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Maladies rares

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Les maladies rares ne sont plus orphelines

L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2004 a permis de labelliser 34 centres, la campagne 2005 en a reconnu 33. Vous trouverez sur Réseau CHU la liste et les coordonnées des 67 centres porteurs du...

19/02/2011 - Réseau chu - 3194 vu(s)
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Maladies rares : PRIOR, première plate-forme médico-sociale en France

Initiative pilote dans le monde des maladies rares, PRIOR a été présentée le 27 janvier au CHU d'Angers. Cette plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares, commune au CHU d'Angers et de Nantes, a pour vocation d'accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares. 165 000 personnes sont concernées dans les Pays de Loire.

31/01/2011 - CHU d'Angers - 4952 vu(s)
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Epidermolyses : les nouveaux locaux du Centre de référence des Maladies rares

Le Centre de Référence Maladies Rares pour les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires du CHU de Nice inaugure ses locaux le 24 novembre 2010. Caractérisées par une fragilité de la peau, ces maladies héréditaires provoquent des bulles et des érosions cutanées (parfois muqueuses) par désunion entre l'épiderme et le derme.

24/11/2010 - CHU de Nice - 2312 vu(s)
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Maladies rares : un centre de référence au CHU de Nancy

Le centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'inter région Grand Est est domicilié au CHU de Nancy depuis 2006. Coordonné par le Pr François Feillet, ce centre est spécialisé dans plusieurs centaines de maladies orphelines allant des maladies par intoxication (entraînant des comas en cas de régime inadapté par exemple), aux maladies par déficit énergétique (avec risque...

10/11/2009 - CHU de Nancy - 5583 vu(s)
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Plan National des Maladies Rares, le CHU reconnu

132 centres de référence ont été labélisés de 2004 à 2007 dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (2005-2008). Ils constituent des lieux d'expertise et de recours, avec un recrutement le plus souvent national ou interrégional. Le CHU est présent dans trois centres de référence : des leucodystrophies (Pr Odile Tanguy), des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr...

26/08/2008 - CHU de Clermont-Ferrand - 5598 vu(s)
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L'AP-HP aux côtés de 4 millions de personnes atteintes de maladie rare

Du 2 au 10 juin 2008, dans le cadre du Jubilé des CHU, l'AP-HP invite le public à découvrir les avancées de la thérapie génique et leurs applications concrètes dans le traitement des maladies rares et l'amélioration de la qualité de vie du patient et son entourage.

11/06/2008 - Jubilé des CHU - 1661 vu(s)
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Centre de référence maladies rares neurologiques et neuromusculaires

Labellisée Centre de référence caribéen des maladies rares neurologiques et neuromusculaires (CeRCa), le 12 Juillet 2006, l'Unité du Dr Rémi Bellance a reçu avec fierté cette accréditation, véritable reconnaissance nationale du travail accompli depuis 13 ans et de l'excellence des équipes.

02/10/2007 - CHU de Fort de France - 6285 vu(s)
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Maladies rares : deux nouveaux centres labellisés

Après la labellisation du centre "anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique" du Pr S. Odent, deux nouveaux centres de référence pour maladies rares viennent d'être agréés par le Ministère de la santé et de la solidarité : "les surcharges en fer génétiques rares" du Pr P. Brissot et "spina bifida" du Dr A. Manunta.

05/09/2007 - CHU de Rennes - 3804 vu(s)
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Métabolisme du calcium et du phosphore : nouveau centre de référence

Le 3 mai 2007, le ministère de la santé et des solidarités publiait un arrêté officialisant la création d'un centre de référence pour les maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore de l'enfant au CHU de Limoges. Une reconnaissance et un aboutissement pour les professionnels qui travaillent depuis près de 10 ans sur ce sujet.

21/08/2007 - CHU de Limoges - 6527 vu(s)
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Les maladies rares ne sont plus orphelines

L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2004 a permis de labelliser 34 centres, la campagne 2005 en a reconnu 33. Vous trouverez sur Réseau CHU la liste et les coordonnées des 67 centres porteurs du...

17/01/2006 - Conférence des DG - 2322 vu(s)
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Mis à jour le :  18-10-2019