Handicaps : Toulouse rassemble ses forces et fonde l’Institut HNPS

Le nouvel Institut des Handicaps* Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels (HNPS) créé par le CHU de Toulouse fédère les compétences des cliniciens, chercheurs et enseignants dans 13 disciplines au service de la qualité de vie des enfants et adultes souffrant d’un handicap invisible. Sous l’égide des Professeurs Christophe Arbus (Psychiatrie et Psychologie Médicale) et Jérémie Pariente (Neurologie cognitive et Neuropsychologie), l’institut interviendra de manière transdisciplinaire dans les champs aussi divers que la cognition, l’imagerie, l’ergonomie ou le droit des personnes.
Le handicap concerne 1 milliard de personnes dans le monde, 6 millions en France, soit 10% de la population. Ces patients ont pour particularité d’avoir plus souvent besoin de soins que la population générale et de rencontrer davantage de problèmes de communication. Leur traitement qui conjugue réadaptation et réhabilitation requiert une coordination entre l’hôpital et la ville, les structures d’aval et d’amont, pour un suivi global à la fois sanitaire et social, sans discontinuité ni rupture.

Le nouvel institut toulousain aborde le handicap sous toutes ses dimensions. Il veut relever le défi du dépistage-repérage-diagnostic précoce et de l’accompagnement sur mesure sur le long terme. En effet, plus le handicap est diagnostiqué tôt, plus vite l’accompagnement de qualité se mettra en place, plus la situation de la personne est susceptible de s’améliorer. Tout au long de la vie, il organisera les réévalutions afin d’affiner les stratégies thérapeutiques et d’accompagnement.

L’Institut HNPS se donne pour mission de

– décloisonner les disciplines et les professions, afin de fédérer et de mutualiser les savoir-faire dans le cadre d’interventions collaboratives : ouverture de consultations pluridisciplinaires neuropsychiatriques, d’un Hôpital de jour des traumatisés crâniens : avec présence de spécialistes des troubles cognitifs et du comportement (remédiation, réadaptation), offre de télé-expertise et de consultations avancées « grand handicap » (en lien avec les maisons d’accueil spécialisées), création d’une unité d’évaluation et d’intervention précoces avec pour modèle le Syndrome de Prader Willi, erc.

– générer du savoir et faire émerger des hypothèses et des projets de recherche innovants autour de la notion de handicap ;

– favoriser la transmission des connaissances autour du handicap.

Les équipes et activités de l’Institut : l’institut réunit 13 équipes cliniques HU et…

• Neurologie et Neuropsychologie
• Psychiatrie et Psychologie Médicale
• Médecine Physique et Réadaptation
• Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
• Neurologie Pédiatrique
• Endocrinologie Pédiatrique
• Ophtalmologie
• Otorhinolaryngologie et Otoneurologie
• Génétique Médicale
• Médecine Nucléaire
• Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique
• Santé Publique et Médecine Sociale
• Plateforme "Qualité de vie et pathologies chroniques" (Cité de la santé)

… et une trentaine de filières nationales de santé, centres experts, de compétence, de référence, d’excellence

Centres de référence : Sclérose Latérale Amyotrophique, Atrophie Multisystématisée, Syndrome de Prader-Willi, Maladies rares du métabolisme phosphocalcique, Troubles du Langage et de l’Apprentissage chez l’Enfant, Kératocône…

Centres de compétence : Démences rares, Troubles bipolaires, Maladie de Huntington, Maladie de Gilles de la Tourette, Maladies endocriniennes rares, Neurofibromatose de Type 1 chez l’Enfant, Anomalies du développement de l’enfant, surdité neurosensorielles…

Centres experts : Centre Expert Maladie de Parkinson, Centre Expert (réseau fondamental) pour les dépressions résistantes…

Filières nationales de santé maladies rares : AnDDI-RARES (anomalies du développement), SENSGENE (déficiences sensorielles), DéfiScience (déficiences intellectuelles), BRAIN-TEAM (Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central)..

Fédérations et Centre de ressources : Fédération Régionale de Recherche en Psychiatrie (FERREPSY), Centre de Ressources Autisme Midi-Pyrénées (CRA-MP), Fédération des centres de référence maladies rares…

Centre d’excellence maladies neurodégénératives : NeuroToul

Centre de formation spécialisé dans les handicaps, l’Institut accueillera en permanence 150 étudiants en formation initiale et continue, des spécialistes étrangers, des médecins chercheurs. Tout au long de l’année organisera des conférences thématiques et des séminaires

Centre de recherche, l’Institut HNPS entend promouvoir une recherche clinique innovante, en partenariat avec des équipes de l’Université de Toulouse, de l’Inserm et du CNRS. Trois axes prioritaires ont été retenus, le dépistage, diagnostic et intervention précoces, le suivi et l’évaluation tout au long de la vie et enfin la prévention, remédiation, réadaptation

L’activité recherche du CHU de Toulouse dans le domaine du handicap en chiffres 2010-2014

163 membres de l’Institut ont contribué à des publications scientifiques
1 043 articles scientifiques impliquant l’Institut ont été référencés
308 études cliniques ont été menées par les équipes de l’Institut
3 494 sujets ont été inclus dans des études à promotion académique
26 cohortes et bio-collections ont été mises en place et suivies
3 brevets et 1 logiciel ont été déposés

Exemples de projets de recherche clinique en cours

• Remédiation cognitive spécifique combinée à la stimulation transcrânienne directe après un traumatisme crânien (Investigateur Principal : Jérémie Pariente)

• Effets d’administrations intranasales d’ocytocine sur l’anxiété, les troubles du comportement et l’hyperphagie chez des enfants âgés de 3 à 12 ans présentant un syndrome de Prader-Willi (Investigateur Principal : Sophie Cabal-Berthoumieu)

• Exploration du système glutamaergique à l’aide d’un radiotraceur en tomographie par émission de positons chez des personnes présentant un syndrome de Gilles de la Tourette (Investigateur Principal : Christine Brefel-Courbon)

• Développement d’un outil logiciel pour les tâches de génération lexicale sémantique comme aide au diagnostic d’atteintes des fonctions linguistiques ou exécutives (Investigateur Principal : Xavier de Boissezon)

• Rôle du système nerveux autonome dans les troubles de stress post-traumatiques après un accident ischémique transitoire ou un AVC ischémique mineur (Investigateur Principal : Nathalie Nasr)

• Étude des déficits comportementaux présentés par les patients atteints de surdité, leurs corrélats neurofonctionnels et la modification de ces éléments après réhabilitation de l’audition (Investigateur Principal : Mathieu Marx)

*Définition du handicap

"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant." Loi du 11 février 2005 (n°2005-102) – Article 114 ; Selon la classification internationale de l’OMS.