Votre navigateur ne supporte pas Javascript. Pour une meilleure navigation activez le javascript.
  • page facebook de reseau CHU
  • page Tweeter de reseau chu
  • abonnez-vous à nos flux RSS
Agrandir le texte Diminuer le texte

Les maladies rares ne sont plus orphelines

Réseau chu - samedi 19 février 2011. 3405 vu(s)

Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.

« Les Centres de Références sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles », explique Didier Delmotte, Directeur Général du CHRU de Lille.

Ces Centres de Référence sont également chargés de définir et de diffuser auprès des autres structures des référentiels afin d'assurer l'équité de la prise en charge sur le territoire national.

Et Didier Delmotte de préciser "Il s'agit de centres d'expertise, disposant d'une forte assise recherche, ayant structurés la prise en charge d'une (ou de plusieurs) maladie(s) rare(s) en lien avec les associations de malades."

CENTRES DE REFERENCE DES MALADIES RARES

Pour en savoir plus :
Sur le site du ministère de la Santé, un dossier complet fait le point sur les actions menées, les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares et fournit les textes réglementaires.
www.sante.gouv.fr
Sur la page d'accueil, dans la partie Accès simplifié par thème, cliquer sur Maladies puis sur Maladies rares.

Contacts
Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins
Dr Alexandra FOURCADE : 01.40.56.70 09
Alexandra.FOURCADE@sante.gouv.fr

Guillaume HUART : 01.40.56.51.26
Guillaume.HUART@sante.gouv.fr

Direction Générale de la Santé
Dr Carole CRETIN : 01 40 56 60 00
Carole.CRETIN@sante.gouv.fr

Dr Lydia VALDES : 01 40 56 53 63
Lydia.VALDES@sante.gouv.fr

Autres sites Le site d'Orphanet : www.orpha.net Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org Fédération des maladies orphelines : www.fmo-afrg.com Eurordis : www.eurordis.org Centre de Référence du Syndrome d'Ondine : www.ondinefrance.org Maladie rare de BUERGER : www.maladiedebuerger.fr Centre de référence sur les neurofibromatoses : neurofibromatoses.aphp.fr Centre de référence de la maladie de Huntington : huntington.aphp.fr


Catégorie : Réseau CHU, Maladies rares

Pour plus d’information : Réseau CHU

  • Marie-Georges FAYN / Betty MAMANE,

    GROUPE PROFESSION SANTE
    1 rue Augustine Variot
    92245 Malakoff

  • Email : contact@reseau-chu.fr

    Standard : 01 78 12 21 92


Les commentaires pour cet article :


Martine, 01-03-11 14:02:
Ma petite fille agée de dix ans est atteinte d'une tumeur au cerveau l' craniopharyngiomme, elle a récidiver en 2008 et a suivie une prontotherapie à l'institut curie, aujourd'hui elle va bien mais nous galérons à cause d'une perpétuelle prise de poids car elle n'a plus d'hypophyse on régule artificiellement ses hormones.Votre article est très prècis, mais j'aimerais plus de renseignements pratiques


Ajouter un commentaire


L’afflux de spams et de messages publicitaires rend obligatoire l’insertion de filtres. Pour que cet espace continue à bien remplir sa fonction de passerelle entre les internautes et les institutions, nous vous invitons à remplir les cadres ci-dessous ainsi que le code qui figure dans l'image avant de nous transmettre votre commentaire. Merci de votre compréhension.



*



*

*



*


* - champ obligatoire

Voir les règles de l'espace réaction

newsletter la carte des CHU

Welcome to France University Hospitals

Se faire soigner dans un CHU de France

reseau-chu international

32 établissements de pointe
vous accueillent

picto reseau-chu international

Les rendez-vous santé

  • 25 novembre : journée internationale pour l'élimination de la violence à l'égard des femmes
  • 27 novembre : journée nationale de la trisomie 21
  • 29 novembre : semaine internationale de la science et de la paix
  • 1 décembre : journée mondiale de Lutte contre le SIDA
  • 1 décembre : journée mondiale de Lutte contre le SIDA
Voir toutes les dates ...
1ère mondiales médicales les chu en 2020 culture et sante La communication des CHU Article les plus lus publications de reseau-chu offre emploi dans le médicale soumettre un article

Mis à jour le :  23-11-2020