Votre navigateur ne supporte pas Javascript. Pour une meilleure navigation activez le javascript.
  • page facebook de reseau CHU
  • page Tweeter de reseau chu
  • abonnez-vous à nos flux RSS
Agrandir le texte Diminuer le texte

L’AP-HP acteur majeur en France et en Europe dans les maladies rares

Assistance publique-Hôpitaux de Paris - lundi 28 octobre 2019. 1082 vu(s)

Pour la période 2019-2022, l'AP-HP coordonnera, avec le soutien financier des ministères de la Santé et de la Recherche, plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence.

Dans le cadre de la deuxième campagne de labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) 12 des 23 candidatures sélectionnées sont portées par des équipes de l’AP-HP. L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence. L’AP-HP s’est vue confier à l’automne 2018 pour un démarrage effectif au 1er mars 2019 la coordination de deux nouveaux ERN, en plus des trois ERN qu’elle pilote déjà depuis 2017*. 

21 hôpitaux mobilisés

Les équipes de 21 de ses hôpitaux sont ainsi mobilisées dans la prise en charge des patients avec une maladie rare, mais aussi dans la recherche, l’enseignement, la formation et l’information, en lien avec les associations de patients. A savoir hôpital Antoine-Béclère, hôpital Ambroise Paré, hôpital Beaujon, hôpital Bicêtre, hôpital Bretonneau, hôpital Bichat, hôpital Cochin, hôpital Européen Georges-Pompidou, hôpital Henri-Mondor, hôpital Marin d’Hendaye, hôpital Louis Mourier, hôpital Lariboisière, hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Pitié-Salpêtrière, hôpital Raymond Poincaré, hôpital Robert-Debré, hôpital Rothschild, hôpital Saint Antoine, hôpital Saint-Louis, hôpital Tenon, hôpital Trousseau. 

12 filières nationales coordonnées par l’AP-HP 

CARDIOGEN - Filière de santé des maladies cardiaques héréditaires 

Coordinateur: Pr. Philippe CHARRON

Centre de référence des maladies rares (CRMR) des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares - Hôpital Pitié-Salpêtrière

FAVA-MULTI - Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Coordinateur: Pr. Guillaume JONDEAU

CRMR du syndrome de Marfan et maladies apparentées (coordinateur) - Hôpital Bichat

FILFOIE - Filière de santé des maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

Coordinateur: Pr. Olivier CHAZOUILLERES

CRMR des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes - Hôpital Saint-Antoine

FIMARAD - Filière de santé des maladies rares en dermatologie hôpital

Coordinateur: Pr. Christine BODEMER

CRMR des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD (MAGEC) - Hôpital Necker–Enfants Malades

https://fimarad.org/

FIRENDO - Filière de santé des maladies rares endocriniennes

Coordinateur: Pr. Jérôme BERTHERAT

CRMR des maladies rares de la surrénale - Hôpital Cochin

G2M - Filière de santé maladies rares : maladies héréditaires du métabolisme

Coordinateur: Pr Pascale de LONLAY

CRMR des maladies héréditaires du métabolisme - Hôpital Necker–Enfants Malades

MARIH - Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques

Coordinateur: Pr. Régis PEFFAULT de LATOUR

CRMR des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Hôpital Saint-Louis

MCGRE - Filière de santé des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse 

Coordinateur: Pr. Frédéric GALACTEROS 

CRMR des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse - Hôpital Henri Mondor

https://filiere-mcgre.fr/

NEUROSPHINX -  Filière de santé des complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Coordinateur: Pr Sabine SARNACKI 

CRMR des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) - Hôpital Necker–Enfants Malades

OSCAR - Filière de santé maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

Coordinateur: Pr Agnès LINGLART

CRMR des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate - Hôpital de Bicêtre

RespiFIL - Filière de santé maladies respiratoires rares

Coordinateur: Pr Marc HUMBERT

CRMR de l'hypertension pulmonaire - Hôpital de Bicêtre

TÊTECOU – Filière de santé maladies rares de la tête, du cou et des dents

Coordinateur: Pr Nicolas LEBOULANGER

CRMR des malformations ORL Rares (MALO) - Hôpital Necker–Enfants Malades

https://www.tete-cou.fr/

5 réseaux européens de référence coordonnés par l’AP-HP

Réseau ERN VASCERN

Ce réseau coordonné par le Pr Guillaume JONDEAU, responsable du Centre de Référence maladie rare Syndrome de Marfan et apparentés – hôpital Bichat, AP-HP, est dédié aux maladies vasculaires rares.> Voir le site web (en anglais) 

Réseau ERN SKIN

Le Pr Christine BODEMER, Chef de Service de Dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence sur les maladies génétiques de la peau (MAGEC) – hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, coordonne le réseau ERN SKIN dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées. > Voir le site web (en anglais)

Réseau ERN Eurobloodnet

Ce réseau, coordonné par le Pr Pierre FENAUX, Chef du service d’Hématologie sénior et co-coordinateur du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles–  hôpital Saint-Louis, AP-HP, est consacré aux maladies hématologiques  rares qui rassemblent la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques  et de la coagulation. > Voir le site web(en anglais) 

Réseau ERN-ITHACA 

Ce réseau, coordonné par le Pr Alain VERLOES, Chef du service de Génétique et coordinateur du Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France, hôpital Robert Debré, AP-HP, est consacré aux malformations congénitales et aux handicaps intellectuels rares.  > Voir le site web (en anglais)

Réseau ERN-NMD

Ce réseau, coordonné par la Pr Teresinha EVANGELISTA, en lien avec l’Institut de Myologie à l’hôpital Pitié –Salpêtrière, AP-HP, est consacré aux maladies rares neuro-musculaires. > Voir le site web (en anglais) 

En savoir plus: 

Sur les filières de santé maladies rares 

Sur les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares - ERN


Catégorie : A la une, Europe - International, Relations avec les tutelles, Réseaux - filères, Maladies rares, Newsletter 1015 - 5/11/2019


Les commentaires pour cet article :


Pas de commentaire

Ajouter un commentaire


L’afflux de spams et de messages publicitaires rend obligatoire l’insertion de filtres. Pour que cet espace continue à bien remplir sa fonction de passerelle entre les internautes et les institutions, nous vous invitons à remplir les cadres ci-dessous ainsi que le code qui figure dans l'image avant de nous transmettre votre commentaire. Merci de votre compréhension.



*



*

*



*


* - champ obligatoire

Voir les règles de l'espace réaction

newsletter la carte des CHU

Welcome to France University Hospitals

Se faire soigner dans un CHU de France

reseau-chu international

32 établissements de pointe
vous accueillent

picto reseau-chu international

Les rendez-vous santé

  • 10 décembre : journée des droits de l'homme
  • 12 décembre : journée nationale de lutte contre l'hypertension
  • 18 décembre : Journée internationale des migrants
Voir toutes les dates ...
1ère mondiales médicales les chu en 2020 culture et sante La communication des CHU Article les plus lus publications de reseau-chu offre emploi dans le médicale soumettre un article

Mis à jour le :  08-12-2019