La première journée interrégionale de recherche clinique organisée par le CHRU de Besançon, avec le soutien de la DIRC EST, s’est tenue ce lundi 12 septembre. La confidentialité des données médicales à caractère personnel était au cœur de cette manifestation qui a réuni près de 200 personnes : quelles sont les règles en termes de confidentialité ? Comment atteindre l’équilibre entre les besoins des chercheurs d’accéder à des données de santé pour mener à bien leurs travaux, et le droit au respect de la vie privée des patients ?
Cette journée a été marquée notamment par les interventions de trois personnalités extérieures : Mme Lesaulnier, juriste à la direction des affaires juridiques de la CNIL, M. Grospeiller, fonctionnaire défense et sécurité des systèmes d’informations au ministère de la Santé et M. Dupont, Dr en philosophie, actuellement en poste à l’Institut Curie.
Précédée de 2 ½ journées organisées en interne par la DRCI du CHRU, cette manifestation a permis de sensibiliser et d’informer les acteurs hospitaliers de la recherche clinique du Grand-Est. Une place a été laissée aux échanges avec les participants.
L’arsenal législatif protégeant les patients a été rappelé ainsi que les mesures de sécurité physiques et logiques à adopter, par exemple :
. la séparation des données relatives à l’identité des personnes et des renseignements médicaux,
· la gestion des habilitations d’accès aux données et traçabilité des accès,
· les conditions de conservation des données de nature à garantir leur confidentialité,
· le mode de circulation des données de nature à garantir l’intégrité et la confidentialité,
· les mesures d’anonymisation des données,
· la durée de conservation limitée des données…
M. Christian Magnin-Feysot, représentant des usagers a insisté sur la nécessité d’impliquer davantage les patients dans les protocoles de recherche : « il faut replacer le patient au centre du système de soins et de la recherche clinique ». Cette implication accrue des patients passe par une restitution « vulgarisée » des résultats scientifiques obtenus.
Première greffe française de larynx : récit d’une performance lyonnaise
Pour la première fois en France, un larynx a été greffé sur une femme les 2 et 3 septembre dernier. Deux mois et demi après cette opération spectaculaire qui a mobilisé douze chirurgiens issus des Hospices Civils de Lyon et autres CHU français durant vingt-sept heures, le CHU lyonnais communique sur le sujet. Quant à la patiente âgée de 49 ans, elle pourrait retrouver durablement l’usage de la parole vingt ans après l’avoir perdue.
