connaît le rôle fondamental dans l’alimentation du patient insuffisant cardiaque et la prévention des récidives-, kinés, et au besoin assistantes sociales visant à assurer un accompagnement et un environnement favorable à l’extérieur de l’hôpital à ces patients le plus souvent âgés, parfois isolés et dépendants.
En pratique, l’éducation comporte généralement 4 à 5 séances de 30 minutes à 2 heures débutant à la sortie de l’hôpital (le plus souvent après un épisode de « décompensation » de la maladie), étalées sur quelques semaines, où sont abordés avec le patient et son entourage les mécanismes de base de la maladie, les grands principes thérapeutiques, l’importance de la diététique, les règles d’hygiène de vie et la mise en place du suivi médical et paramédical.

Cette dimension éducative est désormais largement reconnue et a même été renforcée de manière récente sous la forme d’une recommandation du plus haut niveau de preuve par la Société Européenne de Cardiologie.

D’après un article du Dr Yves Etienne et du Pr Jacques Mansourati

Education thérapeutique du patient dysphagique ou laryngectomisé
La dysphagie, c’est la difficulté pour avaler les aliments. Les conséquences sont souvent sérieuses voire dramatiques : dénutrition, déshydratation, fausses-routes entraînant une pneumopathie. Le plaisir alimentaire et la convivialité des repas s’amenuisent. Certains patients ne prennent pas la mesure des risques ; la famille est désemparée pour préparer les repas.

Au-delà des traitements rééducatifs, médicamenteux et chirurgicaux, il nous est apparu important d’aider les patients et leur entourage à mieux comprendre leur maladie, à savoir préparer une alimentation adaptée par sa consistance et ses apports nutritifs, mais gardant aussi un goût attrayant. Il leur faudra aussi savoir éventuellement gérer une gastronomie, une nutrition entérale.

L’éducation thérapeutique s’est naturellement imposée comme un moyen de rendre le malade plus autonome, d’améliorer sa qualité de vie et de diminuer les complications.

La laryngectomie totale est une ablation du larynx avec abouchement de la trachée à la base du cou, c’est le trachéostome. La voix naturelle n’est plus possible. Cela est vécu comme une mutilation sévère.
Il faudra des mois de rééducation pour apprendre la voix oesophagienne (éructation contrôlée). Certains bénéficient d’un implant phonatoire qui permet un passage d’air de la trachée vers le pharynx, c’est la voix trachéo-oesophagienne.
Le patient et son entourage devront apprendre à enlever, remettre et entretenir la canule, nettoyer un implant phonatoire, utiliser les filtres ou un aspirateur à mucosités.
L’objectif de l’éducation thérapeutique sera là aussi d’améliorer l’acceptation des traitements et des moyens palliatifs, de prévenir les complications : obstruction de l’implant phonatoire, bronchites, détérioration des dents irradiées, mycoses buccopharyngées.

L’équipe d’éducation thérapeutique en ORL sera constituée d’un phoniatre, d’un(e) orthophoniste et d’un(e) diététicien(ne).
Une première consultation individuelle permettra de définir les besoins éducatifs. Les séances individuelles et en groupe seront ensuite dispensées. Enfin, un entretien d’évaluation des acquis sera réalisé. Ce programme sera mis en place au cours de l’année 2009.

Dr Yves Gauvin, Muriel Bot-Morvan, Service ORL du Pr Marianowski – Pôle organes des sens

Les ateliers d’éducation thérapeutique pour des patients souffrant de troubles bipolaires et de schizophrénie

Ces deux pathologies ont en commun leurs caractères chroniques et invalidants ; une prévalence de 1 à 2 % de la population en France, un taux de mortalité 2 à 3 fois plus élevé que dans la population générale du fait du suicide, des conduites à risque, de consommation de toxiques et de pathologies somatiques surajoutées et souvent mal suivies.

De nombreuses études contrôlées ont montré que les ateliers psycho-éducatifs diminuaient le taux de rechutes et amélioraient l’adaptation sociale et la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En effet, à l’heure où des progrès existent sur le plan chimiothérapique, l’observance des patients au cours des troubles bipolaires et dans la schizophrénie reste faible ; un tiers des patients serait réellement observant. De ce fait, le risque de rechute est important et le pronostic global de la maladie se dégrade.

