A l’occasion d’une journée d’information régionale sur l’épilepsie, le 28 juin à Tours, le CHU rappelle son expertise de plus de 20 ans dans le traitement de cette maladie neurologique qui touche plus de 500 000 personnes en France. Les neurologues tourangeaux présentent les techniques d’évaluation via l’EEG et leur programme d’accompagnement où interviennent des patients-ressources membres d’une organisation. Alliés à l’association Epilepsie-France, les praticiens mènent un combat contre cette maladie socialement invalidante. « Ensemble nous sommes plus forts pour avancer » titre la conférence table-ronde que le Pr Bertrand de Toffol donnera à la Faculté de médecine de Tours.
A l’occasion d’une journée d’information régionale sur l’épilepsie, le CHU de Tours rappelle son expertise de plus de 20 ans dans le traitement de cette maladie neurologique qui touche plus de 500 000 personnes en France. Les neurologues tourangeaux présentent les techniques d’évaluation via l’EEG et leur programme d’accompagnement où interviennent des patients-ressources. Alliés à l’association Epilepsie-France, les praticiens mènent un combat contre cette maladie socialement invalidante. « Ensemble nous sommes plus forts pour avancer » titre la conférence table-ronde que le Pr Bertrand de Toffol donnera à la Faculté de médecine de Tours, le 28 juin.
L’activité de chirurgie de l’épilepsie du CHU de Tours a débuté dans les années 1990. L’établissement dispose d’un centre tertiaire d’évaluation de l’épilepsie, et réalise des vidéos-EEG courtes et prolongées à but diagnostique, des enregistrements de sommeil, des bilans préchirugicaux. Des évaluations cognitives spécialisées et des comorbidités psychiatriques sont également pratiquées ainsi que des bilans travail, la prise en charge pluridisciplinaire des grossesses chez les femmes épileptiques.
L’électroencéphalogramme ou EEG est un examen fonctionnel explorant l’activité électrique cérébrale produite spontanément par les cellules nerveuses. Le principe de l’EEG est de recueillir les potentiels électriques (au moyen d’électrodes placées sur le scalp) sur un appareil qui amplifie les signaux, puis les transcrit pour qu’ils puissent être analysés. Les tracés EEG sont en général enregistrés entre les crises (tracés inter-critiques) et peuvent déjà être très informatifs ; ils le sont encore plus s’ils sont enregistrés pendant une crise (tracés critiques). Depuis 10 ans, les enregistrements EEG sont numérisés et permettent une visualisation sur écran, une transmission à distance, un traitement à postériori, le stockage et l’archivage des données, une édition sur papier des séquences significatives uniquement.
Un accompagnement sur mesure
Depuis 2015, le service de neurologie du Pr de Toffol propose un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP).L’inscription peut se faire à l’initiative du patient mais aussi du médecin, lors de l’annonce du diagnostic ou dans le cadre d’un suivi régulier. Elle peut aussi être proposée aux patients dont l’épilepsie est pharmacorésistante, c’est-à-dire ceux dont les crises persistent de façon fréquente et invalidante, malgré la mise en place d’un traitement correctement prescrit et suivi par le patient depuis au moins deux ans. La participation à ce programme est exclusivement basée sur le volontariat et sur le consentement explicite du patient.
Depuis 2015, le service de neurologie du Pr de Toffol propose un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP).L’inscription peut se faire à l’initiative du patient mais aussi du médecin, lors de l’annonce du diagnostic ou dans le cadre d’un suivi régulier. Elle peut aussi être proposée aux patients dont l’épilepsie est pharmacorésistante, c’est-à-dire ceux dont les crises persistent de façon fréquente et invalidante, malgré la mise en place d’un traitement correctement prescrit et suivi par le patient depuis au moins deux ans. La participation à ce programme est exclusivement basée sur le volontariat et sur le consentement explicite du patient.
Le programme d’ETP épilepsie dispensé à Tours est destiné aux patients adultes et à leurs familles. Au cours d’un premier entretien individuel, le patient et le soignant évaluent ensemble ses besoins et ressources en termes d’acquisition et /ou de renforcement de ses connaissances d’auto-soins et psychosociales tout en valorisant ses démarches d’auto-apprentissage. Véritable dialogue entre le soignant et le patient, cet entretien débouche sur un diagnostic éducatif personnalisé et la planification des séances d’ETP. Les séances, collectives peuvent être animées par différents intervenants en fonction des thèmes abordés : médecins, pharmaciens, infirmiers, neuropsychologues, assistantes sociales, patients experts ou encore membres d’une association de patients comme Epilepsie-France.
