»Rare comme tout le monde’’ journée internationale des maladies rares 28 fév 2017

« Sensibiliser le public, les scientifiques et tous les acteurs du monde sanitaire aux défis à relever pour mieux prendre en charge les millions de personnes souffrant de maladies rares en France et dans le monde » Tel est l’enjeu de la journée coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays.
« Sensibiliser le public, les scientifiques et tous les acteurs du monde sanitaire aux défis à relever pour mieux prendre en charge les millions de personnes souffrant de maladies rares en France et dans le monde » Tel est l’enjeu de la journée coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays. 
La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Depuis, la campagne est relayée chaque année sur tous les continents le dernier jour de février. Au CHU de Dijon, l’équipe du service de génétique est mobilisée. Elle veut montrer qu’au-delà leurs spécificités et de toutes leurs différences, les 8 000 maladies rares font parties d’une même famille avec des problématiques, des énergies et des espoirs communs. A travers un “village des maladies rares”, les associations, petites et grandes, rejoindront les professionnels de santé, les chercheurs, et les responsables institutionnels, pour communiquer, informer, intéresser, s’intégrer, tous unis autour d’un même grand dessein.
Le village éphémère sera implanté au centre de la place Darcy et la table ronde se déroulera à quelques pas, dans la salle Devosge.

Au programme
Une table ronde qui traitera de la prise en charge des personnes atteintes de malaides rares, demain  avec comme intervenants : Mireille Prestini, (chargée de mission CNSA, 2013-2016, une assistante sociale, un représentant des associations, un représentant ERHR, un représentant MDPH, un médecin du service de génétique, un représentant PEP21 et un usager.
et plusieurs ateliers ludiques et pédagogiques 

– Voyage au centre des gènes (extraction d’ADN, observation au microscope)
– Atelier sensoriel (se mettre dans la peau d’une personne handicapée)
– Fresque géante
– Parcours fauteuil
– Handi’chien
– Maquillage
– … et bien d’autres surprises
Tous mobilisés
A Dijon, la lutte contre les maladies rares rassemble 
– Les associations maladies génétiques rares locales
– Le centre de génétique du CHU de Dijon
– La mairie de Dijon
– L’Equipe Relais Handicaps Rares grand-est
– Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées
– La caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie
– Le laboratoire de recherche Génétique des Anomalies du Développement
– Les étudiants en médecine
Pour en savoir plus
–  la filière de santé AnDDI-Rares, coordonnée par le centre de génétique du CHU de Dijon fondée en 2014 dans le cadre du 2ème plan national maladies rares : www.anddi-rares.org
Les CHU de France acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares
Visionner la nouvelle version du film sur le séquençage haut débit dans le diagnostic des maladies rares
https://www.youtube.com/channel/UC5eTJzsSur0CwxSA4lijA9Q
Contact Presse 
Laurent Demougeot
Chargé de mission filière de santé AnDDI-Rares
Tél : 03 80 28 14 12

Commentaires

Il n’y a pas encore de commentaire pour cet article.

Sur le même sujet

Dossier : L’endométriose

En Janvier 2022, Emmanuel Macron a annoncé la mise en place d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, maladie gynécologique mieux connue depuis quelques années et qui touche aujourd’hui une femme sur dix. Notre dossier.

Urgences : “La régulation médicale apparaît comme une solution pertinente pour garantir la qualité de la prise en charge”

Responsable d’une “mission flash” d’un mois pour les urgences – déjà contestée par plusieurs organisations qui craignent un énième rapport sans réelle traduction en actes -, François Braun était présent quelques jours auparavant au Salon Santexpo pour parler du Services d’accès aux soins. Le Chef du pôle Urgences santé mentale au CHR de Metz-Thionville et président de Samu-Urgences de France voit dans le SAS, déjà déployé sur vingt-deux sites pilotes en France, qu’il une solution de désengorgement efficace des urgences. Explications.