Un réseau pour de jeunes patients atteints de cancer

Issu d'ONCOMIP, le réseau d'oncologie de la région, un tout nouveau réseau pédiatrique d'hémato-oncologie vient d'être constitué en Midi-Pyrénées. Ce projet émane de l'équipe médicale de l'unité d'hémato-oncologie du département de pédiatrie du CHU de Toulouse. Son fonctionnement est assuré par un praticien hospitalier et trois puéricultrices dont les salaires sont financés par l'Agence régionale d'hospitalisation .

Une fréquentation en hausse du service d’hémato-oncologie pédiatrique

Le Centre hospitalier universitaire toulousain est le centre de référence en hémato-oncologie pédiatrique de la région Midi-Pyrénées, une région sanitaire étendue. Cette situation entraîne, pour les enfants hospitalisés, des temps de trajet importants ainsi qu’un éloignement (souvent difficile à vivre) de leur famille et de leur lieu de vie. Depuis mai 1999, la grande majorité des pathologies malignes de l’enfant sont traitées à l’Hôpital des Enfants, générant une augmentation du nombre de patients qui aboutit à un encombrement du service. De plus, les meilleurs résultats thérapeutiques dans la lutte contre le cancer ou dans la prise en charge des complications liées au traitement ou à la pathologie elle-même génèrent un nombre croissant d’hospitalisations.

Première étape : la mise en place des relais hospitaliers

Pour favoriser le rapprochement des enfants malades de leur lieu de vie, l’équipe du réseau organise le transfert d’une partie de l’activité de l’unité vers les services de pédiatrie des centres hospitaliers généraux. L’unité d’hémato-oncologie pédiatrique de l’Hôpital des Enfants reste le site de référence des patients, des parents et des différents acteurs de soins : médicaux et paramédicaux rattachés au réseau. Cependant, les enfants ne sont plus systématiquement adressés au CHU, c’est au contraire l’équipe du CHU qui se rend dans les différents services de pédiatrie. En collaboration avec eux, elle évalue leurs niveaux de soins, apprécie les connaissances de leur personnel et répertorie les contraintes de chaque site.

Seconde étape : la formation des équipes et l’animation du réseau

La rédaction et la diffusion de procédures de soins infirmiers et médicaux permettent d’assurer la formation théorique des soignants que viennent compléter des journées à thèmes.
En parallèle, les puéricultrices assurent la formation pratique des personnels paramédicaux des centres hospitaliers de proximité. Elles accompagnent aussi les enfants lors de leurs premières hospitalisations dans un centre hospitalier général, afin de rassurer le patient et sa famille, souvent déstabilisés face à une nouvelle équipe soignante.

Un cahier pour faire le lien entre parent et équipe hospitalière
Pour assurer une meilleure cohésion entre les différents intervenants auprès de l’enfant, un ? cahier de liaison ? a été confié aux parents. Véritable carnet de santé, ce livret comporte une partie destinée aux médecins, une aux infirmières puéricultrices et la dernière réservée à la famille dans laquelle sera noté tout événement pouvant survenir au domicile.

Ces documents d’information et de liaison (procédure de soins, fiche de liaison?), actuellement sur support papier, seront à terme transférés sur des outils et réseaux informatiques sécurisés.

Des permanences pour soutenir les centres de proximité
Le réseau met à la disposition des centres de proximité le médecin d’astreinte de l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique, joignable 24 heures sur 24. Le réseau espère le financement d’une permanence téléphonique 24 heures sur 24 pour les infirmières puéricultrices. De plus, l’équipe du réseau se déplace lorsque les centres de proximité en font la demande. Le réseau, peut également ?uvrer au sein de l’Hôpital des Enfants pour soutenir ou conseiller les équipes qui accueillent des enfants atteints d’un cancer.

Après quelques mois d’existence l’évaluation du niveau de soins de chaque site est achevée et les procédures de soins sont en cours de validation.

Par ailleurs, la formation pratique de certaines infirmières puéricultrices a débuté dans les services de neurochirurgie et de pédiatrie des CHG d’Auch, Albi et Foix. « Cette étroite collaboration au sein d’un réseau sanitaire régional aboutira rapidement à une prise en charge coordonnée des jeunes patients et de leurs familles. » conclut l’équipe du Réseau d’hémato-oncologie pédiatrique : Dr A.I. Bertozzi et les puéricultrices : Mme N. Couteau, Mlle E. Franceschin, Mlle S. Lapeyrade.

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