Objectifs, aider les patients à mieux connaître leur épilepsie, à favoriser une meilleure observance thérapeutique, et à maintenir ou améliorer la qualité de vie globale du patient. Il est question de la compréhension de la maladie et des différents éléments du diagnostic, des traitements ainsi que la conduite à tenir devant une crise. Du fait des multiples retentissements physiques, psychologiques, sociaux et affectifs de l’épilepsie sur la vie du patient, plusieurs séances sont consacrées à la mise en place de stratégies d’adaptation aux situations particulières de la vie quotidienne : vécu de la maladie et gestion du stress, hygiène de vie, emploi, activités physiques et sportives, permis de conduire et assurances. Une séance particulière est dédiée aux thématiques propres à la femme épileptique telles que la contraception, la grossesse et l’allaitement ou encore la ménopause.
Objectifs, aider les patients à mieux connaître leur épilepsie, à favoriser une meilleure observance thérapeutique, et à maintenir ou améliorer la qualité de vie globale du patient. Il est question de la compréhension de la maladie et des différents éléments du diagnostic, des traitements ainsi que la conduite à tenir devant une crise. Du fait des multiples retentissements physiques, psychologiques, sociaux et affectifs de l’épilepsie sur la vie du patient, plusieurs séances sont consacrées à la mise en place de stratégies d’adaptation aux situations particulières de la vie quotidienne : vécu de la maladie et gestion du stress, hygiène de vie, emploi, activités physiques et sportives, permis de conduire et assurances. Une séance particulière est dédiée aux thématiques propres à la femme épileptique telles que la contraception, la grossesse et l’allaitement ou encore la ménopause.
A la fin du programme, une évaluation et un bilan des compétences acquises permettent de s’assurer que les objectifs personnels du patient ont été atteints.
L’équipe médicale de neurologie adulte compte 11 médecins neurologues : Chef de service : Pr De Toffol Bertrand – Pr Corcia Philippe – Dr Bonnaud Isabelle – Dr Debiais Séverine – Dr Guennoc Anne-Marie – Dr Praline Julien – Dr Saudeau Denis – Dr Limousin Nadège – Dr Gaudron-Assor Marie – Dr Jérémie Belin – Dr Julien Biberon
En savoir plus sur
L’épilepsie
Maladie neurologique, l’épilepsie touche + de 500 000 personnes en France soit environ 1% de la population avec 30 000 nouveaux cas par an. Pour 150 000 patients (30%), la maladie résiste aux médicaments. On parle alors de pharmaco-résistance.
L’épilepsie résulte d’un dysfonctionnement intermittent du cerveau. Elle prend des formes très diverses. Les crises sont le résultat de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales : les neurones. Il existe différents types de crises d’épilepsie, c’est la raison pour laquelle il faut plutôt parler « des » épilepsies. Plusieurs maladies neurologiques peuvent s’associer aux crises d’épilepsies.
Maladie neurologique, l’épilepsie touche + de 500 000 personnes en France soit environ 1% de la population avec 30 000 nouveaux cas par an. Pour 150 000 patients (30%), la maladie résiste aux médicaments. On parle alors de pharmaco-résistance.
L’épilepsie résulte d’un dysfonctionnement intermittent du cerveau. Elle prend des formes très diverses. Les crises sont le résultat de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales : les neurones. Il existe différents types de crises d’épilepsie, c’est la raison pour laquelle il faut plutôt parler « des » épilepsies. Plusieurs maladies neurologiques peuvent s’associer aux crises d’épilepsies.
Les crises d’épilepsie
Les crises d’épilepsie généralisées sont certes spectaculaires et impressionnantes, mais ce ne sont pas les plus fréquentes. On côtoie tous les jours au travail, dans les loisirs, des personnes dont l’épilepsie est peu voyante, parfois même invisible car bien maitrisée par les traitements actuels.
