Depuis le 2 mars 2009, les patients atteints de souffrances particulièrement intenses et complexes sont accueillis au sein de l’unité d’hospitalisation de soins palliatifs à l’hôpital Bon Secours de Metz. D’une capacité de 10 lits, cette structure complète l’offre de l’établissement dont le souci est de s’adapter au mieux aux besoins du patient et de son entourage : équipe mobile, hospitalisation à domicile, consultation externe (auxquelles se rajoutent 29 lits identifiés en soins palliatifs), groupe de soutien spécifique aux enfants et adolescents, groupe d’entraide pour les adultes endeuillés, activité de formation et de recherche, travail en réseaux. Cette diversité de solutions couplée au partenariat original conclu avec l’association Pierre Clément Lorraine font du CHR Metz-Thionville un pionnier dans l’organisation des soins palliatifs ; une démarche amorcée dès 1995, année de l’ouverture de ce service à rayonnement régional.
La création de l’unité d’hospitalisation de soins palliatifs du CHR répond à la volonté du président de la République qui a fait de l’accompagnement de la fin de vie l’une des priorités en santé, au même titre que la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et la poursuite du plan cancer*. Le plus souvent, il n’existe qu’un service de soins palliatifs référent par région or la Lorraine dispose de deux pôles référents : l’un au CHU de Nancy, l’autre au CHR de Metz-Thionville.
La vocation de l’unité de soins palliatifs du CHR est de soulager la douleur du patient et de soutenir son entourage durant cette période difficile. Pour être hospitalisé le patient doit être volontaire. Les admissions se font soit à partir d’un autre service du CHR, du domicile ou de tout établissement de soins ou d’hébergement de la région. L’accueil est assuré par une équipe pluridisciplinaire de soignants et de bénévoles sous la responsabilité du Dr Bernard Wary, chef du service régional de soins palliatifs.
Des locaux chaleureux et intimes pour optimiser la prise en charge du patient hospitalisé
Les soins palliatifs impliquent une approche médicale globale. Bien sûr les soins demeurent fondamentaux mais l’environnement compte aussi beaucoup c’est pourquoi une attention particulière a été portée sur les éclairages, les peintures, la décoration des chambres et des lieux communs afin de renforcer le caractère chaleureux et intime des lieux.
Les locaux et le matériel sont adaptés pour privilégier le calme, la qualité des soins et le confort du patient
– des équipements bio-médicaux adaptés à la prise en charge des patients (en fin de vie) : seringues électriques, pompes électriques, matériel à oxygènothérapie, humidificateurs, matériel d’aspiration….
– des chambres individuelles avec lits à hauteur variable
– une salle de bain avec baignoire à hauteur variable
– des lits d’accompagnement
– un lieu de vie pour les familles
– une salle de réunion
– un funérarium dans l’établissement.
Dans ce service, l’accueil des proches est prioritaire et sans contrainte horaire. Au coeur de l’Unité, un espace salon, une salle à manger sont ouverts à tous : ce sont de véritables lieux d’échanges et de réunions (entre les familles) pour l’entourage des personnes hospitalisées.
L’accompagnement des malades : le rôle de l’association Pierre Clément Lorraine et des bénévoles
Des bénévoles d’accompagnement sélectionnés et formés interviennent auprès des patients et de leur entourage en coopération avec l’équipe de soins. Ils appartiennent à l’Association Pierre Clément Lorraine. Association apolitique et non confessionnelle, l’Association Pierre Clément Lorraine a été créée en 1995, quelques mois après l’ouverture du service de soins palliatifs. Émanant de l’association Pierre Clément fondée en 1987 à Strasbourg par Jeanne-Andrée Munsch, l’association Pierre Clément Lorraine est membre de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle comporte environ 200 membres adhérents, 40 bénévoles d’accompagnement mais aussi de très nombreux sympathisants. L’association poursuit quatre objectifs : – Faire connaître le mouvement palliatif au grand public (conférences publiques trimestrielles), – Soutenir la recherche et la formation en soins palliatifs (organisation des Journées Lorraines de Soins Palliatifs, soutien du collectif Doloplus) – Recruter, former et superviser les bénévoles d’accompagnement – Parrainer la Fondation Mobilmed (équipe mobile de soins palliatifs à Bucarest en Roumanie) Les bénévoles d’aumônerie et les ministres du culte des différentes confessions peuvent intervenir à la demande du patient et de l’entourage
Le service régional de soins palliatifs CHR de Metz-Thionville propose une palette de services
Une équipe mobile de soins palliatifs Multidisciplinaire et transversale .exerce son rôle d’expert et de conseil au chevet des malades hospitalisés dans les différents services du CHR. Elle intervient également dans les établissements extérieurs, hôpitaux, cliniques et maisons de retraite, conventionnés avec le CHR Metz-Thionville (18 conventions signées à ce jour). Son activité de soins est complétée par une activité d’enseignement et de recherche.
