GIPTIS, le plus grand institut euroméditerranéen de lutte contre les maladies rares à Marseille, en 2023

« GIPTIS est un projet majeur pour les malades, les médecins, les chercheurs, et plus généralement pour notre territoire et ses citoyens», se félicite le Pr Nicolas Lévy, son fondateur, indiquant que les sessions de travail avec la direction générale de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM) ont permis de relancer les études et le déploiement du projet.

3 millions de personnes touchées en France et 50 millions autour de la Méditerranée

Les maladies génétiques dites "rares" touchent actuellement 3 millions de personnes en France, c’est plus que le cancer et la maladie d’Alzheimer réunis, et 50 millions autour de la Méditerranée. Plus de 95% des malades sont sans traitement adapté et 60% d’entre eux sont des enfants. Dans la majorité des cas, ces maladies sont graves, invalidantes, chroniques et impactent des familles entières.
L’ambition de GIPTIS: soigner mieux, plus vite, à plus grande échelle, en facilitant les collaborations entre le meilleur des mondes public et privé, académique et industriel. GIPTIS réunit et fait travailler ensemble, au plus près des malades et dans un même lieu d’excellence totalement innovant, tous les acteurs concernés: équipes médicales, équipes de recherche fondamentale et appliquée, start-up, industriels du médicament et associations de malades.

En place avec un premier comité de pilotage

Aujourd’hui, l’ARS, l’AP-HM et GIPTIS actent la poursuite du projet sur le site de la Timone. Philippe de Mester, directeur général de l’ARS, Jean-Olivier Arnaud, directeur général de l’AP-HM, le Pr Nicolas Lévy et leurs équipes s’engagent à tout mettre en œuvre pour permettre l’aboutissement du futur plus grand projet territorial dans le domaine de la santé et de la recherche en Méditerranée, d’ici 2023.

L’ensemble des acteurs institutionnels du projet s’étaient rassemblés mi-juillet 2019, dans le cadre d’un comité de pilotage1, présidé par Pierre Dartout, Préfet des Bouches-du-Rhône, pour définir les modalités de création et de déploiement de GIPTIS et aboutir à la signature d’un protocole d’accord. A cette occasion, Pierre Dartout a souligné «l’atout significatif pour la ville de Marseille et pour la Métropole d’avoir des pôles d’excellence en santé tels que GIPTIS, permettant une puissance importante en termes de recherche et de traitement pour les malades dans cette ville et plus largement sur ce territoire (…) Dans la capitale française de la Méditerranée, le projet GIPTIS a toute sa place». 

Quatre principaux défis à relever

Le futur grand institut se devra dans ce contexte de répondre à quatre principaux enjeux: accélérer les diagnostics, accroître les capacités de recherche, démultiplier le nombre de traitements efficaces et améliorer la prise en charge des malades et des familles.

Le modèle inédit de GIPTIS s’appuie pour cela sur 4 piliers majeurs:

– Une équipe de 500 experts réunis par la quête d’excellence au service des patients: des médecins spécialistes et reconnus, des personnels paramédicaux engagés, des chercheurs de renommée internationale, 15 start-up issues des projets de recherche les plus prometteurs et une intégration précoce des experts du développement de médicaments

– Un lieu unique imaginé pour faciliter la coopération entre les acteurs: 21000 m2 accueillant des laboratoires de pointe, des espaces pensés pour le bien-être des malades et des familles permettant une prise en charge totalement personnalisée des malades

– Des moyens exceptionnels: 6 plateformes technologiques de pointe, un système interconnecté inédit de bases de données et des outils d’analyses performants, des méthodes de management et des outils de collaboration entièrement repensés

– Un territoire engagé dans un projet emblématique et citoyen: la communauté scientifique et médicale mobilisée dès l’origine, les acteurs académiques, les associations de malades, les collectivités locales, le monde économique, les entreprises et la société civile.

Une gouvernance mixte et un modèle économique innovant

Fondé par le Pr Nicolas Lévy, généticien de renommée internationale, GIPTIS sera une fondation reconnue d’utilité publique à but non lucratif composée d’une gouvernance mixte, pour une coopération fructueuse des acteurs privés et publics.

Son modèle économique novateur permettra de financer l’innovation et de garantir l’équité d’accès au soin pour tous les malades, sans surcoût pour les institutions publiques de soin et de recherche, grâce à l’autofinancement de l’exploitation par les revenus générés (propriété intellectuelle, activités de conseil, prestations technologiques, incubateur de start-up, exportation du modèle à l’étranger) et l’implication des donateurs, et au financement du bâtiment, assuré par les acteurs bancaires et investisseurs.
Pour en savoir plus : GIPTIS, le plus grand institut euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques
*Genetics Institute for Patients,Therapies, Innovation & Science