Les conséquences sociales
Les conséquences sociales restent toutefois importantes avec trop souvent une altération de la qualité de vie. L’épilepsie se double d’une « maladie sociale » compte tenu des préjugés et de l’exclusion qui touchent encore trop souvent ceux qui en souffrent et leurs familles. Les épileptiques sont souvent vus comme des êtres « différents ». Et de ce fait ils ressentent un sentiment de vulnérabilité et une détresse psychologique. Les épileptiques demandent à ce droit à la différence ne fasse pas d’eux des citoyens à part. Ils souhaitent ne plus cacher leur maladie et en même temps, que le regard des autres ne vienne pas alourdir le fardeau d’une pathologie déjà lourde à porter. La détresse psychologique de certains épileptiques peut les amener à occulter la maladie et à se mettre en retrait de la vie sociale afin de ne pas avoir à subir doublement les conséquences.
Les crises d’épilepsie généralisées sont certes spectaculaires et impressionnantes, mais ce ne sont pas les plus fréquentes. On côtoie tous les jours au travail, dans les loisirs, des personnes dont l’épilepsie est peu voyante, parfois même invisible car bien maitrisée par les traitements actuels.
Les conséquences sociales
Les conséquences sociales restent toutefois importantes avec trop souvent une altération de la qualité de vie. L’épilepsie se double d’une « maladie sociale » compte tenu des préjugés et de l’exclusion qui touchent encore trop souvent ceux qui en souffrent et leurs familles. Les épileptiques sont souvent vus comme des êtres « différents ». Et de ce fait ils ressentent un sentiment de vulnérabilité et une détresse psychologique. Les épileptiques demandent à ce droit à la différence ne fasse pas d’eux des citoyens à part. Ils souhaitent ne plus cacher leur maladie et en même temps, que le regard des autres ne vienne pas alourdir le fardeau d’une pathologie déjà lourde à porter. La détresse psychologique de certains épileptiques peut les amener à occulter la maladie et à se mettre en retrait de la vie sociale afin de ne pas avoir à subir doublement les conséquences.
Ce qu’en dit l’Organisation Mondiale de la Santé
D’après un rapport de l’OMS, l’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, affectant 6 millions de patients de tous âges et de toutes conditions sociales.
L’épilepsie est par ailleurs l’une des maladies les plus coûteuses, avec un coût global estimé à 0,2% du PIB des pays industrialisés. Elle est aussi responsable d’une surmortalité importante, avec 33.000 décès liés à l’épilepsie survenant chaque année en Europe. Le tiers de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins. Enfin, l’OMS souligne que l’épilepsie continue de souffrir d’une stigmatisation injustifiée, reflétant un niveau de méconnaissance profond de cette pathologie, se traduisant par des investissements en Santé et en Recherche rapportés à sa prévalence bien inférieurs à ceux d’autres maladies.
D’après un rapport de l’OMS, l’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, affectant 6 millions de patients de tous âges et de toutes conditions sociales.
L’épilepsie est par ailleurs l’une des maladies les plus coûteuses, avec un coût global estimé à 0,2% du PIB des pays industrialisés. Elle est aussi responsable d’une surmortalité importante, avec 33.000 décès liés à l’épilepsie survenant chaque année en Europe. Le tiers de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins. Enfin, l’OMS souligne que l’épilepsie continue de souffrir d’une stigmatisation injustifiée, reflétant un niveau de méconnaissance profond de cette pathologie, se traduisant par des investissements en Santé et en Recherche rapportés à sa prévalence bien inférieurs à ceux d’autres maladies.
Quelques épileptiques célèbres : Alexandre – Jules César – Ste Thérèse d’Avila – Flaubert – Dostoïevski – Van Gogh – Richelieu – Molière – Napoléon Bonaparte – Alfred Nobel et plus près de nous : Ronaldo le joueur de foot, l’actrice Margaux Hemingway, Marion Clignet cyclo-sportive, 6 titres de championne du monde, 2 médailles d’argent aux jeux olympiques et 180 courses gagnées à travers le monde… Marraine de la FFRE (Fondation Française de Recherche contre l’Epilepsie).
L’Association Epilepsie-France
Epilepsie-France est une association de patients régie par la loi de 1901, reconnue d’intérêt publique. Son ambition est de regrouper toutes les personnes qui, en France, sont directement concernées par l’épilepsie, en tant que patients, parents, amis, professionnels ou mouvements associatifs.
