Cardio-pédiatrie : bientôt une convention interCHU entre Montpellier et Toulouse

Née avec une malformation de la valve aortique, Aurélie est suivie à Toulouse par le Pr. Philippe Acar, cardiologue pédiatre. Il l’a opérée à deux reprises à l’âge de deux ans puis de huit ans pour ouvrir la valve aortique devenue trop petite. Or cette valve s’est détériorée au fils des années et il n’y a eu d’autre choix que de la remplacer, ce d’autant qu’Aurélie devenait de plus en plus essoufflée aux efforts. Habituellement, une prothèse mécanique remplace la valve aortique. L’inconvénient de cette chirurgie est le recours à un traitement anticoagulant qui fait encourir des risques d’hémorragie et requiert des prises de sang régulières pour vérifier le taux de fluidité sanguine.

Aurélie, qui aime pratiquer le cheval dans son Ariège natale, s’est longuement entretenue en présence de ses parents avec le Pr. Bertrand Léobon, chirurgien cardiaque pédiatre au CHU de Toulouse qui leur a présenté une opération innovante, dite chirurgie de Ross. L’intervention a été réalisée le 3 juin 2015 à l’hôpital des Enfants (CHU de Toulouse – site de Purpan). Aurélie est retournée à son domicile une semaine après. Le suivi montre une excellente fonction de la valve aortique. La réadaptation aux efforts s’est déroulée l’été à l’Institut Saint Pierre, situé à Palavas-les-Flots, dans l’équipe du Dr Sophie Guillaumont. Aurélie a bénéficié du programme d’éducation thérapeutique élaboré par l’équipe de cardiologie pédiatrique et congénitale du CHRU de Montpellier. Les bilans ont également été effectués à Montpellier. Aujourd’hui Aurélie a repris le chemin du collège, elle passera son brevet à la rentrée.

La chirurgie de Ross est une opération cardiaque complexe au cours de laquelle la valve aortique défaillante d’un patient est remplacée par sa propre valve pulmonaire. C’est donc une autogreffe sans risque de thrombose évitant le traitement anticoagulant.

Depuis la première opération à cœur ouvert réalisé en 1958 en son sein, le CHU de Toulouse est un pôle fort de la cardiologie interventionnelle. Au fils des années comme lors de la pose du premier « stent » en 1986, l’hôpital n’a fait que conforter sa renommée nationale. L’inauguration de l’Institut Cardiomet qui regroupe des experts de renommée internationale dans plus de dix champs de compétences médicales est la suite logique de l’excellence des équipes du CHU de Toulouse dans la prise en charge des patients dans le domaine de la cardiologie.

En cardio-pédiatrie, le CHU de Toulouse dispose d’un plateau technique complet regroupant un bloc opératoire dédié à la chirurgie cardiaque et une salle hémodynamique pour traiter les enfants par voie percutanée. Trois cent cinquante enfants, du nouveau-né à l’adolescent jusqu’à sa majorité, atteints de malformation cardiaque bénéficient de ces traitements sur l’hôpital des Enfants. La proximité de l’hôpital Paule de Viguier (femme-mère-couple) et de la réanimation pédiatrique, optimise la prise en charge permettant aux futures mamans d’accoucher à proximité du centre de cardiologie où leur bébé sera traité.

L’Institut Saint Pierre expert dans la réhabilitation après une opération cardiaque
Les enfants opérés sont souvent considérés comme « guéris du coeur » et à juste titre. Il est néanmoins nécessaire de prendre en compte l’anxiété persistante des parents, le regard des autres (cicatrice) et le manque de confiance en soi qui limitent l’enfant dans ses capacités physiques. La réhabilitation s’adresse aux patients atteints de cardiopathie congénitale dans plusieurs types de situation (pré, post-opératoire et en dehors de toute intervention) en présence d’un déconditionnement. Celui-ci est à l’origine d’un cercle vicieux, l’absence d’entraînement des muscles périphériques et respiratoires est responsable d’une réduction des activités et de dyspnée pour des efforts quotidiens chez des patients déjà limités par leur cardiopathie.

L’Institut Saint Pierre (établissement pédiatrique ESPIC) de Palavas les Flots est une structure adaptée à une prise en charge de type réhabilitation en cardiologie congénitale. La prise en charge des patients, enfants et adolescents, s’organise autour du réentraînement à l’effort supervisé par un professeur d’éducation physique et sportive suivant des protocoles adaptés à la pathologie. Sont associées suivant les besoins des séances de kinésithérapie respiratoire et antalgique, des entretiens avec des diététiciennes, des consultations en psychologie, et des entretiens d’éducation thérapeutique par des infirmières spécialisées.

Le CHRU de Montpellier, une référence pour les cardiopathies congénitales complexes, l’éducation et la réhabilitation cardiaque de l’enfant et l’adulte
L’équipe de cardiologie pédiatrique et congénitale du CHRU de Montpellier, dirigée par le Dr Pascal Amedro fait partie du réseau national M3C (malformations cardiaques congénitales complexes) et dispose de tout le plateau technique non invasif pour le diagnostic et le suivi post-opératoire des cardiopathies congénitales du foetus à l’âge adulte. Cette équipe a mis en place un programme d’éducation thérapeutique (ETP) autorisé par l’ARS fin 2014 et intitulé « programme de transition des enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs de cardiopathie congénitale ». Ce programme consiste en des séances individuelles et collectives dédiées aux jeunes patients congénitaux cardiaques (12-25 ans) afin de les informer, les autonomiser et les préparer au mieux à leur vie d’adulte. Au-delà de la maladie, des thématiques variées sont abordées telles que la qualité de vie, les activités physiques, la sexualité, les études, les démarches administratives, etc. L’association de patient ANCC (association nationale des congénitaux cardiaques) fait partie du programme ETP et participe aux séances collectives.

Chez l’enfant, comme chez l’adulte, les séances de réhabilitation cardiaque peuvent être décidées dans trois situations :

1. en post-opératoire, comme pour Aurélie,

2. au décours du programme ETP « transition »,

3. ou en cas d’épreuve d’effort cardio-respiratoires (VO2) anormale.

– à l’Institut Saint Pierre de Palavas-Les-Flots (Dr Sophie Guillaumont, Dr Grégoire De La Villéon) pour les enfants,

-à la clinique Fontfroide de Montpellier (Dr Charlène Bredy, Dr Frédérique Sidney) pour les adultes.

Ainsi, la même équipe médicale du centre de compétences M3C du CHRU de Montpellier intervient sur les trois sites, avec une astreinte médicale 24 h/24 h.

Projet de convention entre le CHU de Toulouse et le CHRU de Montpellier en cardiopédiatrie

Les CHU de Toulouse et de Montpellier finalisent actuellement une convention d’échanges et de coopération. Elle prévoit un partenariat gagnant / gagnant grâce à une bonne complémentarité entre les deux établissements : les interventions de cardio-pédiatrie se faisant à Toulouse et les bilans suivis de la réhabilitation cardiaque de l’enfant au CHRUde Montpellier et à l’Institut Saint Pierre de Palavas