Dossier : L’endométriose

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En Janvier 2022, Emmanuel Macron a annoncé la mise en place d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, maladie gynécologique mieux connue depuis quelques années et qui touche aujourd'hui une femme sur dix. Notre dossier.

L’endométriose , c’est quoi ?

L’endométriose est une maladie gynécologique définie par la présence de fragments d’endomètre en dehors de l’utérus qui colonisent d’autres organes. C’est une maladie complexe qui concerne près d’une femme sur dix. Elle touche les femmes qui sont en âge de procréer, le plus souvent entre 30 et 50 ans.

Les localisations les plus fréquentes de l’endométriose sont les ovaires, les trompes, le péritoine, les zones situées entre la vessie, l’utérus et le vagin et les zones situées entre le vagin et le rectum.

Bien que très fréquente, c’est une pathologie encore méconnue et extrêmement tenace, souvent diagnostiquée très tard, sept ans en moyenne. Après les premiers symptômes, l’endométriose peut être responsable de douleurs pelviennes invalidantes et notamment de douleurs gynécologiques.

Chiffres clés

  • 1 femme sur 10
  • Femmes en âge de procréer entre 30 et 50ans
  • Diagnostiquée en moyenne au bout de 7ans
  • 50 à 91% des femmes présente des symptômes douloureux
  • 40% des femmes atteintes d’endométriose souffrent d’infertilité
  • Dans 1/3 des cas les lésions disparaissent naturellement ou avec un traitement,
  • 2/3 des cas : formes sévère/invalidante au quotidien

Les symptômes

Chez une femme sur trois, l’endométriose s’avère asymptomatique. Toutefois, lorsqu’ils sont présents, les symptômes de cette maladie sont multiples et peuvent être chroniques ou périodiques. Ils dépendent aussi de la localisation de la maladie. Parmi ces symptômes, on compte principalement des douleurs diverses (50 à 91% des femmes concernées).

Mais alors quelle sont les symptômes et signes d’endométriose ?

Règles douloureuses ou dysménorrhée

C’est le principal symptôme de l’endométriose, même si cette dernière n’est pas la seule cause de règles douloureuses. Quand elles relèvent de l’endométriose, les douleurs sont généralement cycliques, c’est-à-dire qu’elles reviennent avec les règles, résistent au paracétamol et empêchent d’exercer les activités quotidiennes. 

Elles peuvent aussi être accompagnées de saignements abondants, parfois présents en dehors de la période de règles.

Douleurs durant les rapports sexuels ou dyspareunie

La dyspareunie correspond à des douleurs ressenties pendant l’acte sexuel, localisées au niveau du bas ventre, au fond du vagin. Elle résulte de lésions localisées près du vagin et au niveau de la cloison recto-vaginale. Elles peuvent être dues à une inflammation liée à une endométriose superficielle ou bien à une adénomyose, une endométriose interne à l’utérus.

Douleurs pelviennes fréquentes

Ce sont des douleurs situées au niveau du pelvis (bassin), créées par des adhérences qui provoquent une rétractation des tissus. Au fil du temps, ces douleurs vont faire se développer une mémoire de la douleur des nerfs vers le cerveau. En plus de la douleur présente, le cerveau va donc développer ce qu’on appelle une hypersensibilité et maintenir les douleurs, malgré la suppression des lésions par la chirurgie.

Troubles urinaires ou dysurie

Si une dysurie est constatée, on parle généralement d’endométriose vésicale. Concrètement, des lésions fibreuses (nodules) infiltrent la vessie. Les femmes peuvent naturellement confondre les douleurs à des infections urinaires. 

Ceci dit, la dysurie peut être le symptôme d’une autre forme d’endométriose appelée endométriose urétérale. Cette dernière infiltre ou comprime l’urètre, ce qui peut entraîner une accumulation des urines avant l’obstacle, et donc favoriser une hyper pression dans le rein.