Au sein du Conseil d’Administration sont représentés les personnes épileptiques, leurs proches, leurs amis, ainsi que les professionnels dont l’activité est, ou a été, en liaison directe avec l’épilepsie. Epilepsie-France s’est donné pour but de réunir, d’informer, de conseiller, d’aider et de soutenir les personnes épileptiques et leurs proches. Epilepsie-France agit auprès du grand public, afin de mieux faire connaître l’épilepsie et de combattre les idées fausses, trop largement répandues.
Epilepsie-France permet à ses adhérents de rompre avec l’isolement et le silence dont ils souffrent, qu’ils soient enfants, adolescents, adultes ou parents.
Epilepsie-France est une association de patients régie par la loi de 1901, reconnue d’intérêt publique. Son ambition est de regrouper toutes les personnes qui, en France, sont directement concernées par l’épilepsie, en tant que patients, parents, amis, professionnels ou mouvements associatifs.
Au sein du Conseil d’Administration sont représentés les personnes épileptiques, leurs proches, leurs amis, ainsi que les professionnels dont l’activité est, ou a été, en liaison directe avec l’épilepsie. Epilepsie-France s’est donné pour but de réunir, d’informer, de conseiller, d’aider et de soutenir les personnes épileptiques et leurs proches. Epilepsie-France agit auprès du grand public, afin de mieux faire connaître l’épilepsie et de combattre les idées fausses, trop largement répandues.
Epilepsie-France permet à ses adhérents de rompre avec l’isolement et le silence dont ils souffrent, qu’ils soient enfants, adolescents, adultes ou parents.
L’offre de services d’Epilepsie-France
L’association dispose d‘une permanence bénévole médicale, sociale, juridique assurée par des médecins, une mère de famille et une juriste, le jeudi après-midi de 14h30 à 17h30, sur rendez-vous téléphonique.
Epilepsie-France propose également un service de vacances pour trouver des séjours de vacances adaptées. Epilepsie-France organise annuellement «la JRN » (Journée Rencontres Nationale), espace de rencontre des adhérents ponctuée par des tables rondes pour leur permettre de mieux connaître les différents aspects de l’épilepsie.
L’association organise régulièrement des conférences, rencontres, groupes de paroles, réunions d’information, stands d’information dans les hôpitaux en étroite collaboration avec les équipes médicales et soignantes des services de neurologie : 100 manifestations annuelles dans toute la France, plus de 35 groupes de parole, 60 réunions chaque mois.
Epilepsie France compte plus de 41 représentations locales et cette année 13 nouveaux correspondants locaux et délégations.
L’association dispose d‘une permanence bénévole médicale, sociale, juridique assurée par des médecins, une mère de famille et une juriste, le jeudi après-midi de 14h30 à 17h30, sur rendez-vous téléphonique.
Epilepsie-France propose également un service de vacances pour trouver des séjours de vacances adaptées. Epilepsie-France organise annuellement «la JRN » (Journée Rencontres Nationale), espace de rencontre des adhérents ponctuée par des tables rondes pour leur permettre de mieux connaître les différents aspects de l’épilepsie.
L’association organise régulièrement des conférences, rencontres, groupes de paroles, réunions d’information, stands d’information dans les hôpitaux en étroite collaboration avec les équipes médicales et soignantes des services de neurologie : 100 manifestations annuelles dans toute la France, plus de 35 groupes de parole, 60 réunions chaque mois.
Epilepsie France compte plus de 41 représentations locales et cette année 13 nouveaux correspondants locaux et délégations.
Correspondant Epilepsie-France en Indre-et-Loire
Monsieur Jean DAUBERT
24 rue de la Fosse Lorette
37550 SAINT AVERTIN
e-mail : href= »mailto:37@epilepsie-france.fr »
Tél : 06 20 53 43 36
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Les supports de communication d’Epilepsie-France
-site web : www.epilepsie-france.fr
– les listes de discussion sur Facebook permettent l’échange et le partage d’expérience, ( plus de 3 200 personnes – 6 administrateurs) et la diffusion d’information entre les adhérents
– la Lettre de liaison trimestrielle avec les adhérents d’Epilepsie-France
– les dépliants d’Epilepsie-France : documents de base sur l’épilepsie et dépliants thématiques (EF qui sommes-nous ? Que faire en cas de crise ? Traitements, grossesse, assurance).
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