Journée Mondiale des Maladies Rares : un temps pour changer le #RegardDesAutres

Le 28 février est une journée unique pour témoigner sa solidarité avec les personnes souffrant de maladies rares. A Dijon, ce soutien prend la forme originale d’une pièce de théâtre et d’une séquence de ciné-débat. Avec la création artistique pour porte-parole, le service de génétique du CHU de Dijon invite le public à changer le#RegardDesAutressur ces malades ; un message qui plaide en faveur d’une société soit plus ouverteoù les différences sont une richesse pas un motif de rejet.
Le 28 février est une journée unique pour témoigner sa solidarité avec les personnes souffrant de maladies rares. A Dijon, ce soutien prend la forme originale d’une pièce de théâtre et d’une séquence de ciné-débat. Avec la création artistique pour porte-parole, le service de génétique du CHU de Dijon invite le public à changer le #RegardDesAutres sur ces malades  ; un message qui plaide en faveur d’une société soit plus ouverte où les différences sont une richesse pas un motif de rejet.
C’est la première fois en France que la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares s’appuie sur une tournée théâtre-débat. Dans la pièce : « Ecoute donc voir… »*, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. A travers son travail de comédien, il témoigne de son combat face au handicap pour sortir du noir et construire un hymne à la vie. Sur la scène s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et finalement s’ouvrent au monde et aux autres. Tout à la fois amusant, réjouissant et bouleversant, ce spectacle transmet une formidable énergie. Le spectacle sera suivi d’une conférence débat, animée par les centres de références coordonnateurs « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs » sur la thématique du regard des autres. 
En amont de cette soirée, un ciné-débat destiné aux classes de collège sera proposé le matin au ciné Cap-Vert, autour du film « Wonder »** de Stephen Chbosky (sorti en salles, le 20/12/2017) qui relate l’histoire d’un jeune garçon de 10 ans atteint d’une maladie rare (le syndrome de Traecher Collins), responsable de particularités faciales importantes sans déficience intellectuelle. Il rentre pour la première fois à l’école de son quartier et il a profondément envie d’aller à la rencontre de ses nouveaux camarades de classe et de se faire accepter tel qu’il est. Chacun, dans sa famille, parmi ses nouveaux camarades de classe, et dans la ville tout entière, va être confronté à ses propres limites, à sa générosité de cœur ou à son étroitesse d’esprit. « Bouleversante et sensible, cette aventure humaine portée par Jacob Tremblay, Julia Roberts et Owen Wilson est un film fort sur le handicap et le regard des autres. »
Avec le support du théâtre et du cinéma, c’est à une réflexion sur la tolérance que convie, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares. Le malade (rare ou pas) est un réformateur social affirmait Daniel Defert et sa parole aide à transformer le système, la société.

Tous mobilisés pour appréhender le handicap autrement : #RegardDesAutres

Cette initiative réunit 

  • Les centres de référence malades rares du CHU de Dijon 

               · Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
               . Maladies dermatologiques en mosaïque 
               · Déficience intellectuelle de causes rares 

  • La filière de santé maladies rares AnDDI-Rares 
  • La mairie de Dijon 
  • L’association ANNA et les associations locales de patients Raphaël Thiéry et sa compagnie « L’Estaminet Rouge » Metropolitan films, distributeur du film Wonder 
  • La Fédération Hospitalo-Universitaire dédiée à la médecine translationnelle dans les anomalies du développement (FHU TRANSLAD) 
  • Sanofi-Genzyme

En savoir plus sur

La Journée Internationale des Maladies Rares. Cet événement mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays. L’édition 2018 se déroulera le mercredi 28 février. La journée a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.
La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares (http://www.anddirares.org/ ) est animée par le Pr Laurence Faivre et dont la coordination est assurée à Dijon avec les autres centres de référence « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs ».
*création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire. Le 28 février à Dijon, entrée gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via le lien suivant:http://bit.ly/dijon2018 Le spectacle se produira dans 6 villes de France (Lille, Dijon, Rennes, Tours, Bordeaux et Lyon).
**Le film est issu du roman à succès « Wonder » de R. J. Palacio. Le distributeur du film (Metropolitan Films) en partenariat avec ANNA, l’association d’aide aux personnes atteintes d’un handicap esthétique congénital, propose aux enseignants un dossier pédagogique pour aller plus loin, en classe, dans l’exploitation des thèmes soulevés par le livre et le film: la tolérance, le harcèlement scolaire, le regard de l’autre, l’acceptation des différences, la curiosité naturelle… http://www.wonder-scolaire.fr/

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