Troubles digestifs, douleurs abdominales et/ou ombilicales

Dans ce cas, c’est vers l’endométriose digestive (voir Les différents types d’endométriose) qu’on se réfère, puisqu’elle prend place dans les intestins, le côlon et le rectum, mais pas seulement. Cela peut aussi être dû à une inflammation liée à une endométriose superficielle proche du rectum. Près de la moitié des femmes atteintes d’endométriose auraient des symptômes digestifs liés à une maladie digestive fonctionnelle ou inflammatoire. 

Douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe ou cruralgie

L’endométriose peut aussi causer des douleurs au niveau des jambes, on parle alors de cruralgie. C’est une inflammation du nerf crural situé dans la colonne vertébrale. Les douleurs provoquées se diffusent tout le long de la jambe. 

Fatigue

Une fatigue chronique peut résulter des symptômes précédemment cités. En effet, pour gérer les différentes douleurs qui en résultent, les femmes dépensent une énergie considérable et rencontrent des difficultés à récupérer. C’est un des symptômes qui, en plus de tous les autres, nuit grandement à la qualité de vie des personnes atteintes.

Le dépistage/diagnostic

Echographie pelvienne ou endovaginale

L’échographie pelvienne est un examen radiologique d’imagerie médicale qui utilise les ultrasons et permet de visualiser l’intérieur du corps. Si l’on veut plus de précisions, une échographie endo-vaginale ou endo-pelvienne peut être réalisée via l’introduction d’une sonde dans le vagin.

Quand passer une échographie pelvienne ?

En cas de douleurs pelviennes ou de saignements vaginaux anormaux, à l’occasion de règles douloureuses trop fréquentes, de troubles digestifs ou autres symptômes de l’endométriose (insérer lien page symptômes), il ne faut hésiter à consulter un médecin. L’endométriose est trop souvent confondue par les personnes atteintes avec de « simples » règles douloureuses dans de nombreux cas. 

Plus de détails sur le déroulement de ces échographies ici (https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2019/07/fiche1_endofrance_BAT2_PRINT-echo.pdf )

IRM

Cette technique d’imagerie repose sur un phénomène de résonance magnétique qui permet d’avoir des images en 2D ou en 3D. Cela permet d’obtenir un regard très précis des tissus dit « mous » que sont les organes internes. L’IRM est notamment utilisée pour compléter le résultat d’une échographie.

Les différents types d’endométriose

On l’a vu, l’endométriose est une maladie extrêmement complexe et peut prendre de nombreuses formes. Les plus répandus sont celles que l’on appelle endométrioses génitales et sont au nombre de trois :

Endométriose ovarienne

Elle correspond à un kyste de l’ovaire, que l’on appelle « endométriome ». La particularité de ce kyste est qu’il démarre son développement à la surface de l’ovaire dans lequel il va s’invaginer. L’endométriose ovarienne peut atteindre un seul ou les deux ovaires.

Les kystes peuvent être la cause de douleurs, ou même d’infertilité du fait de leur présence entre les trompes et les ovaires.

Endométriose péritonéale ou superficielle

Cette endométriose correspond à des cellules endométriosiques à la surface du péritoine, sans atteinte profonde. Ces lésions évoluent de manière incertaine, les cas d’évolution sévère ne sont pas systématiques.

Elle peut notamment provoquer des inflammations menstruelles et des adhérences génératrices de douleurs.

Endométriose sous-péritonéale ou pelvienne profonde 

L’endométriose profonde correspond à des lésions infiltrées en profondeur, à plus de 5 millimètres sous la surface du péritoine. Son évolution dans le temps est encore floue. Elle est considérée comme « nodule » et s’accompagne souvent de fibrose. Elle peut s’atténuer avec le temps.

Parmi les endométrioses profondes, appelées ainsi dès qu’elles viennent à entrer dans un organe, on retrouve : 

  • L’endométriose intestinale/digestive
  • L’endométriose vésicale
  • L’endométriose urétérale
  • L’endométriose diaphragmatique, thoracique ou pulmonaire
  • L’endométriose rectale (souvent localisée via une coloscopie)
  • L’endométriose pariétale
  • L’endométriose située au niveau des ligaments utérosacrés

Adénomyose

C’est un type d’endométriose qui se distingue des autres car elle est interne à l’utérus. On observe en effet une anomalie de la zone de contact entre l’endomètre et le myomètre, qui va laisser les cellules du premier infiltrer le second. 