Les ateliers psycho-éducatifs ont pour but d’améliorer la connaissance du patient sur sa maladie et les traitements proposés. Cette éducation sur la maladie qui, bien sûr, ne peut être envisagée qu’après l’annonce du diagnostic et en respectant les défenses individuelles de chaque patient, peut ainsi permettre au patient bipolaire ou schizophrène de reconnaître précocement certains symptômes qui annoncent une récidive, de mieux accepter ses troubles d’être mieux observant de son traitement, de pouvoir mieux contrôler des facteurs précipitant une récidive. En résulte une amélioration de la qualité de vie de ces patients et du pronostic de la maladie.

Certains ateliers psycho-éducatifs ont pour but d’améliorer des symptômes persistants tels les troubles cognitifs ou les symptômes déficitaires par des stratégies de rééducation neuro-psychologique (remédiation cognitive) ou encore d’entraînement aux habiletés sociales, notamment au cours de la schizophrénie.

Ces ateliers psycho-éducatifs sont donc appelés à se développer au sein du pôle de psychiatrie. Animés par un psychiatre et deux infirmiers, ils auront un caractère intersectoriel. Un atelier sera dédié à l’information sur les troubles bipolaires, un autre à l’insight (prise de conscience) dans la schizophrénie. Un atelier de remédiation cognitive, un atelier d’entraînement aux habiletés sociales ainsi qu’un atelier sur l’équilibre alimentaire (prévention du syndrome métabolique) complèteront le dispositif.

Un article du Dr Le Borgne, PH, Secteur 1 de psychiatrie adultes – Bohars

Education thérapeutique en dermatologie

La dermatologie se prête particulièrement bien à l’éducation thérapeutique car il existe beaucoup de maladies chroniques altérant de manière importante la qualité de vie et d’un autre côté des traitements le plus souvent locaux à appliquer directement sur la peau, peu coûteux.

Or, on a vite fait de constater que l’observance est extrêmement mauvaise…. et nous assistons ainsi à des situations un brin paradoxales : un malade qui souffre, avec une peau rouge, suintante, fissurée, responsable d’un prurit féroce entraînant un grattage quasi permanent qui provoque des plaies multiples et une crème cortisonée qui reste dans le tiroir…
Lorsque l’on ne connaît pas de malade souffrant de dermatite atopique sévère ou de psoriasis généralisé, il est difficile de s’imaginer ce que cela peut être. Ce sont des maladies qui n’engagent que très rarement le pronostic vital et qui sont assez méconnues. Ainsi, le patient doit assumer sa douleur, son aspect repoussant pour les autres (peau rouge, épaisse et ridée comme celle d’un éléphant, qui saigne ou avec des croûtes) et la méconnaissance et l’incompréhension du grand public et des professionnels de santé. Pour la dermatite atopique, un élément est aussi essentiel : c’est une dermatose qui débute dans la petite enfance. En effet, les bébés ont dès quelques semaines de vie une peau plus sèche, rugueuse, et rapidement surviennent des plaques rouges. Même très petit, le bébé est capable de se gratter de manière extrêmement importante… vous imaginez alors quelles peuvent être les conséquences pour les parents de voir leur bébé se gratter jusqu’au sang, de devoir décoller le pyjama de la peau suintante et écorchée le matin. De ce fait, il existe une dimension émotionnelle majeure qui perturbe la mise en place et le suivi du traitement. Ainsi, la crème cortisonée, qui est la base du traitement, est assimilée à une corticothérapie orale qui parfois rappelle les soins palliatifs ou le diabète induit… et elle est alors vue comme un poison par le parent qui ne l’applique pas.
Tout l’enjeu de l’éducation thérapeutique est ici : en tant qu’acteurs de soins, les patients savent pourquoi, comment, ils appliquent la crème cortisonée et quels en sont les limites, les effets y compris indésirables et n’en ont plus peur. Il est alors possible d’éviter les errements et les hospitalisations, au décours de poussées plus importantes ou de surinfections, ou le recours à des traitements immunosuppresseurs plus dangereux et plus chers.

