Elevé au rang des priorités de santé par le Président de la République, l’accompagnement de la fin de vie nécessite la création de lits dédiés et d’équipes mobiles intervenant au sein des services ou au domicile des personnes. Pionnier national*, le service régional de soins palliatifs du CHR Metz-Thionville fondé en 1995 répond à cette injonction en ouvrant une seconde unité de 10 lits à l’hôpital d’Hayange, établissement situé à une dizaine de kilomètres de Thionville et passé sous sa direction du CHR en juin 2012. Ce service de proximité vient compléter l’offre diversifiée du CHR qui compte désormais une soixantaine de lits et places de soins palliatifs répartis en 2 unités, la première à Metz sur le site de Mercy d’une capacité de 10 lits auxquels se rajoutent 29 lits identifiés en soins palliatifs dans les différents services de spécialités, 10 places d’hospitalisation à domicile, une équipe mobile et un service d’hospitalisation à domicile et une consultation externe. Depuis mi-mai, l’unité d’Hayange a accueilli près de 30 patients souffrant de douleurs particulièrement intenses et complexe et proposé un soutien à leur entourage.
Placée sous la responsabilité du Dr Bernard Wary, chef du service régional de soins palliatifs, l’équipe pluridisciplinaire compte une trentaine de personnes : 2 médecins, 12 soignants, 5 paramédicaux psychologue, ergothérapeute, kinésithérapeute, diététicienne, onco-diététicienne, 7 aides-soignants et de nombreux bénévoles notamment ceux de l’association Pierre Clément.
Des locaux et des matériels adaptés
Douceur des éclairages, peintures, la décoration des chambres et des lieux communs renforçant le caractère chaleureux et intime des lieux, chambres individuelles avec lits à hauteur variable, salle de bain avec baignoire à hauteur variable, musicothérapie, relaxation. Le patient volontaire trouvera dans cette unité un environnement reposant. L’accueil des proches est aussi prioritaire et sans contrainte horaire. Au cœur de l’Unité, un espace salon et une salle à manger sont réservés aux échanges et réunions amicales et familiales.
Les consultations externes (douleur et soins palliatifs), l’équipe mobile de Soins Palliatifs et l’Hospitalisation à Domicile actuellement situées à l’Hôpital Beauregard seront transférées durant l’été 2013 au 1er étage de l’Hôpital d’Hayange pour une cohérence de prise en charge.
Budget de rénovation et de fonctionnement
Le budget de rénovation du service d’hospitalisation de Soins Palliatifs de l’hôpital d’Hayange consacré à ce service a été de 192 000 euros pour les travaux et 70 000 Euros pour l’achat d’équipements hôteliers et informatiques.
Le budget de fonctionnement de l’unité est de 2 millions d’Euros financé par la Tarification à l’Activité.
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Les principes
« Favoriser la vie jusqu’au bout en s’efforçant de préserver la meilleure qualité de vie possible ». Des valeurs d’humanité et de dignité des personnes en fin de vie animent les professionnels de santé. Dans cette unité, la réflexion médicale porte sur la maîtrise des symptômes douloureux, sur le bien-fondé de prescrire un examen permettant de mieux adapter le traitement. Seront évités à tout prix les investigations et traitements déraisonnables. Pas question non plus de provoquer intentionnellement la mort. Chaque décision est discutée en équipe, tous les avis sont entendus. L’équipe soignante tient les proches informés en temps réel de l’évolution de l’état du patient.
En soins palliatifs, la prise en charge du patient est globale : à la fois physique, psychologique, sociale et spirituelle, les soins palliatifs se distinguent donc d’une médecine de plus en plus spécialisée où l’organe malade est au centre de toutes les attentions. Des bénévoles d’accompagnement sélectionnés et formés interviennent auprès des patients et de leur entourage en coopération avec l’équipe de soins. Ils appartiennent à une association qui a signé une convention type avec l’établissement. Les bénévoles d’aumônerie et les ministres du culte des différentes confessions peuvent intervenir à la demande du patient et de l’entourage.
