Au flux quotidien des actualités santé diffusées en nombre par la presse nationale s’ajoutent de nouvelles sources d’information jaillies à l’improviste sur le web. Certaines font la différence et déploient une philosophie de l’accompagnement et du soutien éclairés. Observation attentive d’une matière en constante expansion et arrêt sur image d’un site d’exception : la maison du cancer…
Qu’est-ce qu’une information santé pour le grand public ? Facile ! il suffit de repérer toutes les actualités sur le sujet que la presse française diffuse en une journée. Problème, c’est par vagues de grande ampleur que l’information santé* nous submerge tous les jours. Difficile d’avancer un chiffre précis. Approximativement, entre les quotidiens, radio et chaînes de TV nationales, plus de 100 sujets santé sont produits chaque jour. Les lire ou les visionner tous prendrait bien plus de 24h00 ! Et même si les redites sont fréquentes -Il arrive en effet que seul le titre change au-dessus d’une dépêche intégralement copiée-collée – ces doublons éliminés, il reste 80 articles, dossiers ou reportages. Un chiffre déjà énorme.
Et en effet, la santé soulève un vaste panel de questions qui recouvrent généreusement toutes les rubriques : traitement des maladies les plus fréquentes bien sûr, progrès thérapeutiques évidemment, politique de santé certes mais encore ? Une lecture des coupures de presse révèle toutes les déclinaisons possibles :
A la Une, les victimes de catastrophes d’explosion ou de séismes et d’épidémies prises en charge par les urgentistes ou les services spécialisés mais aussi des histoires heureuses de patients sauvés par une prouesse médicale, de solidarités nationales soulevées pour venir en aide à une personne en grande souffrance et bien sûr les « faits divers » avec le cortège d’accidents et d’actes de violences plus ou moins glauques qui invariablement se concluent à l’hôpital,
Quelques pages plus loin, la rubrique « sciences » s’ouvre régulièrement sur les découvertes et premières médicales mondiales, les recherches et autorisations de tests sur les humains et en filigrane les espoirs et parfois les déceptions qu’elles suscitent,
Dans la chronique « célébrités » les commentaires sur les bulletins de santé des hommes et femmes politiques hospitalisés, de footballeurs blessés et de "people" de tout poil vont bon train,
La santé s’est également installée dans la rubrique « économie » avec les comptes au rouge de la sécu, les déficits des établissements, la vigilance de Moody’s, les plans de retour à l’équilibre, de maîtrise des achats, de restructurations imposées et les « tensions sociales » qui vont avec.
La santé a aussi son lot de scandales : PIP ou Mediator, dysfonctionnements dans des services sensibles comme les urgences ou les maternités qui trouvent un prolongement au tribunal et dans les chroniques judiciaires
Est aussi considérée comme information santé une déclaration ou une pétition sur un blog dénonçant par exemple les dépassements d’honoraires ou l’avancée des déserts médicaux et les inégalités d’accès à la santé qu’ils entretiennent. Des ras-le-bol repris sur des centaines de tweets qui, le buzz aidant, vont faire les gros titres des journaux. (Une petite phrase de 140 signes arrive à donner des sueurs froides aux pro de la communication et à nuire gravement à l’image d’une institution).
Et ne pas oublier non plus les « marronniers », les 200 rendez-vous santé de l’année : journées mondiales, européennes, nationales contre le cancer, le paludisme, la fatigue chronique, l’AVC, le diabète ou l’ostéoporose…. auxquels s’ajoutent désormais les palmarès des hôpitaux et cliniques
Enfin, depuis que l’hôpital s’ouvre à la vie de la cité, l’art y fait ses gammes, ses pastels ou ses pas de dance et les journalistes en rendent compte. La rubrique culture fait aussi la part belle aux nouvelles architectures hospitalières ambitieuses et futuristes.
