Douleurs à la marche, boitement, crampes du mollet et des cuisses obligeant à stopper l’effort, tels sont les maux endurés par les personnes souffrant d’artériopathie* oblitérante des membres inférieurs (AOMI). Diffuses et progressives, ces affections impactent souvent lourdement la vie familiale, sociale et professionnelle, pouvant entrainer les malades dans une spirale dépressive : sédentarité, isolement, douleurs chroniques, perte de l’emploi, perte d’estime de soi, repli sur soi, fatigue psychique, plus d’espoir d’amélioration… Autre aspect inquiétant de cette maladie grave qui figure parmi les plus chroniques : l’athérosclérose qui atteint les artères des membres inférieurs peut aussi toucher artères coronaires et cérébrales, avec comme épées de Damoclès, l’infarctus du myocarde (IDM) ou l’accident vasculaire cérébral (AVC).
Au stade de la claudication intermittente (douleurs à la marche), le traitement médical repose sur la prise de médicaments afin de réduire le risque cardiovasculaire et sur un réentrainement à la marche ; exercice qui peut être effectué seul ou accompagné, selon la motivation des personnes.
Au CHU de Bordeaux, 50 patients souffrant d’AOMI, et souvent avec des antécédents d’IDM et/ou d’AVC, bénéficient chaque année du « programme d’éducation thérapeutique (ETP) pour les patients claudicants avec AOMI ». Initié par l’équipe du Centre d’Exploration, de Prévention et de Traitement de l’Athéroclérose**, ce programme d’ETP poursuit un triple enjeu : la réduction du risque cardiovasculaire, l’augmentation de la distance de marche et une meilleure qualité de vie.
Particularités du programme d’éducation thérapeutique : son engagement sur le long terme et son approche à la fois individualisée et globale, au plus près de la vie quotidienne des malades
Le long terme est privilégié car l’expérience montre que les actions limitées dans le temps se soldent par des échecs par défaut d’observance, par lassitude ou poids de la routine. Pour éviter ces écueils, l’équipe a imaginé un programme basé sur le changement progressif d’habitudes de vie, dans le contexte de la vie réelle des malades, à domicile. Il s’appuie sur l’ETP réalisée au CHU de Bordeaux, et sur un coaching infirmier à distance, forme adaptée d’accompagnement sur mesure des modifications des habitudes de vie, pour réduire le risque cardiovasculaire et améliorer la marche.
Le programme ETP des malades : 2 phases complémentaires
· Une période de 3 mois, pour être accompagné au plus près de ses besoins :
Le programme prévoit 1 journée à l’hôpital par mois à 1 mois d’intervalle pendant 3 mois, avec un coaching à domicile sur toute cette période. Il débute par un diagnostic éducatif individuel, et inclut un bilan de la marche et des capacités physiques à chaque séance, pour le suivi des progrès. Le malade et l’infirmier peuvent alors fixer ensemble des objectifs réalistes pour le mois suivant. Ces objectifs incluent en particulier un réentrainement à la marche que chaque malade doit réaliser quotidiennement, mais aussi des objectifs de réduction des facteurs de risque (équilibrer l’alimentation, réduire le tabagisme…)
L’approche se veut individualisée car les objectifs sont définis en fonction de la situation et des besoins quotidiens de chaque personne. Et comme dans tout programme d’éducation thérapeutique, elle demeure globale, parce qu’interviennent des spécialistes d’univers très différents : médecins, infirmiers, diététicienne, psychologue…
L’éducation est réalisée chaque mois en groupe et individuellement. Elle comprend, sur les trois mois, 10 ateliers collectifs pour comprendre la maladie, apprendre à respecter les mesures de sécurité (se chausser de façon adaptée, prendre soin de ses pieds et éviter les blessures), développer des stratégies d’adaptation, construire un réseau de soutien familial, social ou associatif, créer un environnement motivationnel, expérimenter la marche (satisfaction/déplaisir), se centrer sur le ressenti et contrôler la douleur, comprendre l’effet bénéfique de la marche sur la santé, …
Sont aussi planifiés: 5 entretiens motivationnels individuels, 5 séances de marche collective (parc de l’hôpital), 8 consultations à distance (coaching téléphonique).
Le coaching téléphonique : un accompagnement « presque sur mesure », au plus proche de la vie quotidienne :
Lors de ces conversations téléphoniques, le soignant et le malade évaluent ensemble les efforts réalisés, échangent autour des difficultés et trouvent dans cette concertation des solutions pour atteindre les objectifs fixés au départ. Si cet appui personnalisé est particulièrement bien perçu c’est parce qu’il est régulier, léger, peu contraignant, cordial et qu’il relève davantage d’une conversation éducative que d’une consultation. De plus les coûts générés sont très limités. Cette aide bien intégrée au quotidien favorise les changements au long cours.
L’attention suivie du soignant incite les patients à modifier eux-mêmes leurs habitudes et à adopter des règles de vie plus saines. « On sort du modèle soignant-expert, pour proposer des solutions s’appuyant sur les compétences développées par les patients. Ils sont les experts de leur propre vie. Le transmissif est supprimé au profit d’une recherche de motivation à faire. Et les soignants développent des compétences pour faire passer, impulser des savoir-faire et des savoir-être. » commente le Dr Marianne Lafitte, coordinatrice de l’Unité Transversale pour l’Education des Patients (UTEP) du CHU.
· Une période de renforcement, en autonomie, avec la possibilité de contacter les soignants si besoin, et des rendez-vous du groupe à 6 mois et 12 mois pour refaire le point :
Après 3 mois d’accompagnement, et la réalisation du programme d’ETP, les malades ont acquis des compétences qui leur permettent une meilleure autonomie dans la gestion de la maladie et de la douleur. Ils sont alors invités à continuer leur réentrainement à la marche, sans coaching.
Des évaluations sont prévues afin que le malade puisse constater ses progrès physiques à 1 mois, 2, 3, 6 et 12 mois. Ces évaluations prennent en compte l’amélioration des facteurs de risque, la diminution des symptômes, la connaissance de ses seuils de douleurs, de ses limites, l’augmentation de l’activité physique, l’impact sur la marche : temps sans claudication, test de levers de chaise chronométrés, évaluation de la qualité de vie (test SF 36), la satisfaction par rapport au programme …
Focus sur les échanges de groupe
Les séances collectives sont très riches pour les soignants comme pour les patients. Côté patients, on échange des astuces sur la gestion au quotidien de sa maladie « comment utiliser l’alarme du téléphone portable pour ne pas oublier mes médicaments, quelles appli télécharger pour suivre son activité physique ». On s’encourage pour augmenter son activité de marche. Quant aux soignants, ils s’appuient sur les ressources des patients, apprennent à mieux adapter les savoirs scientifiques aux besoins d’information des malades, à présenter leurs recommandations de manière plus pragmatique …
Ensemble, malades et soignants explorent une autre dimension du soin, proche d’une authentique alliance thérapeutique.
Marie-Georges Fayn
*atteinte obstructive des artères
**Prévost Alain, infirmier, Dr Lafitte Marianne, cardiologue, Pr Couffinhal Thierry, cardiologue, et toute l’équipe du CEPTA
L’ICI, nouveau temple de la cancérologie
Le CHU de Brest vient d’inaugurer son nouvel Institut de Cancérologie et d’Imagerie, surnommé ICI. Ce centre, promesse d’un hôpital centré sur l’humain et doté d’une technologie de pointe, est amené à devenir l’un des fers de lance européens dans le traitement du cancer, avec une capacité de 50 000 patients par an.