Deux infirmières, Annie Gueguen et Claudie Geoffard, une psychologue, Sabine Dutray, et un médecin, Dominique Dupré-Goetghebeur, se sont engagées dans cette action, qui s’intègre elle-même à la démarche éducative du CHU.

Un article de Dominique Dupré-Goetghebeur, href= »mailto:ateliers-atopie@chu-brest.fr »

La réhabilitation respiratoire en pneumologie : le réseau «3R» «à fond» pour ce traitement de «forme» dans la BPCO

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), pathologie respiratoire chronique liée à l’intoxication tabagique dans 80 % des cas, est méconnue. En France, la BPCO touche 3 à 4 millions de personnes et entraîne des dépenses annuelles de santé excédant 3,5 milliards d’euros, est responsable de l’appareillage par oxygénothérapie de 100 000 personnes et provoque près de 20 000 décès annuels.
La réhabilitation respiratoire (RHR) en est l’un des principaux traitements non médicamenteux. Elle est définie par les dernières recommandations des sociétés savantes internationales et nationales comme « un ensemble de soins personnalisés, dispensés au patient atteint d’une maladie respiratoire chronique par une équipe multidisciplinaire. Elle a pour but de réduire les symptômes, d’optimiser les conditions physiques et psychosociales et de diminuer les coûts de santé ».
Mais ce traitement est difficilement accessible. Dispensé dans des centres spécialisés, il profite aux malades les plus sévères. Le nombre de places et de cures reste insuffisant devant un nombre croissant de patients (3 à 4 millions de patients BPCO en France). Une des solutions consiste donc à élargir les sites de réalisation de la réhabilitation respiratoire vers le domicile des patients, les cabinets de kinésithérapie et/ ou vers des salles dédiées animées par des professeurs d’éducation physique. Il faut aussi sensibiliser et former les professionnels de santé à la BPCO et à la réhabilitation respiratoire pour répondre à la demande pressante des praticiens et des patients eux-mêmes.
La question abordée n’est donc plus « Faut-il que les patients BPCO entrent dans un programme de réhabilitation respiratoire ? » mais plutôt « Où et selon quelles modalités effectuer une réhabilitation respiratoire ? ».
L’association « Réseau de Réhabilitation Respiratoire : 3R » s’inscrit dans cette dynamique. Elle est l’aboutissement de 3 années de travail, de promotion et de coordination auprès des principaux acteurs qui la composent.
Ce réseau de santé ville-hôpital naît de la concertation et de la réflexion des pneumologues libéraux et hospitaliers de la zone sanitaire 1 du Finistère, de représentants de médecine générale, des kinésithérapeutes, des prestataires de service pour promouvoir la mise à disposition d’un outil pluridisciplinaire proposant un programme personnalisé et adapté :

– réentraînement à l’effort avec renforcement musculaire des membres inférieurs et des muscles respiratoires avec lutte contre le déconditionnement musculaire,
– kinésithérapie respiratoire plus « standard » de drainage thoracique de fin d’effort,
– éducation thérapeutique avec le support de la famille dans les objectifs de vie, l’auto-surveillance et l’autonomisation de « l’automédication rationnalisée », et l’aide au changement de mode de vie,
– support nutritionnel et psychologique.

