Sclérose Latérale Amyotrophique, sortie du livre « Le film de sa vie »

La collection Une histoire pour expliquer une maladie aux Editions K'Noë aide les familles à expliquer la situation et les incite au dialogue. « Le film de sa vie » est un livre fiction écrit pour les enfants dont un parent tombe subitement gravement malade. La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est expliquée avec des mots et dessins simples. Mercredi 13 juin les auteurs les auteurs : Liliane Messika et Katrine Leverve et l'illustratrice : Marie-Noëlle Pichard Editions K'Noë rencontreront le public.

La collection Une histoire pour expliquer une maladie aux Editions K’Noë aide les familles à expliquer la situation et les incite au dialogue. « Le film de sa vie » est un livre fiction écrit pour les enfants dont un parent tombe subitement gravement malade. La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est expliquée avec des mots et dessins simples. Mercredi 13 juin les auteurs les auteurs : Liliane Messika et Katrine Leverve et l’illustratrice : Marie-Noëlle Pichard
Editions K’Noë rencontreront le public.

L’histoire a été écrite à partir de témoignages d’enfants du Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et SLA du CHU de Nice. Elle retrace le combat et le parcours de toutes les familles qui font face à une maladie incurable. Il décrit plus particulièrement comment la situation est vécue par les enfants des malades.

Le livre raconte le récit d’un jeune adolescent dont la mère est atteinte de la SLA, une maladie peu connue mais fréquente.

Lucas voit les habitudes quotidiennes de la famille bouleversées du jour au lendemain. Chacun doit s’adapter et trouver de nouveaux repères. Il éprouve un besoin de comprendre ce qui arrive à sa mère.

Le livre retrace le combat et le parcours de toutes les familles qui font face à une maladie incurable. Il décrit plus particulièrement comment la situation est vécue par les enfants des malades.

Ceux qui ont témoigné souhaitent à travers cet ouvrage, apporter un peu de soutien à d’autres enfants qui seront un jour confronté à la maladie.

Commentaires

Il n’y a pas encore de commentaire pour cet article.

Sur le même sujet

Fumagilline, itinéraire d’une réapparition

L’information a été reprise par plusieurs médias. Pour soigner un jeune patient, les Hospices Civils de Lyon ont recréé un médicament disparu de la circulation : la fumagilline. Si ce dernier fait office de remède miracle, sa fabrication tient davantage de l’abnégation des équipes du CHU qui, à l’heure actuelle, se battent pour en pérenniser la production.

Dossier : L’endométriose

En Janvier 2022, Emmanuel Macron a annoncé la mise en place d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, maladie gynécologique mieux connue depuis quelques années et qui touche aujourd’hui une femme sur dix. Notre dossier.

Urgences : “La régulation médicale apparaît comme une solution pertinente pour garantir la qualité de la prise en charge”

Responsable d’une “mission flash” d’un mois pour les urgences – déjà contestée par plusieurs organisations qui craignent un énième rapport sans réelle traduction en actes -, François Braun était présent quelques jours auparavant au Salon Santexpo pour parler du Services d’accès aux soins. Le Chef du pôle Urgences santé mentale au CHR de Metz-Thionville et président de Samu-Urgences de France voit dans le SAS, déjà déployé sur vingt-deux sites pilotes en France, qu’il une solution de désengorgement efficace des urgences. Explications.