Octobre 2015 – Fin de vie médicalisée : de nouveaux droits sur fond de débats complexes

Alors que deux affaires liées au débat sur l’euthanasie secouent l’opinion publique, celle de Vincent Lambert et celle du Dr Bonnemaison, le Sénat a adopté le 29 octobre par 287 voix contre 10 et contre l’avis du gouvernement, une version remaniée de la proposition de loi sur la fin de vie des députés Jean Léonetti et Alain Clayes*.

Alors que deux affaires liées au débat sur l’euthanasie secouent l’opinion publique, celle de Vincent Lambert et celle du Dr Bonnemaison, le Sénat a adopté le 29 octobre par 287 voix contre 10* et contre l’avis du gouvernement, une version remaniée de la proposition de loi sur la fin de vie des députés Jean Léonetti et Alain Clayes.

Sauvegarder son autonomie et mourir de façon apaisée

Le texte de Jean Léonetti et d’Alain Clayes s’inscrit dans une lignée législative qui crée de nouveaux droits pour le patient : loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.  "Cette longue marche vers une citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie, doit déboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits". estiment les rédacteurs. "A la volonté du patient doit correspondre un acte du médecin. C’est dans cet esprit que nous proposons les évolutions suivantes de la loi de 2005 qui ont pour principaux objectifs : l’accès à la sédation en phase terminale et le caractère contraignant des directives anticipées. (…) Les avancées que nous proposons, loin de s’opposer à cette culture palliative, doivent au contraire s’intégrer dans ces pratiques. Ces nouveaux droits nous semblent répondre à la volonté des Français de sauvegarder leur autonomie et de mourir de façon apaisée."** 
Les modifications apportées par la commission des affaires sociales du Sénat visent à préserver le meilleur équilibre possible entre les droits des patients et les devoirs des soignants à savoir  : « que le malade puisse demander l’arrêt des traitements et une sédation profonde et continue ; que les directives anticipées soient révisables et révocables à tout moment et par tout moyen ; que leur existence soit rappelée à leur auteur ; et que le témoignage de la personne de confiance prévale sur tout autre. » explique à l’AFP du 29 octobre Gérard Dériot, l’un des co-rapporteurs du texte

Le texte reconnaît le droit à une sédation profonde et continue pour les personnes malades en phase terminale dont la souffrance est réfractaire à tout autre traitement.
Il vise également à garantir les droits des patients quand l’équipe soignante considère que la poursuite des traitements pourrait relever de l’obstination déraisonnable. Ainsi le consentement du patient doit être recherché avant toute décision d’arrêt des traitements au titre du refus de l’acharnement thérapeutique. Si le consentement du patient ne peut être recueilli, les directives anticipées du patient deviennent opposables qu’elles demandent un arrêt des traitements ou au contraire, qu’elles s’opposent à un tel arrêt. Ces directives peuvent être modifiées à tout moment par le patient. Cependant leur portée est limitée puisque le texte préserve la liberté d’appréciation du médecin sur la possibilité d’appliquer les directives anticipées compte tenu de la situation médicale du patient.
Enfin, l’hydratation est un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès.

Pour la ministre de la santé, Marisol Touraine, ce texte est « en recul non seulement sur la version de l’Assemblée nationale mais aussi sur la loi Leonetti de 2005, en ne conservant que deux critères : la disproportion des traitements et le maintien artificiel de la vie » reprend Le Monde du 29 octobre.

Selon l’analyse publiée par Emmanuel Hirsch dans le Figaro du 20 octobre, ce projet de loi marque une étape avant la légalisation de l’euthanasie. Professeur d’éthique médicale à l’université Paris Sud, il s’intéresse tout particulièrement au point relatif à la mise en œuvre d’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie». Emmanuel Hirsch note que « les plus avisés dans ce domaine si complexe des soins en fin de vie, évoquent désormais à ce propos la notion de sédation euthanasique ». Le qualificatif euthanasique dépendant de la réversibilité de la sédation, il s’applique à cette disposition du fait de son caractère constant et irrévocable. La personne sera plongée dans un état qui s’apparentera davantage à un coma qu’à un sommeil.
Emmanuel Hirsch voit dans ce texte  non pas  «de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie», mais une nouvelle législation de la «mort sous sédation», « du mourir endormi ». « Là où hier les soins palliatifs proposaient une relation humaine vécue jusqu’à son terme ».

Prochaine étape du texte, la création d’une commission mixte paritaire composée de 7 sénateurs et 7 députés, qui devront rédiger une version commune aux deux chambres.