Le 3R a le soutien de nombreux partenaires : le CHU de Brest, avec en premier lieu le Pôle vasculaire, le Centre Hospitalier des Pays de Morlaix, le centre de Perharidy, le centre de réhabilitation respiratoire spécialisé de Plougonven, l’Union Régionale des Médecins Libéraux, les associations de patients BPCO (AIRBO, BREIZ O2), les prestataires de service et les tutelles de santé (ARH et URCAM) qui le financent en majorité.
La réhabilitation respiratoire est ouverte à tout patient motivé présentant au moins une BPCO modérée avec une dyspnée d’effort. La mise en oeuvre du programme complet nécessite un bilan préalable comportant :
– une épreuve d’effort avec détermination du seuil ventilatoire (effectuée dans le service des EFR par le Dr Mialon),
– des EFR avec un test de marche de 6 minutes,
– un bilan cardiaque (ECG, échographie cardiaque),
– une évaluation de la qualité de vie.
Après validation du bilan par le pneumologue référent du patient, le 3R propose 2 séances par semaine de réentraînement à l’effort auprès des kinésithérapeutes libéraux du réseau (M. Géneaux et Mme Janvier) pendant un mois, des rencontres éducatives individuelles puis collectives (Mme Favennec, IDE détachée du service de pneumologie 1), et un bilan nutritionnel complet réévalué pendant le cycle sur le site du réseau (Mme Bellec). Secondairement, la poursuite de ce programme est effectuée au même rythme auprès de leur propre kinésithérapeute ou à domicile sur tapis roulant ou bicyclette ergométrique pendant une durée complète de 3 à 6 mois. L’accueil des patients, la gestion des rendez-vous et le recueil des données du réseau sont assurés par la secrétaire du réseau (Mme Joubert-Planchard), la coordination des soins, la formation continue, la promotion et la représentation du réseau par le coordinateur et président de l‘association (M. Gut-Gobert).

Le réseau dispose à ce jour de 2 sites dans le Finistère, un sur Brest dans le pôle 1 du CHU, un autre à Plougonven, dans les locaux du service référent en réhabilitation du Finistère. Ceci permet une couverture maximale dans notre département avec comme objectifs secondaires une sensibilisation et une formation complémentaire des médecins généralistes et des kinésithérapeutes à la BPCO, puis à la réhabilitation respiratoire, pour permettre des soins adaptés de proximité à chaque patient. Il s’inscrit à ce titre dans la couverture nationale des réseaux de soins pour la RHR au sein du groupe « Alvéole » de la Société de Pneumologie de Langue Française.
Le 3R est ouvert depuis le mois de mai 2008. A ce jour, plus de 40 patients ont déjà foulé ses tapis et cycles ergométriques…
Article du Dr Gut-Gobert, pneumologue

L’éducation thérapeutique, un début de reconnaissance
L’article 22 du projet de loi Hôpitaux Patients Santé Territoires (HPST) précise que l’éducation thérapeutique du patient fait partie de sa prise en charge et de son parcours de soin. La reconnaissance législative de l’éducation thérapeutique fait de celle-ci un nouvel axe pour la politique de santé publique. Des circulaires récentes (14 mai 2007, août et juillet 2008) témoignent de l’implication des pouvoirs publics dans ce domaine, et plus encore, l’augmentation des enveloppes Mission d’Intérêt Général (MIG) qui lui sont affectées.
Ce développement s’accompagne de référentiels sur les modalités d’éducation thérapeutique et d’exigences en termes de qualité et de sécurité : nécessaire professionnalisation des acteurs comprenant une formation particulière voire même un enseignement spécifique dans les facultés de médecine, en partenariat avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) afin de sensibiliser les futurs médecins. Plus généralement, des enseignements d’éducation thérapeutique adaptés devraient être proposés à tous les professionnels de santé en formation initiale.

Côté facturation : une tarification spécifique, en ambulatoire, et la mise en place d’un fonds national réparti entre les futures Agences Régionales de Santé devraient voir le jour. Les activités d’éducation thérapeutique pourraient aussi figurer dans les traitements de groupes homogènes de séjours ou bénéficier de forfaits spécifiques.

Le projet de loi HPST prévoit des contrats d’objectifs et de moyens entre les agences régionales de la santé et les promoteurs des programmes d’éducation thérapeutique, sur la base d’un cahier des charges défini au niveau national. Les agences seront aussi chargées d’évaluer la mise en oeuvre des programmes. Le CHU devra donc s’impliquer dans la constitution des filières en relation avec les structures de proximité, et notamment les futures maisons de santé. L’ensemble devrait contribuer à structurer l’offre de soins du secteur ambulatoire.
Extrait de l’article de Rémi Brajeul, Directeur Adjoint

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