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Maladies rares : PRIOR, première plate-forme médico-sociale en France

CHU d'Angers - lundi 31 janvier 2011. 4734 vu(s)

Initiative pilote dans le monde des maladies rares, PRIOR a été présentée le 27 janvier au CHU d'Angers. Cette plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares, commune au CHU d'Angers et de Nantes, a pour vocation d'accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares. 165 000 personnes sont concernées dans les Pays de Loire.

 

PRIOR Maladies Rares

Fondée sur le terreau de l'expertise médicale angevine et nantaise, sans pour autant être un service clinique, PRIOR a pour ambition de faciliter le parcours de soins et médico-social des patients ligériens, et ce, quelle que soit la maladie rare dont ils sont atteints. De la sorte, accompagnement, orientation et information sont au centre de ses actions.

Cette plate-forme -également à disposition des professionnels, des associations- participe à la diffusion de l'information sur les maladies rares et crée des espaces de rencontres et d'échanges d'expériences. Conseillant sans jamais se substituer, accompagnant sans remplacer, l'équipe de PRIOR aide les patients à identifier leurs besoins et les oriente vers les professionnels sanitaires et médico-sociaux de proximité.

 

Opération pilote, initiée au titre et avec le soutien du Plan national "Maladies Rares", PRIOR est la concrétisation d'une réflexion entre des spécialistes des maladies rares, des structures d'accueil et d'accompagnement des personnes handicapées et des citoyens au service des personnes en difficultés. Des mondes différents avec des logiques différentes se rejoignent ici sur des problématiques communes aux personnes atteintes de maladies rares.

C'est cette rencontre dont il a été question le jeudi 27 janvier à l'occasion de l'inauguration de la plate-forme et, plus particulièrement, lors de la table ronde qui a réuni les principaux promoteurs du projet.

 

En France, 3 à 4 millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare. Maladies rares certes mais nombreuses puisque pas moins de 7 000 sont dénombrées.

 

Une maladie est qualifiée de rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Ainsi nombreuses sont celles qui, à l'échelle d'une région ou d'un pays, ne touchent que quelques personnes plongeant ces dernières dans un véritable isolement thérapeutique et une errance médico-sociale. Or, en dépit de la singularité de chaque pathologie, les patients et leur famille ont des préoccupations identiques en matière d'accompagnement et d'information.

 


Catégorie : Maladies rares, CHU Angers

Pour plus d’information : CHU Angers


Les commentaires pour cet article :


Lucien, 06-02-19 19:03:
La maladie de Marfan 1 pour 5000 peut être pris en charge à l'hôpital Sud de Rennes centre de compétences issu du centre de référence Bichat Paris et reconnu dans les maladies rares.


Michelle, 15-08-15 09:20:
Je suis l'auteur des commentaires que vous affichez, et je cherche toujours un médecin pour prendre en charge cette maladie dont la progression mène a l'handicap. Un centre de soins de suite et de readaptation serait souhaitable .


Michelle, 14-05-15 09:19:
Ayant été diagnostiquee atteinte de la maladie de Dercum
Appelée aussi Neurolipomatose , Adiposis Dolorosa, Je souhaiterai obtenir une consultation , Esperant rencontrer un médecin traitant cette pathologie rare.Arrivee a un stade invalidant . Progression du tissu adipeux | Abdomen dont le volume et le poids se répercutent : genoux Mollets, I (voûte plantaire ) seule, ne peu plus fonctionner normalement.


Michelle, 28-06-14 22:03:
La Maladie de DERCUM appelée encore
Adiposis Dolorosa, Lipomatose fait elle partie des maladies rares que vous traitez au CHU Angers. Je cherche un médecin
connaissant cette pathologie.Merci de me répondre


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Mis à jour le :  20-05-2019