La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales et appelle l’ensemble des patients concernés à rejoindre la cohorte « ComPaRe Maladies Rénales ». 5 000 participants sont attendus, de toutes les régions de France.
Piloté par le Pr Corinne Isnard-Bagnis, du service de néphrologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP, le projet scientifique, participatif et collaboratif rassemble cliniciens, chercheurs, patients et associations de patients, notamment l’association France Rein. Ce projet de recherche s’appuie sur la participation en ligne des patients pour étudier les difficultés de la vie avec la maladie, le fardeau du traitement et les disparités d’accès aux traitements et à la greffe pour contribuer à apporter des réponses efficaces aux malades.
Modalités de participation
Les patients s’inscrivent en ligne sur la plateforme ComPaRe à https://compare.aphp.fr Ensuite, ils renseignent sur internet les questionnaires des chercheurs, en y consacrant entre 10 et 30 minutes par mois. Leurs réponses apportent aux équipes des données sur la manière dont ils vivent avec une maladie rénale, sur leurs traitements et sur leurs parcours de soins, sur les effets secondaires, sur la tolérance aux traitements médicamenteux et à la dialyse ainsi que sur l’impact des consignes diététiques sur la vie quotidienne. Elles aident les chercheurs à évaluer les facteurs qui pèsent sur leur qualité de vie.
Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe innove en impliquant les patients volontaires à tous les stades de la recherche médicale. Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients participent à la gouvernance des études, à leur conception et leur réalisation et à la promotion de la communauté. La voix des patients est ainsi mieux entendue et permet de d’accélérer le cours de la recherche médicale.
En savoir plus sur ComPaRe
Aujourd’hui, environ 42% de la population a une maladie chronique et 23% sont multimorbides. La recherche dans le domaine des maladies chroniques est fondée sur des études isolées, excluant les patients multimorbides et dont l’évaluation des critères de jugement est à court terme.
Pour répondre à ces problèmes, il faut repenser l’organisation de la recherche. Avec ComPaRe, l’AP-HP met la participation des patients au cœur de la recherche. ComPaRe vise à créer une grande e-cohorte de patients avec des maladies chroniques permettant de répondre aussi bien à des questions spécifiques que d’explorer la prise en charge générale des maladies chroniques et la multimorbidité.
Des équipes de recherche académiques pourront utiliser les données recueillies ou
en collecter de nouvelles pour répondre à de nombreuses questions de recherche
sur les maladies chroniques.
Objectifs
– Evaluer l’impact de la maladie et de sa prise en charge sur la vie des patients, et en particulier
– Etudier la multimorbidité et ses conséquences sur la vie du patient
– Répondre à tout type de questions de recherche sur les maladies chroniques
par le Suivi de cohortes définies en fonction des caractéristiques des patients
(maladies, traitements, etc.) et l’implémentation d’études nichées dans la cohorte (observationnelles, interventionnelles, validation de « patient reported outcomes », etc.)
– Disposer d’une base de patients volontaires, dont les caractéristiques sont connues, pouvant être sollicités pour participer à des études de recherche
(études fondamentales, recherche clinique, etc.)
Le recueil de données est réalisé via ComPaRe, une plateforme internet dédiée
ComPaRe a lancé des projets de recherche sur deux autres pathologies au long cours :
– L’endométriose, le projet a débuté en octobre 2018, afin de mieux comprendre la maladie, ses différentes formes et causes, ainsi que son impact sur la qualité de vie et le quotidien. L’objectif initial était de réunir 5 000 patientes, partout en France, pour disposer d’une très grande diversité de profils. Après seulement 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose avait déjà réuni plus de 6 500 patientes et espère désormais atteindre les 10 000 participantes. En savoir plus : Un succès fulgurant pour ComPaRe Endométriose !
– La lombalgie chronique, les patients peuvent participer depuis novembre 2018.
https://compare.aphp.fr/
