L’Europe unie contre le Lupus Systémique crée une cohorte de 3000 patients

Créer une cohorte unique au monde de 3 000 patients atteints du Lupus Systémique suivis dans 14 centres hospitaliers de France et d’Allemagne et constituer une banque de matériel biologique. Tels sont les enjeux du projet de coopération européenne « Lupus BioBanque du Rhin supérieur » (LBBR), porté par le Pr Jean-Louis Pasquali, coordonnateur du centre national de référence des maladies auto immunes et maladies systémiques rares au CHU de Strasbourg. Une coopération franco-allemande qui préfigure les pôles européens de collaboration et de recherche souhaités par l’Union Européenne.

Créer une cohorte unique au monde de 3 000 patients atteints du Lupus Systémique suivis dans 14 centres hospitaliers de France et d’Allemagne et constituer une banque de matériel biologique. Tels sont les enjeux du projet de coopération européenne « Lupus BioBanque du Rhin supérieur » (LBBR), porté par le Pr Jean-Louis Pasquali, coordonnateur du centre national de référence des maladies auto immunes et maladies systémiques rares au CHU de Strasbourg. Une coopération franco-allemande qui préfigure les pôles européens de collaboration et de recherche souhaités par l’Union Européenne. A ce titre, le projet a  reçu une subvention de 2.87 millions d’euros sur 3 ans (2011-2013) dans le cadre du programme européen de coopération transfrontalière INTERREG IV Rhin Supérieur, cofinancé par le Fonds européen de développement régional (FEDER).


Qu’est-ce que le lupus ?
Le Lupus Systémique (LS) touche en majorité des femmes jeunes. Sur le plan clinique, les symptômes les plus fréquents sont des éruptions cutanées favorisées par l’exposition au soleil, des douleurs articulaires, une fatigue importante et parfois de la fièvre. Ce qui fait la gravité du Lupus est lié à l’atteinte des reins qui peut amener à l’insuffisance rénale et la dialyse, l’atteinte du cœur qui peut provoquer une insuffisance cardiaque, et l’atteinte du système nerveux central qui peut laisser de graves séquelles motrices.
Sur le plan biologique, cette maladie est associée à la présence dans le sang de nombreux auto anticorps à des taux très élevés et qui sont en partie responsables des symptômes observés.
C’est le caractère hétérogène du Lupus Systémique qui nécessite la création d’ une ambitieuse cohorte de patients associant des dossiers cliniques détaillés à une banque de matériel biologique  complexe afin de pouvoir aborder la pathologie sous différents angles de recherche.
Cette banque de matériel biologique ou biothèque constituera un amplificateur des projets de recherche qui seront proposés par les laboratoires de Biologie et d’Immunologie de l’Interrégion, source potentielle d’innovation et de valorisation dans le domaine des maladies autoimmunes.
Les ambitions de "Lupus BioBanque du Rhin supérieur"
– Créer une cohorte unique de 3 000 patients atteints de LS et exemplaire par la qualité des données cliniques qui accompagneront les échantillons biologiques multiples.
– Mettre en réseau les médecins et des établissements qui participeront à ce projet à travers le Rhin Supérieur et autour, médecins qui recueilleront les données cliniques indispensables accompagnant les échantillons biologiques des patients.
– Développer ultérieurement de nombreux projets de recherche dans les laboratoires du Rhin Supérieur : corrélations phénotypes-génotypes, recherche de marqueurs pronostiques, recherche de nouvelles voies thérapeutiques…
La plus-value transfrontalière du projet
Le projet s’appuie sur un réseau de cliniciens spécialistes du Rhin Supérieur, de 6 centres hospitaliers du Grand Est de la France et du partenariat déjà important avec les Associations de patients pour cette pathologie en France et en Allemagne. Compte tenu de la prévalence du LS et du nombre de patients nécessaires pour assurer une bonne représentativité des différentes formes cliniques de la maladie, 14 centres hospitaliers participeront à la collecte des données cliniques et biologiques d’environ 3 000 patients. La concentration géographique d’autant de centres hospitaliers et universitaires est un atout considérable, mais encore très peu exploité. La formalisation des échanges et l’intensification du réseau favoriseront les coopérations dans le domaine de la recherche médicale.
Des mesures concrètes
La participation à la cohorte sera proposée à chaque patient remplissant les critères classiques définissant le LS. Pour chaque patient acceptant de participer à la cohorte après avoir signé un consentement éclairé, un prélèvement biologique destiné à la Biothèque sera réalisé à l’occasion d’un contrôle biologique de routine.
Le dossier clinique des patients sera renseigné par les praticiens qui ont en charge les malades.
Les prélèvements biologiques venant des centres français seront acheminés en moins de 24h au CHU de Strasbourg, ceux d’Allemagne seront regroupés au CHU de Freiburg à l’exception de Mayence qui dispose de sa biobanque.Les prélèvements seront préparés sur le plan technique par des procédures standardisées dans les 3 sites pour congélation de l’ADN, de plasma, de serum et des cellules du système immunitaire.
Ces prélèvements seront aliquotés et répartis congelés à part égale entre Strasbourg et Freiburg, ainsi qu’entre Mayence et Strasbourg, de manière à constituer une Biothèque dupliquée et sécurisée pour l’ensemble des patients participants.
La gestion de la Biothèque sera confiée à un conseil scientifique. Les membres du réseau travailleront sur un logiciel commun assisté par un système code-barre. A chaque échantillon biologique sera associé un dossier clinique anonymisé.
Les 14 partenaires :
CHU de Besançon, CHU de Dijon, CHU de Nancy, CHU de Reims, CHU de Strasbourg, CH de Belfort, CH de Colmar, CH de Mulhouse,  Hôpitaux Privés de Metz, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg de Mainz, Stadtisches Klinikum Karlsruhe, Hôpital de Heidelberg, Hôpital de Baden Baden, Hôpital universitaire de Freiburg

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