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Maladies rares

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HUGO en soutien de 3 projets d'excellence contre les maladies rares

IQARE-SCD du Dr Jean-Baptiste Gourraud du CHU de Nantes sur la mort subite, MIDRID du Pr Dominique Bonneau du CHU d’Angers sur les déficiences intellectuelles, WHAT du Dr Laurent Plantier du CHU de Tours sur la fibrose pulmonaire idiopathique. Tel a été le choix arrêté par la Fondation maladies rares et le Groupement de coopération sanitaire HUGO, à l’issue de leur appel à projets conjoint. Le...

01/09/2017 - CHU d'Angers - 1777 vu(s)
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Amiens se mobilise sur 16 Maladies rares

Le CHU Amiens-Picardie propose pour 16 des 23 filières maladies rares en France aux patients et leur famille un accès à des soins de proximité, aux diagnostics et aux traitements.

20/07/2017 - CHU Amiens-Picardie - 1701 vu(s)
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Plan France Médecine Génomique 2025 : c’est parti !

Les deux premiers projets de plateformes de séquençage très haut débit sont sur les rails. Un pas important dans la mise en œuvre de ce plan national qui promeut sur 10 ans l’accès au diagnostic génétique en France. Yves Lévy président d'Aviesan, l'Alliance en charge du déploiement du plan France Médecine Génomique 2025, se félicite d'entrer, moins d'un an après sa présentation, dans une phase...

18/07/2017 - Réseau CHU - 3530 vu(s)
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Maladies rares : 12 centres de référence, 60 centres de compétences à Toulouse

Trouver le bon spécialiste, telle est la principale difficulté des patients souffrant de maladies rares, trop souvent condamnés à une longue errance diagnostique. Pour pallier les difficultés d’orientation, le ministère de la santé a lancé fin 2016 une campagne de labellisation des centres maladies rares pour la période 2017-2022, dans la perspective de l’adoption prochaine du Plan National...

12/06/2017 - CHU Toulouse - 10826 vu(s)
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Maladies rares : 80 Centres labellisés font de l’AP-HM une référence

13 Centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et 67 Centres de compétence labellisés à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM). L'institution phocéeenne obtient une belle reconnaissance nationale à l’issue de la première vague de labellisation par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins). Ces résultats confirment l’excellence des équipes...

23/05/2017 - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille - 2154 vu(s)
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Syndrome des antiphospholipides (SAPL) : la piste angevine soutenue par l’Agence Européenne du Médicament

L'Agence Européenne du Médicament vient d'accorder au CHU d’Angers la désignation de « médicament orphelin » (EU/3/16/1820) pour l’Hydroxychloroquine dans le traitement du Syndrome des antiphospholipides (SAPL), maladie auto-immune rare. Cette avancée représente un nouvel espoir pour les quelque 103 000 patients touchés, en Europe, par cette pathologie.

10/04/2017 - CHU Angers - 5366 vu(s)
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Maladies rares : Paris coordonne 3 réseaux européens de recherche

Environ 30 millions de personnes vivant dans l’Union Européenne seraient touchées par une des 6 000 à 8 000 maladies rares ou complexes (ou à faible prévalence) qui pâtissent aujourd’hui d’une rareté et d’une fragmentation des connaissances scientifiques. L’Europe a donc décidé d’appuyer ses recherches sur 24 plateformes de coopération transfrontalières rassemblant les meilleurs experts du...

07/04/2017 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 3631 vu(s)
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''Rare comme tout le monde’’ journée internationale des maladies rares 28 fév 2017

« Sensibiliser le public, les scientifiques et tous les acteurs du monde sanitaire aux défis à relever pour mieux prendre en charge les millions de personnes souffrant de maladies rares en France et dans le monde » Tel est l’enjeu de la journée coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays.

20/01/2017 - CHU Dijon Bourgogne - 3354 vu(s)
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Week-end festif contre les maladies rares de l'œsophage de l'enfant

Le Centre de référence national des affections congénitales et malformatives de l'œsophage (CRACMO) fête ses 10 ans et invite enfants et parents à un week-end festif à l'Aéronef de Lille, les 17 et 18 décembre 2016.

23/11/2016 - CHU Lille - 1625 vu(s)
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Sans diagnostic ? Pour vous, un espace de reconnaissance, de conseil et d’entraide

Se retrouver entre malades en attente de diagnostic, se sentir compris et soutenu, recevoir des conseils d’orientation médicale. 13 forums « maladies sans diagnostic » ont été ouverts sur le site http://maladiesraresinfo.org/ à l’attention de tous les parents et adultes souffrant d’anomalies du développement d’origine génétique. Ces personnes subissent une triple peine : leurs enfants ou...

20/05/2016 - CHU Dijon Bourgogne - 3035 vu(s)
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Mis à jour le :  16-07-2019