Handicap : une chambre domotisée première étape vers un monde plus accessible

«Le handicap des personnes ce n’est pas seulement la déficience qu’elles ont, c’est aussi un environnement qui est inadapté à leurs besoins ». Ce constat dressé en 2015 par le Défenseur des droits* s’avère totalement partagé par le CHU de Nice. Aussi, pour redonner une plus grande autonomie aux personnes souffrant de pathologies handicapantes et évolutives, l’établissement vient d’inaugurer une chambre d’Hôpital de Semaine (HDS) domotisée. Le principe : adapter l’environnement aux capacités motrices résiduelles des personnes. Par l’intermédiaire d’une tablette intégrant et reconnaissant les codes infrarouge (IR), les personnes peuvent exprimer leur état, leur douleur, leurs besoins, contrôler la TV, le store, les lumières, le positionnement de leur lit (dossier et pli des jambes), et se connecter à internet et à la téléphonie. Le système peut être contrôlé par la tête ou par les yeux.

Ces aides technologiques représentent un confort pour le patient, un moyen de respecter ses désirs en termes de communication et d’installation, une amélioration des conditions de travail pour les soignants et donc de la une qualité de vie pour tous. 

Ces dispositifs testés par le patient ouvrent sur des préconisations d’aides techniques adaptées et spécifiques, qui seront transposées à son domicile, facilitant sa réinsertion et sa vie quotidienne, hors des murs de l’hôpital. La chambre domotisée est proposée aux patients suivis par le Service SNPM-SLA** et touchés par des pathologies évolutives et dégénératives : Sclérose Latérale Amyotrophique, autres maladies du motoneurone, maladies neuromusculaires, polyradiculonévrites chroniques, myopathies de Duchenne, dystrophies facioscapulo-humérale, maladies de Charcot Marie-Tooth, SPATAX (dégénérescence spino-cérébelleuse)… Ces patients proviennent du département des Alpes-Maritimes et plus largement de tout le territoire PACA-Est. Chaque situation est particulière car les stades de dépendance évoluent d’un patient à l’autre et requièrent des compensations personnalisées.

Cette innovation au service de l’autonomie du patient conforte la place de référent régional du CHU de Nice au titre de centre expert dans les Maladies Neuro-Musculaires et la SLA. Le projet a été porté par les ergothérapeutes du CHU de Nice et coordonné par le Pr Sabrina Sacconi. Ce living lab a bénéficié d’un partenariat entre d’Hôpital de Semaine et le Centre d’Etudes Nouvelles Technologies pour l’Autonomie. 

Lieu d’accueil et de prises en charge médicales (recherche de diagnostic et suivi pour tous les patients atteints de SLA et d’autres maladies neurodégénératives) l’HDS assure également toutes les soins paramédicaux et médico-sociaux, en lien avec les déficiences (ergothérapie, kinésithérapie, orthophonie, psychologie, diététique, neuropsychologie, assistante sociale…)

Créé en 2013, le CENTA développe les d’aides technologiques dans les domaines de l’informatique, la domotique, la robotique et la communication grâce à des moyens de compensation répondant aux besoins des patients (essais et évaluations en situation réelle, guide à l’achat, préconisations pour les aménagements). Un lien a aussi été mis en place, avec les chercheurs et les fabricants pour l’identification et la mise en place de solutions innovantes, la rédaction de cahiers des charges, des liens avec des start-up impliquées dans le domaine de la santé et de la préservation de l’autonomie….

* Jacques Toubon, Défenseur des droits et son adjoint Patrick Gohet en 2015 10 ans d’actions pour la défense des droits des personnes handicapées Février 2015

** Système Nerveux Périphérique et Muscle-Sclérose Latérale Amyotrophique