Vivre avec une maladie chronique : ce que révèle l’audit de l’association Aptes

La définition d'une maladie passe par l'identification des symptômes, la connaissance des traitements et des voies de recherche mais cette caractérisation ne rend pas compte de la vie avec la maladie au quotidien. Les épreuves physiques, le retentissement social d'une pathologie chronique sont des réalités douloureuses que les patients révèlent sur les forums et au sein d'associations de santé. « aptes », l'association des personnes concernées par le tremblement essentiel, vient de publier les résultats d’une enquête originale sur le parcours de santé de ces personnes.

La définition d’une maladie passe par l’identification des symptômes, la connaissance des traitements et des voies de recherche mais cette caractérisation ne rend pas compte de la vie avec la maladie au quotidien. Les épreuves physiques, le retentissement social d’une pathologie chronique sont des réalités douloureuses que les patients révèlent sur les forums et au sein d’associations de santé. «aptes», l’association des personnes concernées par le tremblement essentiel, vient de publier les résultats d’une enquête originale sur le parcours de santé de ces personnes. 1 500 patients livrent leurs difficultés au quotidien.

Leur analyse apporte des enseignements précieux sur la forme des premiers tremblements, l’âge à laquelle ils sont apparus et le délai qu’il a fallu pour mettre un nom sur ces maux. L’errance diagnostique atteint plus de 10 années en moyenne. Les patients étaient aussi invités à exprimer leur satisfaction quant au traitement "70,2% attribuent une note inférieure ou égale à 5 sur une échelle de 1 à 10"

Les conséquences du tremblement essentiel sur le quotidien des personnes – aptes 2015

Quant au retentissement de la maladie sur la vie de tous les jours
, « aptes » a interrogé les patients sur les gestes très concrets du quotidien : se brosser les dents, se maquiller, s’habiller, mettre une montre, boire, manger, utiliser un téléphone ou un Smartphone, écrire ou taper sur un clavier, remplir un formulaire…
Résultats : 1 personne sur 2 a des difficultés à se brosser les dents, 3 hommes sur 4 ont des difficultés pour se raser, 8 personnes sur 10 ont des difficultés pour boire et manger, 1 personne sur 20 ne peut pas utiliser un Smartphone tactile, 3 personnes sur 20 ne peuvent pas écrire – écriture manuscrite…
 
Les tremblements ont des répercussion sur la vie professionnelle pour la moitié des répondants qui ont changé d’orientation professionnelle ou de poste, ou qui ont connu une retraite anticipée, une perte d’emploi, un temps partiel.. Des difficultés qui s’accompagnent d’un manque de confiance en soi, de stress, de  honte ou de repli sur soi… « aptes » évoque le handicap social du tremblement essentiel : 2 personnes sur 3 (65,9% des répondants) ont vécu ou vivent une anxiété sociale liée au tremblement essentiel, 1 personne sur 2 (42,9% des répondants) une phobie sociale et 1 personne sur 4 (28,6% des répondants) un épisode dépressif. Seulement 1 personne sur 10 n’a connu aucun de ces syndromes secondaires (13,2% des répondants).
 
En savoir plus sur
Le tremblement essentiel
: maladie neurologique fréquente, le tremblement essentiel touche plus de 300 000 personnes en France (femmes, hommes et aussi les enfants). Le tremblement essentiel est souvent une pathologie familiale dont les causes sont encore méconnues. Cette maladie provoque des tremblements incontrôlables qui touchent souvent en premier les membres  supérieurs, le cou puis la tête, la voix et les jambes et parfois le corps entier. Il n’y a pas de trouble cognitif associé.
Le tremblement essentiel est souvent un frein voire un handicap pour se nourrir, boire, s’habiller, mettre une clé dans une serrure, écrire et même parfois parler. Dans les formes précoces, le tremblement est le plus souvent reconnu au moment de l’acquisition de l’écriture, puis, après un pic initial, le tremblement connaît un ralentissement de sa progression jusqu’à 55 ans, âge à partir duquel la maladie reprend son évolution progressive.
A ce jour, il n’existe  pas de traitements pour guérir mais certains médicaments atténuent les symptômes (antiépileptiques  et bêta bloquants dont l’efficacité est modérée avec des effets indésirables). Dans les formes graves de tremblement essentiel, il est possible de proposer un traitement chirurgical de haute précision (la stimulation cérébrale profonde).
 
Pour en savoir plus
Michèle Disdet, déléguée presse, association aptes
contact.presse@aptes.org
http://www.aptes.org

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