Les ressources
Une équipe mobile de soins palliatifs multidisciplinaire et transversale exerce son rôle d’expert et de conseil au chevet des malades hospitalisés dans les différents services du CHR. Elle intervient également dans les établissements extérieurs, hôpitaux, cliniques et maisons de retraite, conventionnés avec le CHR Metz-Thionville (34 conventions opérationnelles).
L’hospitalisation palliative à domicile comprend dix places aux patients de rester chez eux tout en recevant des soins coordonnés, identiques à ceux dispensés dans un service d’hospitalisation classique. Une équipe soignante assure les soins techniques et relationnels nécessaires auprès du malade et de ses proches, en lien avec le médecin traitant et le médecin coordonnateur.
Une consultation externe accueille les personnes souffrant de douleurs chroniques dites “rebelles” et les patients atteints de douleurs cancéreuses ou autres symptômes pénibles.
Le service régional de soins palliatifs, c’est aussi :
– Un groupe de soutien spécifique aux enfants et adolescents. Lorsqu’un proche est atteint d’une maladie grave ou après son décès, ce groupe accueille chaque semaine des enfants et adolescents autour d’une infirmière et d’une psychologue, tant sur Thionville que sur Metz.
– Un groupe d’entraide pour les adultes endeuillés.
Ce groupe se réunit une fois par mois, il est destiné à toute personne ayant perdu un proche et souhaitant une relation d’aide. Les séances sont animées par deux personnes formées.
– Une activité de recherche : les travaux sur l’évaluation comportementale de la douleur chez les personnes âgées (Echelle DOLOPLUS) sont de renommée internationale.
– Une activité formation : les soignants du service régional de soins palliatifs interviennent dans les écoles d’aides-soignantes, les instituts de formations en soins infirmiers, la formation continue des hôpitaux, les facultés de médecine et pharmacie et autres écoles.
Les soignants du service régional de soins palliatifs participent à de nombreux groupes de travail :
– locaux : Comité de lutte contre la douleur, collège des psychologues.
– régionaux : réseau de cancérologie ONCOLOR, Coordination Lorraine Douleur-Accompagnement-Soins Palliatifs COLORDSPA,
– nationaux : Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs SFAP, Haute Autorité de Santé HAS, Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur SFETD, Société Française de Gériatrie et de Gérontologie SFGG,
– internationaux : Association Européenne de Soins Palliatifs EAPC, Association Ensemble Contre la Douleur, pour ne citer que les plus représentatifs.
Soins palliatifs : les chiffres clés 2012
– 1326 patients suivis
– 5 177 journées d’hospitalisation à domicile
– 209 séjours complets réalisés en unité de soins palliatifs
– 2 184 consultations
– Plus de 600 heures d’enseignement
– 110 personnes en suivi de deuil
– 474 heures d’accompagnement par des bénévoles
– Publications (6), communications orales et affiches (13),
Le Docteur Bernard Wary, Chef du Service Régional des Soins Palliatifs a été élu président de la Fédération Internationale Francophone de Soins Palliatifs.
En mai 2013, lors du 2° Congrès Francophone de Soins Palliatifs à Montréal regroupant plus de 1 500 soignants, Dr Bernard WARY a été élu Président lors de l’assemblée générale constitutive. Quelques trois cents participants ont assisté à cette assemblée originaires de 10 pays francophones : France, Belgique, Luxembourg, Suisse, Québec, Maroc, Tunisie, Algérie, Sénégal, Mali, Cameroun, République Démocratique du Congo, Congo Brazzaville, Madagascar, Liban.
Le congrès aura lieu tous les deux ans dans un pays différent et sur un continent différent. En 2015, la Tunisie recevra le 3° congrès de la Fédération Francophone de Soins Palliatifs.
Définition
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage.
*L’ouverture du service régional de soins palliatifs à l’hôpital Bel Air de Thionville remonte au 13 mars 1995
