Un registre sur la sclérose en plaques unique en France

En 2010 en Lorraine, 4 600 personnes sont atteintes de sclérose en plaques. Plus de la moitié d’entre elles sont suivies par les équipes du CHU de Nancy. Les nouveaux cas, 180 par an dans la région, sont en constante augmentation. Beaucoup d’interrogations subsistent sur cette pathologie neurologique et notamment sur ses causes. Afin de mieux la connaître et  ainsi faire avancer la recherche en matière de prévention et de traitements, le CHU de Nancy a mis en place un registre de la sclérose en plaques.
Un examen clinique, des analyses biologiques et un IRM permettent aux équipes médicales de diagnostiquer la sclérose en plaques. Plusieurs traitements existent et s’adaptent à la forme de la maladie qui évolue soit par poussées, soit de manière progressive. Ils sont administrés par voie injectable à domicile ou à l’hôpital. Lorsque le traitement dit « de 1^re ligne » est insuffisant, le traitement de 2^e ligne est mis en place. Au CHU de Nancy, les patients sont suivis par les équipes du service Neurologie dont l’activité est en augmentation, à l’instar de maladie, avec en moyenne 2 000 hospitalisations de jour et près de 2 400 consultations par an.
« Si on sait diagnostiquer et traiter la sclérose en plaques, déterminer les causes de son apparition reste encore une question non résolue », rappelle le Pr Marc Debouverie, neurologue au CHU de Nancy. Parmi les questions sans réponse : pourquoi la sclérose en plaques touche-t-elle en grande majorité les femmes et apparaît-elle dans 70 % des cas entre 20 et 40 ans ? « Cette maladie auto-immune ne présente aucun risque pour le futur enfant, précise au passage le praticien. De plus, la grossesse déclenche une tolérance immunologique qui met en « stand by » la pathologie. En revanche, le risque de réactivation suite à l’accouchement est à surveiller de très près. »
C’est pour tenter d’apporter des explications à ces zones d’ombre que le CHU de Nancy, en lien avec le Centre d’Investigation Clinique – Épidémiologie Clinique, a mis en place un registre lorrain de la sclérose en plaques.
« Labellisé INSERM et INVS en novembre 2009, ce registre, unique en France, est la structure moteur du projet national OFSEP », annonce le Pr Debouverie. L’Observatoire Français de la Sclérose En Plaques, retenu dans le cadre du programme « Investissements d’avenir », développe une cohorte française de patients porteurs de sclérose en plaques en l’alimentant de données biologiques, d’imagerie et de données socio-économiques. « Le principe est de collecter de façon régulière ces informations chez un maximum de patients pour identifier les déterminants de la maladie », résume le neurologue.
Chaque consultation – au CHU de Nancy et dans les autres établissements et cabinets libéraux de la région, est donc l’occasion d’actualiser les données relatives aux patients enregistrés, de suivre l’évolution de la maladie cas par cas et d’enrichir le registre servant de base aux travaux de recherche nationaux.
Par ailleurs, 18 essais thérapeutiques sont actuellement menés au CHU de Nancy. Ils portent sur des molécules et des stratégies thérapeutiques pour lutter contre la sclérose en plaques. Nouveauté annoncée pour 2012 : un traitement par voie orale qui devrait être lancé sur le marché français. « Il serait réservé à une prescription de 2^e ligne, complète le Pr Debouverie, nous attendons les recommandations des autorités sanitaires qui en préciseront les modalités. »
En plus du traitement médicamenteux, une prise en charge multidisciplinaire est proposée par le réseau régional Lorsep. Objectif : anticiper l’aggravation de la maladie pour éviter l’hospitalisation au profit d’un maintien à domicile adapté. L’apparition de la sclérose en plaques entre 20 et 40 ans bouleverse les choix de vie – personnelle et professionnelle. « Se voir devenir grabataire à 30 ans constitue un choc, explique le Pr Debouverie qui préside le conseil d’administration du réseau, le soutien psychologique est primordial dès l’annonce du diagnostic et à tous les moments clés de la maladie. » Des séances d’éducation thérapeutique animées par une infirmière permettent au patient de mieux appréhender sa maladie et son traitement.
Les ergothérapeuthes réfléchissent à l’adaptation du domicile (accès, agencement, aménagement des sanitaires), tandis que les neuropsychologues évaluent les troubles des fonctions cognitives (attention, concentration, mémorisation immédiate). Des troubles qui accentuent les risques de licenciement et de précarité. Les assistantes sociales accompagnent donc les patients dans leurs demandes d’aides gérées par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées. « En aboutissant à un dossier complet et de qualité, le travail des membres du réseau fait gagner aux patients l’équivalent d’un an de procédures » assure le médecin.
En savoir plus :
Réseau LORSEP : www.lorsep.org
Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques : www.unisep.org