L’accès au dossier médical, un droit depuis la loi du 4 mars 2002, fournit au patient les informations concernant son diagnostic et son traitement. Ces éléments sont formalisés par les médecins et soignants au cours de sa prise en charge. Le fait de pouvoir disposer de ces données administratives, sanitaires et sociales représente une avancée démocratique pour les patients. Pour autant tous ne recherchent pas cette information. A quel moment le patient souhaite-t-il se procurer ce dossier ? Quelles sont ses motivations ? Existe-t-il des litiges autour de sa transmission ? Réseau CHU a mené l’enquête auprès de la plateforme Santé Info Droits et interrogé Stephane Gobel et Florence Navattoni responsables de la ligne d’appel.
Santé Info Droits renseigne les personnes qui rencontrent des difficultés avec le système de santé. Mis en place en novembre 2006, le service a reçu 8 451 appels et courriels en 2014. Parmi eux, 10% environ concernaient l’accès au dossier médical.
Pour quelles raisons les patients sollicitent-t-ils la transmission de leur dossier médical ?
Santé Info Droits : Les usagers n’expriment pas systématiquement la nature de leurs motivations pour entamer des démarches d’accès à leur dossier médical. D’ailleurs, le droit d’accès à son propre dossier médical n’a pas à être motivé, il est libre et cette question n’est donc pas forcément abordée.
Lorsque la motivation est évoquée, les raisons sont diverses:
– accéder à une information qu’ils n’ont pas reçue oralement, ou pas comprise ;
– comprendre les raisons d’un dysfonctionnement, de la survenue d’un évènement indésirable lié aux soins ;
– conserver les documents avec soi afin, si nécessaire, de les transmettre à d’autres professionnels, à des assureurs…
– mettre en jeu la responsabilité du professionnel ou de l’établissement de santé et consulter un médecin recours, un professionnel du droit ou une association d’aide aux victimes.
A quels problèmes se heurtent-ils ?
Santé Info Droits : Il s’agit parfois de refus purs et simples dans des situations qui pourtant ne semblent pas prêter à interprétation notamment quand la demande émane de la personne directement concernée.
Un certain nombre d’appels mettent aussi en lumière les difficultés rencontrées par les ayants droit notamment par rapport aux tris des documents que les professionnels sont en droit d’effectuer dans ces circonstances.
Le non-respect des délais prévus s’avère parfois problématique.
Enfin des litiges surviennent également en matière de facturation de frais de reproduction et d’envoi des dossiers dépassant ceux prévus par les textes.
Dans le cadre du Baromètre CISS-LH2 sur les droits des malades de 2015, 33% des personnes interrogées estime que le droit à accéder à son dossier médical reste mal appliqué. Si ce chiffre est en amélioration par rapport aux années précédentes, il tend à montrer que de réelles difficultés subsistent.
Comment les équipes de soins ressentent-elles cette démarche ?
Santé Info Droits : Notre plateforme étant dédiée aux usagers du système de santé, nous avons uniquement connaissance de la perception que les patients ont des réactions des professionnels, "le ressenti du ressenti". Et il arrive que les appelants nous fassent part d’un sentiment de résistance des professionnels que les usagers interprètent comme une volonté de dissimuler des informations.
L’obtention d’un second avis est-elle une motivation récurrente des demandes d’accès à son dossier médical ?
Santé Info Droits : La recherche d’un second avis peut être une motivation, bien sûr, mais nous n’avons pas non plus de chiffres sur le sujet. C’est en tout cas une situation dans laquelle il s’avère en effet indispensable pour le patient de pouvoir récupérer son dossier afin de le communiquer au second médecin pour qu’il porte le diagnostic le plus pertinent et le plus documenté possible. Un besoin souvent exprimé dans un contexte de cancer – en lien d’ailleurs avec les préconisations de la HAS – et dans des situations où la pose d’un diagnostic se révèle délicate et complexe.
Toutefois, il ne faut pas croire que les patients passent leur temps à solliciter un second avis médical. Tous n’ont pas le reflexe, ni le besoin, ni l’accessibilité suffisante à un médecin pour accomplir ces démarches.
Quelles recommandations les associations de patients peuvent-elles faire aux équipes de soins dans ce cas précis ?
Santé Info Droits : A nos yeux, il est essentiel de préserver le lien de confiance entre patients et soignants et nous préconisons aux équipes d’accéder aux demandes des usagers sans méfiance. La meilleure conduite à tenir est sans doute de ne pas considérer la demande comme un acte de défiance. D’ailleurs, dans la majorité des situations, l’action ne s’inscrit pas du tout dans une démarche contentieuse. Ainsi, seules 17% des questions reçues sur la ligne ayant trait à l’accès au dossier médical sont corrélées à des enjeux portant sur la responsabilité du professionnel. Quoiqu’il en soit, la demande d’accès au dossier médical est une simple application du droit des patients qui ne doit pas éveiller de suspicion de la part des professionnels.
Des citations de patients sur l’accès au dossier médical sont répertoriés dans le recueil de témoignages et de statistiques de l’Observatoire du CISS sur les droits des malades (p 33 à 38) :
http://www.leciss.org/sites/default/files/Recueil-stats-temoignages-SanteInfoDroits-2014.pdf
Quelques extraits
Une usagère du centre hospitalier nous demande si elle peut obtenir le support papier de son IRM, pour le moment elle a en sa possession le CD de cette IRM, mais certains médecins n’ont pas le matériel voulu pour lire le CD. Y a-t-il un texte qui prévoit ce que la patiente peut obtenir de l’hôpital
ou est-ce la pratique du CH qui prévaut ?
Pouvez-vous m’indiquer les pièces que va contenir le dossier médical de mon père que j’ai demandé à l’hôpital et à son médecin traitant ?
Mon fils s’est fait hospitaliser. Avant sa sortie il a été pratiqué une échographie malgré mes demandes on m’informe verbalement et par écrit (post-it) que dans le dossier il n’y a aucun cliché. Puis-je demander au service de radiologie de cet hôpital une copie et/ou un retirage de cette échographie, sur quel texte juridique puis-je me fonder ?
En savoir plus sur les textes de loi et les modalités d’accès au dossier médical
Droit d’accès des patients aux informations santé le concernant
« Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’ échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en oeuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers ». article L. 1111-7 du Code de la santé publique – 1er alinéa
Pour toute prise en charge qui remonte à moins de 5 ans, la communication du dossier doit être « faite dans les huit jours suivant sa demande et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante-huit heures » ait été observé.
article L. 1111-7 du Code de la santé publique – 2ème alinéa
Lien avec le courrier type de demande de communication du dossier médical élaboré par le Ciss
http://www.leciss.org/sites/default/files/11%20ter-Acces%20au%20dossier%20medical%20modele%20lettre-fiche-CISS.pdf
Marie-Georges Fayn
