Maladies rares avec anomalies du développement : un blog pour comprendre et partager

Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations … La filière de santé Anomalies du Développement Déficiences Intellectuelles de causes Rares (AnDDI-Rares) vient de lancer « le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare » http://blog.maladie-genetique-rare.fr/ ; un lien direct et interactif avec les malades et leurs proches.

Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations … La filière de santé Anomalies du Développement Déficiences Intellectuelles de causes Rares (AnDDI-Rares) vient de lancer « le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare » http://blog.maladie-genetique-rare.fr ; un lien direct et interactif avec les malades et leurs proches.

La ligne éditoriale est centrée sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles décryptent la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives, les réseaux nationaux et européens. Il s’agit de faciliter la vie au quotidien des patients en leur fournissant des renseignements clairs et concis.
Qui est le Professeur Folk ?
Le professeur Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré pour enfants « Voyage au centre de la cellule. » Cette histoire a été imaginée par Lorraine Joly, la psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la génétique de manière accessible à travers les aventures palpitantes de Raphaël et sa rencontre avec le fameux Professeur Folk.
Le Professeur Folk estime que le savoir et la connaissance n’ont de sens que dans la transmission. Lieu de partage d’informations accessibles à tous, ce blog est pensé pour que chacun, en famille ou pas, concerné directement ou non par le handicap, puisse l’investir à sa manière

Comment fonctionne le blog du Professeur Folk ?
Le blog s’articule autour de 6 rubriques :
1.            A lire, à voir : suggestions de lecture, de films
2.            (In)Formez-vous : articles médicaux de vulgarisation
3.            Trucs et astuces : conseils pratiques pour le quotidien des familles
4.            Evènements/loisirs : informations sur les évènements et loisirs auxquels les familles peuvent participer
5.            Le coin des associations : le contenu de cette rubrique est proposé par les associations
6.            Le coin des régions : accès immédiat aux informations locales
Un comité éditorial a été constitué afin de définir tous les 3 mois les thématiques abordées. Les auteurs des articles sont des généticiens cliniciens, des biologistes cytogénéticiens, des généticiens moléculaires, des scientifiques, des représentants d’associations… Ces professionnels de santé, experts en génétique, garantissent la qualité de l’information. Les articles rédigés sont validés avant publication.
Le blog du Professeur Folk n’a pas pour vocation à être une Foire Aux Questions ou un lieu d’échange, de discussion. Cependant, il est possible pour le lecteur de commenter un article ou de poser une question. Les commentaires sont évalués et validés, avant la mise en ligne, par une équipe de modérateurs. Le Professeur Folk, représentant les professionnels de santé répondra aux questions. Si le blog est accessible à tous les internautes (sans identification), il est cependant nécessaire de s’identifier (nom, prénom, pseudo et adresse mail) pour commenter un article.
Créé en parallèle de son site internet www.anddi-rares.org/, le blog est un des outils de communication utilisés par la filière de santé AnDDI-Rares pour renseigner toutes les personnes, professionnels de santé, acteurs médico-sociaux, publics concernés par déficiences intellectuelles de causes rares. Le blog sera prochainement accompagné d’une newsletter mensuelle qui sera envoyée à toutes les personnes abonnées. Le contenu de cette newsletter présentera les nouveaux articles publiés durant le mois précédent et les liens permettant de les consulter.

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