L’AP-HP acteur majeur en France et en Europe dans les maladies rares

Pour la période 2019-2022, l'AP-HP coordonnera, avec le soutien financier des ministères de la Santé et de la Recherche, plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence.
Pour la période 2019-2022, l’AP-HP coordonnera, avec le soutien financier des ministères de la Santé et de la Recherche, plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence.
Dans le cadre de la deuxième campagne de labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) 12 des 23 candidatures sélectionnées sont portées par des équipes de l’AP-HP. L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence. L’AP-HP s’est vue confier à l’automne 2018 pour un démarrage effectif au 1er mars 2019 la coordination de deux nouveaux ERN, en plus des trois ERN qu’elle pilote déjà depuis 2017*. 

21 hôpitaux mobilisés

Les équipes de 21 de ses hôpitaux sont ainsi mobilisées dans la prise en charge des patients avec une maladie rare, mais aussi dans la recherche, l’enseignement, la formation et l’information, en lien avec les associations de patients. A savoir hôpital Antoine-Béclère, hôpital Ambroise Paré, hôpital Beaujon, hôpital Bicêtre, hôpital Bretonneau, hôpital Bichat, hôpital Cochin, hôpital Européen Georges-Pompidou, hôpital Henri-Mondor, hôpital Marin d’Hendaye, hôpital Louis Mourier, hôpital Lariboisière, hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Pitié-Salpêtrière, hôpital Raymond Poincaré, hôpital Robert-Debré, hôpital Rothschild, hôpital Saint Antoine, hôpital Saint-Louis, hôpital Tenon, hôpital Trousseau. 

12 filières nationales coordonnées par l’AP-HP 

CARDIOGEN – Filière de santé des maladies cardiaques héréditaires 

Coordinateur: Pr. Philippe CHARRON
Centre de référence des maladies rares (CRMR) des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares – Hôpital Pitié-Salpêtrière
FAVA-MULTI – Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
Coordinateur: Pr. Guillaume JONDEAU
CRMR du syndrome de Marfan et maladies apparentées (coordinateur) – Hôpital Bichat
FILFOIE – Filière de santé des maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
Coordinateur: Pr. Olivier CHAZOUILLERES
CRMR des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes – Hôpital Saint-Antoine
FIMARAD – Filière de santé des maladies rares en dermatologie hôpital
Coordinateur: Pr. Christine BODEMER
CRMR des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD (MAGEC) – Hôpital Necker–Enfants Malades
https://fimarad.org/
FIRENDO – Filière de santé des maladies rares endocriniennes
Coordinateur: Pr. Jérôme BERTHERAT
CRMR des maladies rares de la surrénale – Hôpital Cochin
G2M – Filière de santé maladies rares : maladies héréditaires du métabolisme
Coordinateur: Pr Pascale de LONLAY
CRMR des maladies héréditaires du métabolisme – Hôpital Necker–Enfants Malades
MARIH – Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques
Coordinateur: Pr. Régis PEFFAULT de LATOUR
CRMR des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles – Hôpital Saint-Louis
MCGRE – Filière de santé des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse 
Coordinateur: Pr. Frédéric GALACTEROS 
CRMR des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse – Hôpital Henri Mondor
https://filiere-mcgre.fr/
NEUROSPHINX –  Filière de santé des complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
Coordinateur: Pr Sabine SARNACKI 
CRMR des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) – Hôpital Necker–Enfants Malades
OSCAR – Filière de santé maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Coordinateur: Pr Agnès LINGLART
CRMR des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate – Hôpital de Bicêtre
RespiFIL – Filière de santé maladies respiratoires rares
Coordinateur: Pr Marc HUMBERT
CRMR de l’hypertension pulmonaire – Hôpital de Bicêtre
TÊTECOU – Filière de santé maladies rares de la tête, du cou et des dents
Coordinateur: Pr Nicolas LEBOULANGER
CRMR des malformations ORL Rares (MALO) – Hôpital Necker–Enfants Malades
https://www.tete-cou.fr/

5 réseaux européens de référence coordonnés par l’AP-HP

Réseau ERN VASCERN
Ce réseau coordonné par le Pr Guillaume JONDEAU, responsable du Centre de Référence maladie rare Syndrome de Marfan et apparentés – hôpital Bichat, AP-HP, est dédié aux maladies vasculaires rares.> Voir le site web (en anglais) 
Réseau ERN SKIN
Le Pr Christine BODEMER, Chef de Service de Dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence sur les maladies génétiques de la peau (MAGEC) – hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, coordonne le réseau ERN SKIN dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées. > Voir le site web (en anglais)
Réseau ERN Eurobloodnet
Ce réseau, coordonné par le Pr Pierre FENAUX, Chef du service d’Hématologie sénior et co-coordinateur du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles–  hôpital Saint-Louis, AP-HP, est consacré aux maladies hématologiques  rares qui rassemblent la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques  et de la coagulation. > Voir le site web(en anglais) 
Réseau ERN-ITHACA 
Ce réseau, coordonné par le Pr Alain VERLOES, Chef du service de Génétique et coordinateur du Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France, hôpital Robert Debré, AP-HP, est consacré aux malformations congénitales et aux handicaps intellectuels rares.  > Voir le site web (en anglais)
Réseau ERN-NMD
Ce réseau, coordonné par la Pr Teresinha EVANGELISTA, en lien avec l’Institut de Myologie à l’hôpital Pitié –Salpêtrière, AP-HP, est consacré aux maladies rares neuro-musculaires. > Voir le site web (en anglais) 
En savoir plus: 
Sur les filières de santé maladies rares 
Sur les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares – ERN

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