Mieux connaître les aidants : une étude scientifique coordonnée par Besançon

Pour permettre aux personnes âgées en perte d'autonomie de vivre à domicile, famille, amis, voisins... se mobilisent. Mais pour ces « aidants informels », l’accompagnement au quotidien finit par être éprouvant tant pour leur santé physique que psychique et peut avoir des incidences sociales. Pour évaluer précisément le retentissement de ce soutien sur la qualité de vie des aidants, une étude est conduite sur une cohorte ICE (Informal Carers of Elderly) constituée par 7 604 « d'aidants informels » sur 5 ans. Le projet « ICE » est mené par l’Unité de méthodologie et de qualité de vie en cancérologie (UMQVC) du CHRU de Besançon
Pour permettre aux personnes âgées en perte d’autonomie de vivre à domicile, famille, amis, voisins… se mobilisent. Mais pour ces « aidants informels », l’accompagnement au quotidien finit par être éprouvant tant pour leur santé physique que psychique et peut avoir des incidences sociales. Pour évaluer précisément le retentissement de ce soutien sur la qualité de vie des aidants, une étude est conduite sur une cohorte ICE (Informal Carers of Elderly) constituée par 7 604 « d’aidants informels » sur 5 ans. Le projet « ICE » est mené par l’Unité de méthodologie et de qualité de vie en cancérologie (UMQVC) du CHRU de Besançon en collaboration avec le Pôle de Gérontologie Interrégional Bourgogne Franche-Comté, l’Université Bourgogne Franche-Comté, le Centre de lutte contre le cancer Georges François Leclerc et le CHU de Dijon. 
ICE est une cohorte d’envergure tant par le nombre d’aidants qui seront recrutés que par la durée de leur suivi : 7 604 aidants inclus à l’échelle de la Bourgogne Franche-Comté seront en effet suivis pendant 5 ans. Cela permettra de définir leurs profils évolutifs à partir de leur entrée dans le rôle d’aidant. L’impact de ce rôle sur leur qualité de vie sera mesuré à différentes étapes. La relation aidant / patient sera elle aussi étudiée, notamment les spécificités de l’aide apportée aux patients présentant des troubles comportementaux. Une forme nouvelle et régulière d’intervention d’un travailleur social en soutien à l’aidant informel sera mise en place et évaluée via un essai randomisé dont l’efficacité et le coût seront mesurés. 
A partir des données recueillies, les chercheurs vont établir le profil des aidants qui interviennent auprès d’un proche âgé de plus de 60 ans pour lequel a été diagnostiquée une des pathologies chroniques ou aiguës suivantes :  maladie d’Alzheimer, de Parkinson, insuffisance cardiaque, accident vasculaire cérébral, dégénérescence maculaire liée à l’âge, cancer de la prostate, du sein ou du colon-rectum.
Ces informations et connaissances pertinentes aideront les décideurs à impulser de nouvelles stratégies de santé afin d’améliorer tant la qualité de vie de l’aidant que la qualité de l’accompagnement qu’il procure à son proche, tout en tenant compte des contraintes budgétaires. La mise en évidence du bénéfice apporté par ce mode de soutien permettrait de valoriser les bonnes pratiques des travailleurs sociaux et d’envisager une généralisation à long terme et à grande échelle.
Cette étude va donc apporter un éclairage scientifique indispensable sur les maladies chroniques et leur prise en charge médico-sociale ; cette analyse aidera la société à mieux s’organiser pour répondre au défi du vieillissement.
En résumé, les retombées attendues pour la société sont les suivantes
améliorer les connaissances sur la qualité de vie des aidants informels en France, la problématique des aidants constituant un enjeu sociétal majeur ;
initier un accompagnement social précoce de l’aidant si l’étude montre la pertinence d’une telle intervention ;
proposer de nouvelles stratégies de santé, ciblées et optimisées en termes de qualité de vie, de bien-être et de coût en adaptant les dispositifs de soutien aux étapes de la relation d’aide, aux pathologies et aux profils d’aidant. 
Le protocole de cette recherche vient de faire l’objet d’une publication dans  Trials *.

*Pozet A et al Evaluation of efficacy and efficiency of a pragmatic intervention by a social worker to support informal caregivers of elderly patients (The ICE Study): study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2016 Nov 3;17(1):531.

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