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Maladies rares

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GIPTIS, le plus grand institut euroméditerranéen de lutte contre les maladies rares à Marseille, en 2023

Soigner mieux, plus vite, à plus grande échelle, telle est l'ambition de ce nouvel institut. GIPTIS*, porté par l'ARS PACA et l'Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), sera un lieu unique et central autour du bassin méditerranéen offrant aux patients l’accès aux meilleures pratiques dans une zone particulièrement touchée par les maladies génétiques dites "rares".

27/11/2019 - Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille - 697 vu(s)
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Poop&Pee, l'appli des patients incontinents chroniques

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx (Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP) lance l’application mobile Poop&Pee, un calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et des fuites éventuelles. Ce relevé digital quotidien effectué par le patient est reçu par son médecin. A partir des données recueillies par le patient, le praticien adapte le traitement et émet des...

04/11/2019 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 692 vu(s)
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L’AP-HP acteur majeur en France et en Europe dans les maladies rares

Pour la période 2019-2022, l'AP-HP coordonnera, avec le soutien financier des ministères de la Santé et de la Recherche, plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence.

28/10/2019 - Assistance publique-Hôpitaux de Paris - 1083 vu(s)
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Au CHU de Bordeaux, de nouveaux locaux pour le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose

Afin d’accueillir dans les meilleures conditions les patients et les familles au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) Adulte du Centre François Magendie, l’Association Grégory Lemarchal a accompagné le CHU de Bordeaux pour réhabiliter entièrement les locaux de consultation et d'hospitalisation.

05/09/2019 - CHU de Bordeaux - 911 vu(s)
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Maladies rares : le CHUGA fédère une plateforme d'expertises

Avec ses 51 centres de compétence maladies rares et 3 centre de référence, le CHU Grenoble est un acteur national reconnu dans la recherche et la prise en charge des maladies rares. La création de la Commission maladies rares (COMARE) répond à la demande de la DGOS de fédérer des plateformes d’expertise maladies rares au sein d’institutions, ou de périmètres géographiques.

15/07/2019 - CHU de Grenoble-Alpes - 1969 vu(s)
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Nivolumab : quand un traitement contre le cancer se révèle efficace contre une infection chronique rare

L’administration du Nivolumab, une molécule prescrite à des personnes souffrant de cancer, a permis de contrôler l’infection d’une personne atteinte d’une maladie infectieuse grave du cerveau: la leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Une découverte réalisée par une équipe de médecins du CHU de Toulouse et de chercheurs de l’Inserm et de l’université Toulouse III–Paul Sabatier du...

20/05/2019 - CHU de Toulouse - 1230 vu(s)
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Traitement d’une maladie génétique par des médicaments anti-SIDA

Une étude pilotée par une équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et du centre d’investigation clinique de l’AP-HP, et de l’unité Inserm 1163 « Laboratoire de Neurogénétique et Neuroinflammation » à l’Institut Imagine, en collaboration notamment avec des équipes de l’université de Manchester et d’Edimbourg, a démontré qu’un traitement antirétroviral, permettait de diminuer les...

25/03/2019 - AP-HP - 1213 vu(s)
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« La Suite Necker », une application mobile pour aider les ados à mieux vivre avec leur maladie

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique...

14/03/2019 - APHP Necker - 1267 vu(s)
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A Bordeaux, deux journées sur les maladies rares les 7 et 8 mars 2019

L’ARS de Nouvelle-Aquitaine, le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares organisent deux journées consacrées aux maladies rares les jeudi 7 et vendredi 8 mars prochain.

19/02/2019 - CHU de Bordeaux - 1378 vu(s)
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Myopathies : 9 laboratoires s'accordent sur un diagnostic génétique portant sur 200 gènes, une 1ère

9 laboratoires de génétiques hospitaliers français s'accordent sur une liste consensuelle de 200 gènes à analyser pour tout diagnostic génétique des myopathies. L'adoption nationale de cette recommandation garantit aux patients un nouveau droit, celui de l’équité diagnostique. Il s’agit d’une avancée majeure dans la réduction de l’errance diagnostique ; un des axes prioritaires du 3e Plan...

15/02/2019 - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille - 1339 vu(s)
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Mis à jour le :  08-12-2019