Incontinence anale et éducation thérapeutique

Première en France pour un problème tabou. L’éducation thérapeutique (ETP) qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique dispose d'un programme spécifique pour l'incontinence anale, maladie est peu connue ou difficile à partager. Une initiative portée par le CHU de Nantes.

Première en France pour un problème tabou. L’éducation thérapeutique (ETP) qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique dispose d’un programme spécifique pour l’incontinence anale, maladie peu connue ou difficile à partager. Une initiative portée par le CHU de Nantes et proposée en complément des traitements traditionnels.
Pathologie invalidante, l’incontinence anale affecte 2 % à 3 % de la population adulte en France, soit environ 2 millions de personnes. Depuis plusieurs années, le CHU de Nantes est un centre d’expertise national dans la prise en charge de ces troubles, notamment grâce aux travaux du professeur Paul-Antoire Lehur. Le CHU est ainsi pionnier depuis 2003 de la neurostimulation sacrée, technique innovante de chirurgie mini-invasive aux résultats très encourageants. « Cela permet d’améliorer la qualité de vie des implantés dans au moins 70 % des cas » précise Caroline Kubis, infirmière de recherche clinique.

En parallèle de la prise en charge classique, médicamenteuse ou chirurgicale, la clinique de chirurgie digestive et endocrinienne (CCDE) a mis en place une offre d’ETP sur ce thème, développée par Caroline Kubis et opérationnelle depuis deux ans. Ce programme concerne tous les patients et permet de leur donner toutes les clés pour mieux vivre leur pathologie chronique. Organisés autour de trois séances collectives suivies d’un retour d’expérience 6 mois plus tard, ces ateliers ne sont pas des cours, insiste Mme Kubis : « Ils sont là pour leur apprendre, mais aussi pour nous apprendre et surtout pour qu’ils échangent entre eux ». Les séances sont ainsi individualisées en fonction des personnalités et des objectifs de chacun.
Le rapport personnel au patient est le maître-mot pour Cathy Serage, infirmière stomathérapeute qui co-anime ces ateliers : « Ce sont des gens qui nous connaissent, ils sont en complète confiance, c’est fondamental ». Chaque année, 25 patients participent à l’ETP et parmi eux plusieurs vies transformées, comme par exemple « une femme de 50 ans qui ne sortait jamais de chez elle et qui va aujourd’hui régulièrement faire de la gym » rapporte Caroline Kubis.
Thèmes abordés lors des ateliers
• gérer mon alimentation ;
• mes médicaments ;
• reprendre confiance en moi ;
• restaurer l’image de soi.

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