Sclérose en plaques : vivre à l’égal des autres

A l'occasion du vernissage de l'exposition « l'image de la sclérose en plaques » qui se tiendra au CHU de Dijon du 16 au 21 juin, l'établissement célèbre les 6 ans de la Clinique Bourguignonne de la Sclérose en Plaques. Un malade atteint de sclérose en plaques ne se retrouvera pas forcément en fauteuil roulant car les dégradations motrices ne sont pas systématiques...

A l’occasion du vernissage de l’exposition « l’image de la sclérose en plaques » le CHU de Dijon célèbre les 6 ans de la Clinique Bourguignonne de la Sclérose en Plaques. Un malade atteint de sclérose en plaques ne se retrouvera pas forcément en fauteuil roulant car les dégradations motrices ne sont pas systématiques, il ne sera pas forcé d’arrêter ses études ou de mettre un terme à sa vie professionnelle ; rien ne l’empêchera d’avoir des enfants…Pour lutter contre les idées reçues qui entourent la sclérose ne plaques les laboratoires Bayer Schering Pharma donne la parole aux patients. Résultat : une galerie itinérante de 27 portraits réalisés par la photographe Joyce Tenneson. En légende le visiteur découvre les parcours de vie et les témoignages ; une démonstration grandeur nature qu’il est possible de vivre aujourd’hui avec la sclérose en plaques et même de la surmonter. L’exposition est visible dans le hall de l’Hôpital du Bocage du 16 au 21 juin dans le hall de l’Hôpital du Bocage, dans l’amphithéâtre de dermatologie et dans les services de Neurologie clinique et d’ophtalmologie de l’Hôpital Général.

La Sclérose en Plaques est l’une des affections les plus fréquentes du système nerveux central chez les adolescents et les adultes. 70% des nouveaux patients atteints par la Sclérose en Plaques, en France, sont de jeunes adultes entre 15 et 40 ans, dont près de 2/3 de femmes. Au total, cette pathologie touche près de 70.000 français et françaises, dont environ 2.000 nouveaux cas recensés chaque année. Ces chiffres sont importants, pour une maladie responsable d’atteintes très diverses : handicap moteur, troubles de l’équilibre, troubles de la vue et autres fonctions sensorielles, douleurs chroniques…
Cette multiplicité des troubles impose donc une prise en charge pluridisciplinaire, citons pour exemple les soins médicaux tels que la neurologie, l’ophtalmologie, l’urologie et bien d’autres ; les soins para-médicaux tels que l’orthophonie ou la kinésithérapie ; et enfin des aspects sociaux comme l’assistance social ou la médecine du travail.

Une prise en charge spécialisée et pluridisciplinaire
En Bourgogne, 1.800 patients sont atteints par la Sclérose en Plaques. Avec une région étendue, une densité médicale hétérogène et un accès au soin donc difficile, on pouvait déplorer voici quelques années une inégalité dans la prise en charge des malades. Fort de constat, le Professeur Thibault Moreau, Praticien Hospitalier en Neurologie Clinique, et Vice-Président du Comité Médico-Scientifique de l’ARSEP, a créé en 2002 une structure financée grâce au soutien financier de l’URCAM, de l’ARH, et de la Dotation Régionale de Développement des Réseaux, mais aussi humain, logistique et matériel du CHU : la Clinique Bourguignonne de la Sclérose en Plaques, ou CLIBOSEP, au sein du CHU. Il s’est associé à des neurologues de la région, généraux et libéraux, pour mettre en place une consultation multidisciplinaire, permettant aux patients adressés par le neurologue de leur ville de bénéficier durant une journée par semaine, au CHU de Dijon, de différentes consultations médicales, para-médicales et sociales.

Près de 3 000 consultations pour une organisation modèle
Depuis, 2.965 consultations ont été effectuées pour 981 patients reçus, dont plus de 80% sont satisfaits. La CLIBOSEP est aujourd’hui un modèle national puisqu’elle reçoit régulièrement des visites d’autres CHU tels que Marseille, Nîmes ou encore Nice, qui souhaitent s’en inspirer. Elle a permis l’amélioration de la prise en charge des malades atteints, en Bourgogne (diagnostic, examens cliniques, suivi, traitement), et la limitation des hospitalisations traditionnelles (situation adaptée aux jeunes patients qui travaillent et qui ont des enfants / moindre coût).

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