A Saint-Etienne, les patients atteints de myopathies sont accueillis dans plusieurs services du CHU. Leurs équipes contribuent activement à la recherche sur les maladies rares neuromusculaires et bénéficient à ce titre de financements par l’Association Française contre les Myopathies (AFM). Et tous les hospitaliers stéphanois se félicitent du label Villes ambassadrices du Téléthon 2015 obtenu par Saint-Etienne ! Le centre de référence des maladies neuromusculaires rares Rhône-Alpes du CHU prend en charge 650 patients dont 300 nouveaux chaque année.
Un centre de référence pour les myopathies labellisé à Saint-Etienne
La France compte plus de 80 centres de référence maladies rares au rayonnement national voire international dont 13 sont consacrés aux maladies neuromusculaires.
Depuis 2005, le CHU de Saint-Etienne dispose d’un centre de référence pour la prise en charge des maladies neuromusculaires rares. L’objectif de ces unités d’élite et de concevoir et de promouvoir la meilleure prise en charge possible en mutualisant les expertises des équipes spécialisées, moins nombreuses que dans les autres domaines du fait de la rareté de ces pathologies.
Un niveau d’expertise national au CHU de Saint-Etienne
Le centre de référence des maladies neuromusculaires rares Rhône-Alpes est coordonné par le Pr Jean-Christophe Antoine au sein du service de Neurologie du CHU de Saint-Etienne. Il regroupe les CHU de Lyon, Grenoble et Saint-Etienne. Les maladies neuromusculaires recouvrent 500 maladies différentes, toutes rares. Elles touchent aussi bien les enfants que les adultes et peuvent être auto-immunes ou génétiques. Ces dernières sont plus difficiles à traiter car il reste difficile de remplacer un gène déficient. Heureusement, la recherche avance sur ce terrain également.
Coordination et pluridisciplinarité de la prise en charge
En plus du diagnostic complexe à poser, le centre coordonne la prise en charge du patient au sein du CHU et avec les autres hôpitaux de son bassin, les médecins de ville et tous les partenaires concernés. Les pathologies en causes étant souvent graves et touchant de nombreuses fonctions (motrices, respiratoires…), le centre travaille en lien étroit avec d’autres services du CHU (physiologie, myologie pédiatrie, pneumologie, cardiologie, gastro-entérologie, génétique, réadaptation…) et de manière pluridisciplinaire (assistante sociale, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, infirmière, diététicienne…).
Le centre de référence intervient toujours en lien avec des associations de patients comme l’AFM car le soutien aux familles est une dimension essentielle du suivi thérapeutique.
La recherche déterminante
Le service de Neurologie et son centre de référence ainsi que les services de Physiologie Clinique et de l’Exercice (unité de Myologie) et de Médecine Physique et de Réadaptation (adultes et enfants) sont, depuis plusieurs années, très investis dans la recherche sur les maladies neuromusculaires. Plusieurs projets ont bénéficié du soutien financier de l’AFM. A titre d’exemple, une étude est actuellement pilotée au CHU de Saint-Etienne sur le thème de la « Thérapie par l’exercice dans les myopathies ». La première partie de l’étude visait à montrer les bénéfices fonctionnels, tissulaires et en terme de qualité de vie d’un entraînement physique adapté et inscrit dans le mode de vie de personnes atteintes d’une myopathie : la dystrophie facio-scapulo-humérale. La 2ème partie de l’étude s’intéresse à l’observance et l’efficacité de la poursuite du programme d’entraînement initialement supervisé.
Enfin une autre étude évalue le lien entre arythmie et anomalies respiratoires nocturne dans la myopathie de Steinert.
Des liens étroits avec l’AFM
En parallèle, le Pr Jean-Christophe Antoine, chef du Pôle Neuro-Ostéo-Locomoteur, le Pr Léonard Féasson, responsable de l’unité de Myologie, et le Pr Vincent Gautheron, chef du service de Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique, collaborent et contribuent depuis plus de 20 ans au fonctionnement des différentes missions scientifiques, cliniques et pédagogiques de l’AFM.
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