L’adénomyose peut être diffuse (avec de nombreux foyers), focale (quelques foyers seulement) ou bien externe (quand elle infiltre le myomètre).

Endométriose et grossesse

Infertilité et endométriose

Une femme peut être atteinte d’endométriose et tomber enceinte. Néanmoins, il faut savoir qu’une des conséquences principales de l’endométriose reste l’infertilité. Elle touche jusqu’à 40% des femmes concernées. Par ailleurs, les chirurgies réparatrices (notamment pour soigner les kystes d’endométriose) peuvent aussi être la cause d’infertilité. C’est pour cette raison qu’il est conseillé de congeler des ovules avant une opération de ce type (préservation fertilité).

Les solutions 

Il existe plusieurs solutions. 

Pour commencer la chirurgie. Elle ne met pas tout le monde d’accord au niveau international mais c’est elle qui est recommandée pour améliorer la fertilité spontanée.

L’AMP et ses différentes méthodes : 

Les stimulations simples de l’ovulation et les inséminations intra utérines (IIU) se pratiquent seulement avec les formes légères ou modérées d’endométriose et dans un délai de 6 mois après une chirurgie (recommandé par l’ ESHRE)

La fécondation in vitro (FIV), qui consiste à faire se rencontrer les spermatozoïdes et l’ovule en laboratoire suivi d’un traitement hormonale par la suite. 

Enfin, l’adoption reste toujours une solution pour les couples ne pouvant pas avoir d’enfants quel que soit la raison.

Plus d’informations et de détails sur ces solutions et leur fonctionnement sur le site de l’APHP : Infertilité et Endometriose | APHP  

Les traitements 

A ce jour, il n’existe pas de traitement défini pour soigner ou éradiquer l’endométriose sous toutes ses formes. Mais on connaît certaines techniques ou solutions qui permettent de mieux vivre avec.

Il est important de noter que dans 1/3 des cas, les lésions peuvent régresser en quelques mois de traitement ou même naturellement. Cependant dans les 2/3 de cas restants, les formes d’endométriose peuvent être sévères voir invalidantes au quotidien.  Ce qui implique donc un suivi médical auprès d’experts de santé. Parmi les solutions existantes on retrouve : 

Le traitement hormonal pour empêcher les règles 

L’endométriose étant une maladie hormono indépendante, ce traitement consiste à priver l’organisme d’œstrogène, l’hormone qui nourrit les cellules de l’endomètre avec une pilule ou un stérilet libérateur d’hormones. D’après les experts, un traitement médical reste à privilégier, moins invasif que la chirurgie.

Le traitement chirurgical

Si le traitement médical est un échec, c’est le traitement chirurgical qui peut alors être envisagé. Une ablation des lésions et des nodules est réalisée. Elle doit être la plus complète possible afin d’éviter toute potentielle récidive, qui n’est pas à exclure. En plus d’être lourd, un traitement chirurgical est complexe, et doivent être réalisé par des équipes chirurgicales entrainées. 

Une cure de ménopause artificielle

Un autre des traitements possibles consiste à engendrer une « ménopause artificielle » chez la patiente. Cela passe par des injections d’analogue de GN-Rh – hormone de libération des gonadotrophines hypophysaires – qui vont être plus ou moins longues en fonction des cas, suivie d’une « add back therapy » pour pallier aux effets secondaires de la ménopause. Ce traitement crée une ménopause en stoppant toute ovulation.

Traitements alternatifs

En dehors des traitements médicaux et chirurgicaux, il existe des traitements dits «alternatifs » pour lutter contre l’endométriose. Ils viennent en complément des autres traitements et servent essentiellement à soulager la douleur. Ils ne permettent pas une guérison de la maladie. 

