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Maladies rares

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Sans diagnostic ? Pour vous, un espace de reconnaissance, de conseil et d’entraide

Se retrouver entre malades en attente de diagnostic, se sentir compris et soutenu, recevoir des conseils d’orientation médicale. 13 forums « maladies sans diagnostic » ont été ouverts sur le site http://maladiesraresinfo.org/ à l’attention de tous les parents et adultes souffrant d’anomalies du développement d’origine génétique. Ces personnes subissent une triple peine : leurs enfants ou...

20/05/2016 - CHU Dijon Bourgogne - 3126 vu(s)
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Handicaps : Toulouse rassemble ses forces et fonde l’Institut HNPS

Le nouvel Institut des Handicaps* Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels (HNPS) créé par le CHU de Toulouse fédère les compétences des cliniciens, chercheurs et enseignants dans 13 disciplines au service de la qualité de vie des enfants et adultes souffrant d’un handicap invisible. Sous l’égide des Professeurs Christophe Arbus (Psychiatrie et Psychologie Médicale) et Jérémie Pariente...

15/03/2016 - CHU Toulouse - 4331 vu(s)
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Maladies rares avec anomalies du développement : un blog pour comprendre et partager

Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations … La filière de santé Anomalies du Développement Déficiences Intellectuelles de causes Rares (AnDDI-Rares) vient de lancer « le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare » http://blog.maladie-genetique-rare.fr/ ; un lien...

10/02/2016 - CHU Dijon Bourgogne - 2891 vu(s)
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Maladies rares : une journée pour expliquer, une filière nationale pour être plus fort ensemble

Lundi 29 février 2016, la 9ème Journée internationale des maladies rares, rappellera que ces maladies ne sont finalement pas si exceptionnelles que leur nom pourrait le laisser croire : 7 000 ont été répertoriées. Elles touchent 1 nouveau-né sur 2 000. L’enjeu de la campagne internationale relayée en France par 18 CHU et 1 CH est de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et...

28/01/2016 - CHU Dijon - 2868 vu(s)
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Sclérodermie systémique sévère : la greffe de cellules souches hématopoïétiques suscite l’espoir

A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérodermie le 29 juin, une nouvelle étape vient d’être franchie dans le traitement de cette maladie orpheline. Pour la première fois, l’efficacité d’un traitement contre la sclérodermie systémique diffuse a été démontrée : des patients traités par greffe de cellules souches hématopoïétiques ont un taux de survie à long-terme supérieur à celui observé...

27/06/2014 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 15205 vu(s)
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Découverte d'un nouveau gène de myopathie au CHU de Nantes

Un nouveau gène, FAM111B, vient d’être identifié par l’équipe du service de génétique médicale du CHU de Nantes (Pr Bézieau) en collaboration avec une équipe sud-africaine (Pr Mayosi) et anglaise (Pr Keavney) dans un nouveau syndrome associant une atteinte cutanée, musculaire et pulmonaire*.

27/11/2013 - CHU Nantes - 4243 vu(s)
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Maladies rares : une journée dédiée aux atteintes oculaires dans les maladies métaboliques - 31 mai 2013

La quatrième édition de la journée dédiée aux maladies rares du CHRU de Besançon portera sur les atteintes oculaires dans les maladies métaboliques de l’enfant et de l’adulte. Cette rencontre, organisée le 31 mai 2013, à la Chambre de commerce et d’industrie de Besançon, sera enrichie par des échanges pluridisciplinaires.

13/05/2013 - CHU Besançon - 2652 vu(s)
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Mieux connaitre la Fondation maladies rares

Nouvelle arrivée dans la lutte contre les maladies rares, la Fondation maladies rares veut inclure un maximum de patients dans les essais thérapeutiques. Créée en février 2012, cette fondation de coopération scientifique optimise la recherche dans ce domaine où la France a déjà affirmé son leadership. Son directeur, le Pr Nicolas Levy, chef du service de génétique médicale à la Timone présente...

23/05/2012 - Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille - 3000 vu(s)
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Carcinoses péritonéales : nouveau traitement associant chirurgie et chimiothérapie à ventre fermé

Reconnu centre expert national de référence des tumeurs rares du péritoine (RENAPE), le service de chirurgie générale, digestive et endocrinienne du centre hospitalier Lyon-Sud EST a développé un traitement novateur pour lutter contre les carcinoses péritonéales. Ce protocole associe une chirurgie (destinée à supprimer toute la maladie visible) et une chimiothérapie hyperthermique intra...

21/05/2012 - Hospices Civils de Lyon - 36528 vu(s)
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Imagine : une architecture de lumière pour un institut d’excellence

Tel un paquebot blanc arrimé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’angle du boulevard du Montparnasse et de la rue du Cherche Midi, Imagine, le futur Institut hospitalo-universitaire (IHU) dédié aux maladies génétiques, embarquera à son bord en 2013 près de 400 chercheurs, médecins, ingénieurs, et techniciens, mus par une même volonté de découvrir de nouveaux traitements, de...

28/04/2011 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 3698 vu(s)
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Mis à jour le :  16-10-2019