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Maladies rares

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Maladies rares : Paris coordonne 3 réseaux européens de recherche

Environ 30 millions de personnes vivant dans l’Union Européenne seraient touchées par une des 6 000 à 8 000 maladies rares ou complexes (ou à faible prévalence) qui pâtissent aujourd’hui d’une rareté et d’une fragmentation des connaissances scientifiques. L’Europe a donc décidé d’appuyer ses recherches sur 24 plateformes de coopération transfrontalières rassemblant les meilleurs experts du...

07/04/2017 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 4442 vu(s)
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''Rare comme tout le monde’’ journée internationale des maladies rares 28 fév 2017

« Sensibiliser le public, les scientifiques et tous les acteurs du monde sanitaire aux défis à relever pour mieux prendre en charge les millions de personnes souffrant de maladies rares en France et dans le monde » Tel est l’enjeu de la journée coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays.

20/01/2017 - CHU Dijon Bourgogne - 3699 vu(s)
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Week-end festif contre les maladies rares de l'œsophage de l'enfant

Le Centre de référence national des affections congénitales et malformatives de l'œsophage (CRACMO) fête ses 10 ans et invite enfants et parents à un week-end festif à l'Aéronef de Lille, les 17 et 18 décembre 2016.

23/11/2016 - CHU Lille - 1791 vu(s)
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Sans diagnostic ? Pour vous, un espace de reconnaissance, de conseil et d’entraide

Se retrouver entre malades en attente de diagnostic, se sentir compris et soutenu, recevoir des conseils d’orientation médicale. 13 forums « maladies sans diagnostic » ont été ouverts sur le site http://maladiesraresinfo.org/ à l’attention de tous les parents et adultes souffrant d’anomalies du développement d’origine génétique. Ces personnes subissent une triple peine : leurs enfants ou...

20/05/2016 - CHU Dijon Bourgogne - 4030 vu(s)
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Handicaps : Toulouse rassemble ses forces et fonde l’Institut HNPS

Le nouvel Institut des Handicaps* Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels (HNPS) créé par le CHU de Toulouse fédère les compétences des cliniciens, chercheurs et enseignants dans 13 disciplines au service de la qualité de vie des enfants et adultes souffrant d’un handicap invisible. Sous l’égide des Professeurs Christophe Arbus (Psychiatrie et Psychologie Médicale) et Jérémie Pariente...

15/03/2016 - CHU Toulouse - 4656 vu(s)
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Maladies rares avec anomalies du développement : un blog pour comprendre et partager

Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations … La filière de santé Anomalies du Développement Déficiences Intellectuelles de causes Rares (AnDDI-Rares) vient de lancer « le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare » http://blog.maladie-genetique-rare.fr/ ; un lien...

10/02/2016 - CHU Dijon Bourgogne - 3032 vu(s)
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Maladies rares : une journée pour expliquer, une filière nationale pour être plus fort ensemble

Lundi 29 février 2016, la 9ème Journée internationale des maladies rares, rappellera que ces maladies ne sont finalement pas si exceptionnelles que leur nom pourrait le laisser croire : 7 000 ont été répertoriées. Elles touchent 1 nouveau-né sur 2 000. L’enjeu de la campagne internationale relayée en France par 18 CHU et 1 CH est de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et...

28/01/2016 - CHU Dijon - 3086 vu(s)
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Sclérodermie systémique sévère : la greffe de cellules souches hématopoïétiques suscite l’espoir

A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérodermie le 29 juin, une nouvelle étape vient d’être franchie dans le traitement de cette maladie orpheline. Pour la première fois, l’efficacité d’un traitement contre la sclérodermie systémique diffuse a été démontrée : des patients traités par greffe de cellules souches hématopoïétiques ont un taux de survie à long-terme supérieur à celui observé...

27/06/2014 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 16101 vu(s)
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Découverte d'un nouveau gène de myopathie au CHU de Nantes

Un nouveau gène, FAM111B, vient d’être identifié par l’équipe du service de génétique médicale du CHU de Nantes (Pr Bézieau) en collaboration avec une équipe sud-africaine (Pr Mayosi) et anglaise (Pr Keavney) dans un nouveau syndrome associant une atteinte cutanée, musculaire et pulmonaire*.

27/11/2013 - CHU Nantes - 4422 vu(s)
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Maladies rares : une journée dédiée aux atteintes oculaires dans les maladies métaboliques - 31 mai 2013

La quatrième édition de la journée dédiée aux maladies rares du CHRU de Besançon portera sur les atteintes oculaires dans les maladies métaboliques de l’enfant et de l’adulte. Cette rencontre, organisée le 31 mai 2013, à la Chambre de commerce et d’industrie de Besançon, sera enrichie par des échanges pluridisciplinaires.

13/05/2013 - CHU Besançon - 2805 vu(s)
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Mis à jour le :  24-10-2020