A l’occasion du dixième anniversaire de la consultation des fentes labio-palatines, l’équipe pluridisciplinaire du CHU de Caen fait le point sur les traitements et le suivi au long cours de cette malformation qui touche 1 enfant sur 800 en France.
La consultation pluridisciplinaire un plus pour les parents
Au CHU de Caen, les enfants présentant une fente labio-palatine sont suivis par une équipe pluridisciplinaire, qui se réunit une fois par mois. En un seul rendez-vous en consultation, les enfants et leurs parents bénéficient de l’avis d’une dizaine de spécialistes : chirurgiens maxillo-faciaux et ORL, orthodontiste, pédopsychiatre, généticienne, orthophoniste et prothésiste. Au cours de cet entretien famille et experts échangent des informations, délibèrent et prennent ensemble une décision partagée.
Les différentes étapes de l’intervention sont ensuite programmées et synchronisées. Cette organisation fait gagner du temps au parent qui autrefois devaient rencontrer un à un chaque praticien, sans concertation possible en direct avec l’ensemble des intervenants. Le caractère multidisciplinaire de ses consultations est donc un plus pour les enfants et leurs familles et pour les praticiens qui confrontent et enrichissent leur stratégie thérapeutique en se concertant entre pairs
Une douzaine de familles sont vues lors de ces consultations mensuelles.
Un suivi en 10 étapes qui peut débuter avant la naissance et se prolonger jusqu’aux 18 ans du jeune patient
Avant la naissance (si le diagnostic est fait à l’échographie) : rencontre avec un ou plusieurs membres de la consultation multidisciplinaire.
Juste après la naissance : consultation néonatale avec le chirurgien maxillo-facial et l’anesthésiste pour organiser la fermeture chirurgicale de la lèvre et du nez.
A 6 mois : fermeture chirurgicale du voile du palais par le chirurgien maxillo-facial.
Entre 12 et 18 mois : fermeture chirurgicale du palais par le chirurgien maxillo-facial, et parfois pose d’aérateurs transtympaniques par l’ORL.
Entre 2 et 6 ans : consultation multidisciplinaire 1 fois par an :
A 2 et 3 ans : conseils et guidance sur le plan orthophonique, surveillance de l’audition.
A 4 ans : examen et prescription d’une rééducation orthophonique si nécessaire.
A 5 ans : notamment pour un premier avis orthodontique.
Entre 4 et 6 ans : fermeture de la fente alvéolaire (plus ou moins greffe osseuse) par le chirurgien maxillo-facial, et décision d’éventuelle opération sur le voile si nécessaire pour la parole.
Entre 7 et 14 ans : consultation multidisciplinaire une fois par an ou une fois tous les 2 ans pour bilan.
Entre 15 et 18 ans : correction chirurgicale des éventuelles séquelles.
Au CHU de Caen, une dizaine de spécialistes interviennent consultation pluridisciplinaire :
. les chirurgiens maxillo-faciaux : Pr Hervé Bénateau, responsable de service, Dr Alexis Veyssiere
. le chirurgien ORL : Dr Carole Paquot Le Brun
. l’orthodontiste : Dr Didier Cabouret
. le pédopsychiatre : Dr Pierre-Jean Egler
. la généticienne : Dr Marion Gérard
. l’orthophoniste : Christophe Blaison
. le prothésiste, pour les empreintes, les appareils orthodontiques et les photos : Eric Thiboust
Emilie Bance, secrétaire, coordonne les rendez-vous et prépare les dossiers.
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Les fentes labio-palatines
La lèvre supérieure et le palais de l’embryon se forment entre la 4ème et la 12ème semaine de grossesse. Au départ, le massif facial est composé de bourgeons, séparés les uns des autres par des sillons. Au fur et à mesure de la croissance, ces bourgeons grossissent et viennent au contact les uns des autres, et fusionnent entre eux. Parfois, pour des raisons que l’on ignore encore, cette fusion n’a pas lieu et un sillon persiste, c’est la fente. Cette malformation est la plus fréquente au niveau de la tête, puisqu’elle concerne une naissance sur 800 environ. En Basse-Normandie, près de 25 naissances sont touchées chaque année.
Les fentes labio-palatines vont avoir des répercussions sur l’alimentation, l’audition, les dents et les mâchoires et le langage de l’enfant. Ainsi, une fente sur le palais ou le voile empêche le nouveau-né d’exercer une succion avec aspiration pour téter et rend l’alimentation au sein difficile voire impossible. Au biberon, l’enfant est donc obligé de “mâcher” la tétine pour s’alimenter.
En attendant la fermeture chirurgicale du voile qui aura lieu vers le 6ème mois et celle du palais entre le 12ème et le 18ème mois, des aliments surtout liquides peuvent passer dans le nez à chaque repas et provoquer des infections et des irritations nasales.
Le langage peut être perturbé
. en raison de la fente sur le voile : nasonnement .
. en raison de la fente sur la lèvre : difficultés à “articuler” la parole.
. en raison de la mauvaise position des dents et du placement de la langue.
. en raison d’une mauvaise audition.
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