Cancer et dispositif d’annonce : 10 ans au service de 10 000 bénéficiaires

2014, alors que le Plan Cancer est entré dans sa 3ème édition, le dispositif d’annonce du CHRU de Nancy célèbre ses 10 ans et ses 10 000 patients. Le moment de dresser un bilan positif de cette relation de proximité construite au fil des ans où le parcours des patients croise l’expérience des professionnels de terrain. Rétrospective.

2014, alors que le Plan Cancer est entré dans sa 3ème édition, le dispositif d’annonce du CHRU de Nancy célèbre ses 10 ans et ses 10 000 patients. Le moment de dresser un bilan positif de cette relation de proximité construite au fil des ans où le parcours des patients croise l’expérience des professionnels de terrain. Rétrospective.
Pour les malades et leurs proches, cette mesure est synonyme de rupture de l’isolement, de soutien tout au long de leur parcours, report ou d’annulation de certaines ré-hospitalisations grâce au maintien à domicile, d’écoute et de suivi personnalisé
Les professionnels hospitaliers apprécient l’occasion qui leur est ainsi offerte d’approfondir leur connaissance du patient, d’un retour positif de leur mission en contre poids à l’épuisement professionnel, de la valorisation et de la reconnaissance de leur métier
Les médecins et soignants extrahospitaliers plébiscitent quant à eux le gain de temps, la meilleure connaissance du milieu hospitalier, de la pathologie, du patient et de son parcours  et une plus grande réactivité en cas d’aggravation.
Retour sur une disposition déterminante dans la qualité des prises en charge
En 2004, plus d’une trentaine d’établissements hospitaliers en France expérimentent la mesure 40 du premier Plan Cancer 2003 – 2007 qui, sous la pression des associations de patients, recommande de « permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie ». Le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy, aux côtés de l’Institut de Cancérologie de Lorraine, en fait partie et il sera le premier, sous la direction du Dr Laurence Choné, à déployer ce dispositif d’annonce à grande échelle dans l’établissement en s’appuyant sur des IDE dédiées : les Infirmières Diplômées d’Etat d’Annonce.
« Ce dispositif d’annonce ne se résume pas au seul colloque singulier entre le patient et le médecin mais il s’inscrit aussi dans une dynamique d’équipe où l’interactivité entre les différents acteurs de santé est continue. Il concerne autant le diagnostic initial d’un cancer confirmé histologiquement que la rechute de la maladie. » Extrait des recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé en 2005.
L’organisation de ce dispositif d’annonce répond à 3 objectifs : permettre l’information du patient, permettre son soutien et son accompagnement ainsi que celui de ses proches et mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire associant prioritairement les médecins et les personnels paramédicaux. 2 axes sont privilégiés dans l’expérimentation qui s’étale sur 2005 et 2006 à Nancy : le travail en réseau avec une démarche commune entre les établissements et la mise en place d’un système généralisé à tous les services impliqués dans la prise en charge de patients atteints de cancer.
A Nancy, les premières évaluations tirées des constatations sur le terrain par les personnels soignants mettent en avant : des patients moins souvent seuls après l’annonce d’un cancer, une meilleure information et connaissance de la pathologie, moins d’appréhension par rapport à l’hospitalisation et/ou à l’intervention chirurgicale, une meilleure adhésion au traitement car une meilleure connaissance des étapes à traverser et un sentiment de sécurité. Les commentaires des patients recueillis à l’époque sont sans ambiguïté :
« L’annonce de la maladie déconnecte de la réalité et ces entretiens m’ont permis d’être recadré »
« L’infirmière est plus à l’écoute : elle nous consacre plus de temps, nous remonte le moral et nous donne plus d’informations »
« Dans l’état de peur où je me trouvais, j’ai été éclairé et rassuré. »
2006-2010 : l’approche Nancéenne se structure par la formation et une coordination ville-hôpital

2006 : en parallèle, le CHRU de Nancy développe des formations à l’annonce des mauvaises nouvelles qui visent à donner une bonne connaissance du dispositif d’annonce, à faire prendre conscience de la souffrance du malade et à inciter à partager les expériences autour de cette annonce. A raison de 2 ou 3 sessions par an, ces formations concernent les médecins et les infirmières de l’établissement et elles sont animées par un médecin et une psychologue.

2008 : les formations à l’annonce des mauvaises nouvelles sont ouvertes à tous les professionnels en santé de Lorraine y compris aux médecins généralistes.

2009 – 2013 : deuxième Plan cancer qui prévoit un élargissement de ce dispositif d’accompagnement des malades à travers la coordination des parcours de leurs soins pendant la phase active du traitement grâce à des coordonnateurs de soins, l’objectif de  80 % de patients au moins bénéficiant d’un Programme Personnalisé de Soins, le développement d’une prise en charge sociale personnalisée et l’accompagnement d’après cancer.

2010 : le CHRU répond à un appel à projet de l’INCa concernant l’ajout de ce versant social. La mission des IDE d’Annonce s’élargit avec un nouveau rôle de coordination et deviennent IDER (Infirmières Diplômées d’Etat Référentes). Elles organisent autour du patient l’intervention des différents professionnels de santé (assistante sociale, psychologue) et correspondent avec des intervenants extérieurs à l’hôpital (médecin traitant) ce qui ébauche la communication ville-hôpital. Le service de Neuro-oncologie du CHRU de Nancy s’est particulièrement illustré dans ce domaine.
Cette extension du dispositif d’annonce est une originalité de l’hôpital universitaire lorrain. Si une quinzaine d’établissements français ont entrepris cette démarche, le CHRU de Nancy est le seul à l’avoir appliqué à tous les types de cancer qu’il prend en charge, contrairement aux autres établissements qui se sont concentrés le plus souvent sur un cancer en particulier.
A l’hôpital nancéien, des binômes composés des infirmières d’annonce référentes et des assistantes sociales de l’établissement sont désormais à l’écoute et au service des patients. Après la consultation avec l’IDER qui privilégie l’expression des émotions, la verbalisation des questions, une meilleure connaissance avec les équipes de soins et une meilleure compréhension de la prise en charge, le patient se voit proposer des explications et un accompagnement sur les points relatifs aux droits sociaux (assurance maladie, mutuelle), aux aides adaptées à sa situation personnelle.
Porté par ses initiatives, le CHRU de Nancy participe sous l’égide d’ONCOLOR à la constitution du Groupe Régional d’Annonce Lorrain. Dans la foulée du deuxième Plan cancer qui acte le Programme Personnalisé de Soins, le GRAL favorise le partage d’expérience à travers un état des lieux et une évaluation des attentes des professionnels dans les établissements lorrains sans cesse réactualisés. Il met en œuvre les plans d’action pour y répondre, en veillant à les articuler avec les professionnels intervenant hors des hôpitaux. Il veille également à la coordination du dispositif d’annonce avec le PPS.

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