Du goutte à goutte encore de mise voici une quinzaine d’années n’a-t-on pas versé dans l’autre extrême : le gavage médiatique ? Il semblerait que non. Loin d’être saturé, le public en redemande ou crée ses propres supports. En plus des actus santé des medias nationaux, 1 600 sites santé ont été ouverts sur la toile et sont consultés chaque jour en France par 16 millions d’internautes*. Ce qui tend à prouver qu’il y a encore de la place… pas pour des nouvelles prêtes à être zappées mais pour des informations personnalisées, ouvrant aux discussions et aux échanges ; pour des informations vécues comme une invitation à construire ensemble un savoir nouveau.
Le site la maison du cancer est un bel exemple de la valeur ajoutée apportée par un travail de médiation rigoureux et empathique. Fondée en 2009 par Anne-Laurence Fitère, journaliste aux Echos et atteinte d’un cancer qui finira par l’emporter en 2012, la maison du cancer se situe aux antipodes de l’information médicale, anxiogène et glaciale. Le professionnalisme de l’équipe le distingue aussi des blogs de malades qui pêchent par approximations et peinent à se renouveler.
Anne-Laurence Fitère rêvait d’une maison chaleureuse pour réunir et réchauffer le cœur des malades du cancer et à défaut d’avoir pu la bâtir en dur, elle en a conservé les plans et a conçu un espace virtuel sur le net. Anne-Laurence, d’abord aidée par la journaliste Claire Aubé qui prendra en charge les videos, a ensuite convaincu des amies chroniqueuses dans différents journaux d’œuvrer ensemble à la création d’un site qui parle du quotidien de la maladie, dans tous ses aspects et ses résonnances.
On visite le site comme en entre chez une amie : dans le living room les dernières infos sur la recherche, dans la cuisine des conseils diététiques, dans la chambre, les questions de sexualité, et dans la salle de bains, les soins du corps.
La maison du cancer approfondit les problèmes auxquels le malade est confronté dans sa vie de tous les jours et qui ne sont pas abordés par les médecins : Le mi-temps thérapeutique: comment ça marche ? Idées noires, ruminations… comment les traverser ? Comment garder le « sein sensuel » malgré le cancer ? Perruque : les erreurs à éviter ! Comment l’acupuncture aide à supporter les effets négatifs des traitements ? « On vous opère et on vous lâche » reproche Pascale Senk, coordonnatrice éditoriale du site à la suite d’Anne-Laurence Filtère, et pour qui, le cancer est « une maladie du style de vie qui oblige à changer ». « Personne n’est préparé à cette confrontation mais en s’entraidant l’épreuve est moins douloureuse ». Compétence éditoriale, exigence de qualité, synthèse des points de vue, interviews sans langue de bois ni concession, mise en valeur des sujets… Le site a conquis sa place dans l’immensité du web avec près de 800 visiteurs par jour. Et surtout, il a bénéficié du soutien Bernard Giraudeau qui laisse son empreinte bienveillante « Accepter sans jamais se résigner » prônait-il dans les vidéos en ligne.
Aujourd’hui Pascale Senk cherche à prolonger l’œuvre journalistique d’Anne-Laure Filtère et souhaite promouvoir plus largement les chroniques ouvertes à la maison du cancer.
Elle invite les services concernés à les relayer : maisons des usagers, espaces rencontres informations, services spécilisés…
Marie-Georges Fayn
_______
Pour plus d’information
http://www.la-maison-du-cancer.com/
Pascale Senk pascale.senk@orange.fr
*sondage 2012 groupe Pasteur Mutualité Viavoice et Médiamétrie//Netratings
Pour les CHU, le spectre de l’impasse financière
Dans un communiqué rendu public ce lundi 2 octobre, la Conférence des Directeurs Généraux de CHU s’alarme de la mauvaise situation financière des CHU français, imputable selon elle aux surcoûts en termes de ressources humaines et aux effets de l’inflation. Et redoute une dégradation rapide si l’Etat ne fait rien.
