Maladies rares : Paris coordonne 3 réseaux européens de recherche

Environ 30 millions de personnes vivant dans l’Union Européenne seraient touchées par une des 6 000 à 8 000 maladies rares ou complexes (ou à faible prévalence) qui pâtissent aujourd’hui d’une rareté et d’une fragmentation des connaissances scientifiques. L’Europe a donc décidé d’appuyer ses recherches sur 24 plateformes de coopération transfrontalières rassemblant les meilleurs experts du diagnostic et du traitement de ces pathologies qui vont des maladies du sang aux troubles osseux, de l'oncologie pédiatrique à l’immunodéficience.
Environ 30 millions de personnes vivant dans l’Union Européenne seraient touchées par une des 6 000 à 8 000 maladies rares ou complexes (ou à faible prévalence) qui pâtissent  aujourd’hui d’une rareté et d’une fragmentation des connaissances scientifiques. L’Europe a donc décidé d’appuyer ses recherches sur 24 plateformes de coopération transfrontalières rassemblant les meilleurs experts du diagnostic et du traitement de ces pathologies qui vont des maladies du sang aux troubles osseux, de l’oncologie pédiatrique à l’immunodéficience.        

Suite à un appel d’offre de la Commission Européenne, ces réseaux « virtuels », vont monter en puissance grâce à une plateforme informatique spécialement conçue et des outils de télémédecine pour que les 900 équipes concernées à travers l’UE échangent leurs connaissances .

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, premier Centre Hospitalier Universitaire au plan Européen, engagée dans ces réseaux européens de référence à travers ses 21 établissements, vient de se voir  confier la coordination de trois d’entre eux sur les cinq pilotés par la France. Preuve de la qualité de son expertise et de sa prise en charge, le choix de l’AP-HP va contribuer ainsi à améliorer encore la visibilité du parcours de soin pour les patients et leur  possible accès à un diagnostic précis et aux traitements les plus innovants.
Ces réseaux sont :
ERN VASCERN 
Coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, responsable du Centre de Référence maladie rare Syndrome de Marfan et apparentés – hôpital Bichat, AP-HP,  ce réseau est dédié aux maladies vasculaires multisystémiques rares. Il regroupe 31 centres de recherche implantés dans 11 pays européens ainsi que des associations de patients  
Site  :  href= »https://vascern.eu/ » target= »_blank »
twitter : @vascern
ERN SKIN
Le Pr Christine Bodemer, Chef de Service de Dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence sur les maladies génétiques de la peau (MAGEC) – hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, le coordonne. Il est dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées, regroupe 56 centres de recherche implantés dans 18 pays ainsi que des associations de patients.
Site : href= »https://vascern.eu/ » target= »_blank »
ERN Eurobloodnet 
Ce réseau, coordonné par le Pr Pierre Fenaux, Chef du service d’Hématologie sénior – hôpital Saint-Louis, AP-HP, est consacré aux maladies hématologiques  rares qui rassemblent  la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques  et de la coagulation. Il regroupe 66 centres implantés dans 15 pays ainsi que des associations de patients.
Plus d’informations /
twitter : @ERNEuroBloodNet
Identifier les ressources disponibles en Europe et améliorer la lisibilité du parcours de soin : ce sont aussi  les objectifs auxquels vont s’atteler ces réseaux européens de référence. Certains d’entre eux, tels qu’ERN SKIN coordonné par l’AP-HP, se sont engagés à développer des registres de patients atteints de maladies rares, à participer à des programmes de recherche, à constituer des cohortes et à mener des études cliniques pour identifier et tester de nouveaux traitements. 
En France,  les Centres Hospitaliers Universitaires coordonnent 23 grandes filières de santé dédiées à 8 000 maladies rares (Source Orphanet : le portail des maladies rares) et aux 3 à 4 millions de personnes qui en souffrent (Source DGOS). Les CHU abritent sur l’ensemble du territoire 131 de références (regroupement de compétences pluridisciplinaires hospitalières et 501 centres de  compétences (assurent la prise en charge et le suivi des patients).
*hôpital Antoine-Béclère, hôpital Ambroise Paré, hôpital Beaujon, hôpital Bicêtre, hôpital Bretonneau, hôpital Bichat, hôpital Cochin, hôpital Européen Georges-Pompidou, hôpital Henri-Mondor, hôpital Marin d’Hendaye, hôpital Louis Mourier, hôpital Lariboisière, hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Pitié-Salpêtrière, hôpital Raymond Poincaré, hôpital Robert-Debré, hôpital Rothschild, hôpital Saint Antoine, hôpital Saint-Louis, hôpital Tenon, hôpital Trousseau.
Pour en savoir plus : 
> Communiqué de presse de la Commission Européenne : « Réseaux européens de référence: Interconnexion de 900 équipes médicales à travers l’Europe, dans l’intérêt des patients » href= »http://europa.eu/rapid/press-release_IP-17-323_fr.htm » target= »_blank »
> Liste des réseaux européens de référence sélectionnés sur EURORDIS, Fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. href= »http://www.eurordis.org/fr/content/about-european-reference-networks-erns » target= »_blank »
>À propos de l’AP-HP : centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 8 millions de personnes  malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent. http://www.aphp.fr
>Les CHU : Focus sur les maladies rares

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