Connaître la maladie, comprendre son traitement, prévenir les complications et les hémorragies, savoir dépister les accidents… Vivre avec une maladie chronique requiert un véritable apprentissage. Et l’éducation thérapeutique va dispenser les connaissances nécessaires pour rendre les jeunes hémophiles plus autonome et indépendants. Tel est le message dispensé par le centre régional de traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques de Basse Normandie (CRTH) du CHU de Caen qui depuis 17 ans organise des stages pour ces jeunes malades. Initialement destiné aux enfants bas-normands de 7 à 17 ans, cet accueil est désormais proposé aux jeunes patients originaires de la France entière. Fortes de cette expertise unique, le Dr Annie Borel-derlon, médecin coordonnateur, Patricia Guillon, infirmière coordonnatrice et l’équipe du CRTH accueilleront une nouvelle fois, du 17 au 23 octobre 2015, les jeunes hémophiles sévères à Ouistreham (14).
"Une hémophilie dédramatisée, comprise et bien vécue pose beaucoup moins de problèmes et expose à moins de complications qu’une hémophilie mal acceptée" assure le Dr Annie Borel-Derlon, coordonnateur du CRTH. A l’hôpital, les enfants masquent leur symptologie (douleurs articulaires, hématomes, …) et ne pensent qu’à une seule chose : repartir au plus vite. L’idée et le choix de l’équipe du CRTH ont donc été de délocaliser les stages dans un cadre convivial.
Le contenu du stage
le stage s’appuie sur une méthode d’éducation thérapeutique qui a fait ses preuves. La formule se révèle bénéfique pour les enfants qui constatent une amélioration de leur qualité de vie, et pour les médecins et soignants accompagnateurs qui tirent profit de ces échanges pour mieux comprendre la maladie et les contraintes qu’elle génère au quotidien. Répartis en 3 groupes, de 7 à 10 ans, de 11 à 14 ans et de 15 à 17 ans, les jeunes patients participent chaque jour à des ateliers thématiques et à des activités sportives.
La matinée est dédiée aux enseignements théoriques et pratiques autour de la maladie. Les enfants apprennent à prendre en charge leur traitement ou bien remettent à niveau leurs connaissances. Tout au long de la semaine ils abordent aussi les gestes techniques de la perfusion et s’initient à la génétique, la pharmacie de l’hémophilie. Il est aussi question de protection des articulations, d’hygiène buccodentaire… Des échanges soutenus par la rencontre avec différents professionnels de santé.
L’après-midi les stagiaires découvrent des activités qu’ils pensaient jusque-là proscrites : cirque, jonglage, char à voile… Comme tous les enfants, ils peuvent pratiquer ces exercices en prenant quelques précautions. Pour encourager les plus jeunes, le CRTH met en place un système de parrainage. Les plus jeunes sont parrainés par leurs aînés ayant déjà suivi un stage, et présentant le même type d’hémophilie ou suivant le même type de traitement. Ils peuvent ainsi échanger, confronter leurs vécus et leurs ressentis.
Evaluer l’apprentissage du traitement
En vue d’une délégation de soins aux enfants à leur domicile, l’équipe du CRTH s’assure de la compréhension et du respect des règles de traitement, notamment de perfusion. Un livret d’auto-apprentissage, présenté sous la forme d’un permis de conduire lui est remis.
Ce livret permet d’attribuer 4 feux verts dans les rubriques suivantes :
– connaissances théoriques
– connaissances pratiques
– mes objectifs et mon contrat (l’enfant se fixera 3 objectifs en début de stage)
– ma vie au stage
Un rapport médical et infirmier est également transmis par le CRTH aux équipes suivant à l’année les jeunes patients. Ce bilan de stage précise notamment les connaissances que l’enfant doit approfondir.
Le dernier jour de stage est enfin l’occasion d’une restitution en présence de l’ensemble des parents.
En savoir plus sur l’hémophilie
Les hémophiles sont entre 6 000 et 7 000 en France dont 10% vivent en Basse-Normandie. L’hémophilie est une maladie hémorragique constitutionnelle de l’hémostase. Chez les personnes qui en sont atteintes, un des facteurs de coagulation – c’est-à-dire une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les saignements – est absent ou ne fonctionne pas correctement. Il existe d’autres maladies de l’hémostase, à risque hémorragique, dont la plus fréquente est la maladie de Von Willebrand. Ces pathologies sont prises en charge par le CRTH du CHU de Caen, labellisé depuis plus de 10 ans centre de référence au titre du plan national maladies rares.
Les personnes hémophiles peuvent faire des hémorragies intra articulaires, des hématomes graves parfois à la suite d’une blessure mineure, enfin des hémorragies internes difficiles à maîtriser après un traumatisme. De nos jours, le traitement des accidents hémorragiques chez les personnes hémophiles est très efficace ; mais il existe beaucoup d’autres troubles de coagulation héréditaires.
Le traitement de l’hémophilie consiste en l’injection intraveineuse de fractions coagulantes en cas d’accident hémorragique de situation chirurgicale ou à titre prophylactique, 2 à 3 fois par semaine (anticipation de situation potentiellement traumatisante, soins dentaires, apprentissage de la marche chez les enfants en bas âge,…).