Quant à la société civile, elle sera à nouveau interpellée le 2 novembre 2015, lors de la 8ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. A cette occasion, les partisans et opposants d’une aide active à mourir feront valoir leurs arguments.

Les débats et difficultés à légiférer montrent combien la fin de vie est un sujet délicat qui renvoie aux convictions éthiques, morales et religieuses individuelles et collectives. Dans ce domaine, la recherche de consensus s’avère être une épreuve complexe et terriblement épineuse – tout particulièrement quand la question concerne des personnes vulnérables.
* l’Assemblée nationale avait adopté ce texte le 17 mars 2015 par une large majorité : 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions.
**Extrait du rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – p25 et 26
Suivre les étapes de la discussion du texte de loi au Sénat

Affaire Vincent Lambert : nouveau verdict de la justice

Convaincu que son oncle, en état végétatif depuis 2008, ne souhaitait pas subir d’acharnement thérapeutique, François, le neveu de Vincent Lambert, a déposé un recours le 9 septembre auprès du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne. Il demande que l’équipe médicale arrête les traitements en application des décisions de justice rendues par le Conseil d’Etat puis par la Cour européenne des droits de l’homme.

Le 9 octobre 2015, les juges déboutaient sa requête, estimant que les médecins étaient en droit, en vertu de leur "indépendance professionnelle et morale, de suspendre le processus d’arrêt des traitements".
Le Monde du 9 octobre 2015 revient sur cette décision et rappelle le différend qui divise la famille Lambert depuis des années par cours de justice et médias interposés. Vincent Lambert n’ayant pas rédigé de directives anticipées « la demande d’interruption des soins émane de son épouse Rachel, de cinq de ses frères et sœurs et d’un neveu qui souhaitent qu’il puisse mourir « dignement », conformément selon eux à ses valeurs". Tandis que « Les parents réclament eux le transfert de Vincent vers un autre établissement, persuadés que la situation de leur fils a « évolué favorablement » et qu’il n’est plus en état végétatif mais en état de conscience minimale ».

Les parents considèrent également que la nutrition et l’hydratation de leur fils ne constituent pas des soins alors que des experts les assimilent à des «thérapeutiques». Les députés Jean Léonetti et Alain Claeys ont pris position «La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement».
Sur l’affaire Vincent Lambert se reporter également aux synthèses de presse
de juin et de juillet 2015

Procès du Dr Bonnemaison, l’ex-urgentiste bayonnais

Acquitté en 2014 de l’empoisonnement de sept patients en fin de vie, Nicolas Bonnemaison a été rejugé en appel par la cour d’assises du Maine-et-Loire du 12 au 24 octobre. Verdict rendu le 24 octobre : 2 ans de prison avec sursis. Le Figaro du 26 octobre retrace jour après jour les débats et relate « Tout au long du procès, l’ancien praticien a martelé avoir cherché à «soulager, pas tuer», face à des patients en agonie, en souffrance de toute fin de vie, reconnaissant des «torts» ». Dans Libération du 24 octobre, Eric Favereau s’étonne d’un « verdict déroutant ». « L’interminable odyssée judiciaire du Dr Nicolas Bonnemaison se termine ainsi, par une condamnation à minima, pour un cas où nul ne doutait d’une mort à très brève échéance. »

Sur son blog, Pascale Robert-Diard, journaliste au Monde évoque un verdict rendu la main tremblante « Sur un sujet aussi délicat que celui de la fin de vie, auquel chacun s’identifie parce qu’il renvoie au souvenir ou à la crainte de la confrontation avec l’agonie d’un proche, forte est la tentation de se demander : Qui suis-je pour juger ? Qu’aurais-je fait à sa place ? (…) Le verdict de la cour de Maine-et-Loire est juridiquement illisible. Peut-être parce qu’il a été rendu la main tremblante d’humilité ».
Le 30 octobre, le Dr Bonnemaison était hospitalisé au CHU de Bordeaux suite à une tentative de suicide. Son pronostic vital a été engagé jusqu’au 1er novembre. En cause, l’usure de ces années de procès. Selon le personnel de l’hôpital de Bayonne (Pyrénées-Atlantiques) le Dr Bonnemaison est victime d’une système "une organisation hospitalière défaillante, une loi hypocrite, un acharnement judiciaire des milieux les plus conservateurs, et un aveuglement indigne de nos institutions" des propos repris sur France TV et sur les médias nationaux.
Médecin urgentiste, Nicolas Bonnemaison est accusé d’avoir mis fin à la vie de sept de ses patients en 2010-2011. Une seule famille s’est portée partie civile. Il est poursuivi pour empoisonnements présumés, passibles de la perpétuité, il a été radié en 2014
Marie-Georges Fayn     


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