  • Achillée millefeuille et plantes 

Les infusions et remèdes naturels sont les plus nombreux.

L’achillée millefeuille est une plante herbacée vivace qui pousse toute l’année. Elle est considérée comme plutôt efficace pour lutter contre les douleurs pendant les règles. Elle peut avoir des effets sur les problèmes de la sphère génitale et digestive grâce à son action antispasmodique et anti-inflammatoire. Elle peut être prise sous forme de teinture diluée à l’eau ou bien en tisane. 

D’autres plantes ou épices sont considérés comme efficaces pour lutter contre les douleurs telles que la camomille, la resvératrol, le thé vert ou le curcuma. Elles ont pour action de ralentir la croissance des vaisseaux sanguins favorisant la croissance des cellules d’endomètres et/ou d’apaiser la douleur avec des vertus anti-inflammatoires.

  • Soins de supports

Selon le Professeur Lhuillery médecin de la douleur, « l’ostéopathie relance la circulation sanguine et lève les tensions ligamentaires ». Le travail de l’ostéopathe sera de travailler les zones atteintes qui, en fonction de pathologies, pourront être plus sensible et donc douloureuses. 

D’autres méthodes comme l’acuponcture ou les massages thérapeutiques sont également recommandés pour atténuer les douleurs : massages, la kinésithérapie ou encore l’électrostimulation antidouleur.

L’endométriose dans les CHU

 CHU de Toulouse

endométriose : la réponse multidisciplinaire du chu de toulouse

 « Aujourd’hui, l’endométriose c’est une prise en charge globale » 

Hospices Civils de Lyon

Endométriose : vers une prise en charge moins agressive | Fondation HCL | Médiathèque HCL 

Utilisation d’ondes HIFU pour traiter l’endométriose | Actualité HCL 

Endométriose : Améliorer le parcours des femmes | Actualité HCL 

CHRU de Nancy

CHRU de Nancy – Endométriose : un nouveau parcours dédié 

CHU de Bordeaux

Unité fonctionnelle endométriose 

Endométriose et risques de cancer

Similaire au cancer sur certains points, l’endométriose ne possède cependant pas de cellules malignes ou n’engendre pas de décès. En revanche, elle augmente le risque de développer un cancer chez les femmes atteintes, et plus particulièrement un cancer de l’ovaire. Les cancers du sein, du lymphome non hodgkinien et les tumeurs sont aussi plus susceptible de se déclencher après une endométriose. De nombreuses études mènent au même résultat : l’endométriose augmente le risque de cancer bien ciblés mais n’augmente pas le risque de cancer de manière générale. 

Pour les femmes atteintes d’endométriose, il est recommandé de redoubler de vigilance et, au moindre doute, de se faire dépister. 

La rédaction

Conseils lecture

Vous trouverez ici une liste non-exhaustive de sites et d’ouvrages sur l’endométriose. 

Sur le web

  • Endofrance, Association Française de lutte contre l’Endométriose : Endofrance   
  • Endomind, Association de patientes : ENDOmind                                                           
  • Association Info-Endométriose : Info-endométriose                                                     

Ouvrages  

  • Tout sur l’endométriose, Delphine Lhuillery,  Eric PETIT, Eric Sauvanet, 2019
  • Soulager l’endométriose sans médicaments, Stéphanie Mezerai, 2019
  • L’endométriose, Docteur François-Xavier Aubriot, 2019
  • Vivre l’endométriose autrement, Chris Martin-Passalacqua, 2019
  • La maladie taboue : endométriose : plus d’une femme sur dix touchée, Marie-Anne Mormina, 2015
  • Le Bébé, c’est pour quand ? Laetitia Milot, 2017

Ce dossier n’a qu’une valeur informative non-exhaustive et ne remplace en aucun cas l’avis médical d’un expert.

Les informations contenues dans ce dossier de ont été relues et vérifiées par le Dr Géraldine Chauvin, gynécologue médical et obstétrique au CHU de Bordeaux.

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