Une hospitalisation palliative à domicile qui comprend dix places qui assure des soins coordonnés, identiques à ceux dispensés dans un service d’hospitalisation classique. L’équipe soignante pluridisciplinaire dispense des soins techniques et relationnels nécessaires auprès du patient et de ses proches, en lien avec le médecin traitant et le médecin coordonnateur.
Une consultation externe qui accueille, selon les modalités d’une consultation ambulatoire, les patients souffrant de douleurs chroniques dites “rebelles” et les patients atteints de douleurs cancéreuses ou autres symptômes pénibles.
Un groupe de soutien spécifique aux enfants et adolescents
Lorsqu’un proche est atteint d’une maladie grave ou après son décès, ce groupe accueille chaque semaine des enfants et adolescents autour d’une infirmière et d’une psychologue, tant sur Thionville que sur Metz.
Un groupe d’entraide pour les adultes endeuillés qui se réunit une fois par mois, il est destiné à toute personne ayant perdu un proche et souhaitant une (relation d’) aide. Les séances sont animées par deux personnes formées.
Une activité de formation et de recherche Tout service spécialisé en soins palliatifs assure la triple fonction soins-enseignement-recherche. Les soignants du service régional de soins palliatifs interviennent dans les écoles d’aides-soignantes, les instituts de formations en soins infirmiers, la formation continue des hôpitaux, les facultés de médecine et pharmacie et autres écoles. Les travaux de recherche du service régional de soins palliatifs du CHR sur l’évaluation comportementale de la douleur chez les personnes âgées (Echelle DOLOPLUS) sont de renommée internationale.
Les soignants du service régional de soins palliatifs participent par ailleurs à de nombreux groupes de travail
– locaux Comité de lutte contre la douleur, collège des psychologues.
– régionaux réseau de cancérologie ONCOLOR, Coordination Lorraine Douleur-Accompagnement-Soins Palliatifs COLORDSPA,
– nationaux Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs SFAP, Haute Autorité de Santé HAS, Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur SFETD, Société Française de Gériatrie et de Gérontologie SFGG, internationaux : Association Européenne de Soins Palliatifs EAPC, Association Ensemble Contre la Douleur, pour ne citer que les plus représentatifs.
Les unités de soins palliatifs ont pour mission de créer un pôle de compétence sur le plan clinique et thérapeutique, de prendre en compte des besoins de l’entourage, famille et amis, de renforcer la cohérence des soins grâce à un travail d’équipe interprofessionnelle, d’intégrer une équipe de bénévoles d’accompagnement, aux côtés de l’équipe professionnelle,
de créer un pôle de référence indispensable pour la formation initiale et continue ainsi que pour la recherche en matière de lutte contre la douleur, de soins palliatifs et d’accompagnement.
Soins
– Soulagement de la douleur et des autres symptômes
– Soutien relationnel, psychologique spirituel et social
– Soutien à l’entourage avant, pendant et après le décès
– Préparation du retour à domicile chaque fois que possible
Enseignement
– Formations universitaires ou non
– Accueil des stagiaires
Recherche
– Recherche clinique et éthique ; recherche action
– Protocoles
– Thèses, mémoires, documentation
La participation active à la mise en place des réseaux de soins palliatifs du secteur sanitaire etou du bassin de vie avec tous les partenaires.
Une prise en charge globale du patient
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs doivent être accessibles à tous, quel que soit l’âge, la situation géographique, la pathologie et le mode de vie.
Des professionnels de santé volontaires, sélectionnés et formés aux plans théorique et pratique
La composition de l’équipe doit tenir compte de la quadruple mission des unités de soins palliatifs. Des valeurs d’humanité et de dignité des personnes en fin de vie animent l’ensemble des professionnels de santé qui composent l’équipe. La réflexion médicale porte principalement sur la maîtrise des symptômes douloureux, sur le bien-fondé de prescrire un examen permettant de mieux adapter le traitement, elle cherche à éviter les investigations et traitements déraisonnables. Elle se refuse de provoquer intentionnellement la mort et favorise la vie jusqu’au bout en s’efforçant de préserver la meilleure qualité de vie possible. Chaque décision est discutée en équipe, tous les avis sont entendus. L’équipe soignante tient les proches informés en temps réel de l’évolution de l’état du patient. En soins palliatifs, la prise en charge du patient est globale : à la fois physique, psychologique, sociale et spirituelle, les soins palliatifs se distinguent donc d’une médecine de plus en plus spécialisée, où l’organe malade est au centre de toutes les attentions.
* Le plan de déploiement des soins palliatifs 2008-2012 prévoit la création de 1.200 lits supplémentaires dans les unités de soins palliatifs des hôpitaux (800 actuellement) et le développement des structures d’accueil extrahospitalières, la création de 75 nouvelles équipes mobiles qui s’ajouteront aux 337 qui interviennent déjà auprès des malades en fin de vie à l’intérieur ou à l’extérieur du milieu hospitaliser.
