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Maladies rares

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Mieux connaitre la Fondation maladies rares

Nouvelle arrivée dans la lutte contre les maladies rares, la Fondation maladies rares veut inclure un maximum de patients dans les essais thérapeutiques. Créée en février 2012, cette fondation de coopération scientifique optimise la recherche dans ce domaine où la France a déjà affirmé son leadership. Son directeur, le Pr Nicolas Levy, chef du service de génétique médicale à la Timone présente...

23/05/2012 - Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille - 3226 vu(s)
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Carcinoses péritonéales : nouveau traitement associant chirurgie et chimiothérapie à ventre fermé

Reconnu centre expert national de référence des tumeurs rares du péritoine (RENAPE), le service de chirurgie générale, digestive et endocrinienne du centre hospitalier Lyon-Sud EST a développé un traitement novateur pour lutter contre les carcinoses péritonéales. Ce protocole associe une chirurgie (destinée à supprimer toute la maladie visible) et une chimiothérapie hyperthermique intra...

21/05/2012 - Hospices Civils de Lyon - 38215 vu(s)
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Imagine : une architecture de lumière pour un institut d’excellence

Tel un paquebot blanc arrimé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’angle du boulevard du Montparnasse et de la rue du Cherche Midi, Imagine, le futur Institut hospitalo-universitaire (IHU) dédié aux maladies génétiques, embarquera à son bord en 2013 près de 400 chercheurs, médecins, ingénieurs, et techniciens, mus par une même volonté de découvrir de nouveaux traitements, de...

28/04/2011 - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 3962 vu(s)
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Les maladies rares ne sont plus orphelines

L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2004 a permis de labelliser 34 centres, la campagne 2005 en a reconnu 33. Vous trouverez sur Réseau CHU la liste et les coordonnées des 67 centres porteurs du...

19/02/2011 - Réseau chu - 3389 vu(s)
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Maladies rares : PRIOR, première plate-forme médico-sociale en France

Initiative pilote dans le monde des maladies rares, PRIOR a été présentée le 27 janvier au CHU d'Angers. Cette plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares, commune au CHU d'Angers et de Nantes, a pour vocation d'accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares. 165 000 personnes sont concernées dans les Pays de Loire.

31/01/2011 - CHU d'Angers - 5398 vu(s)
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Epidermolyses : les nouveaux locaux du Centre de référence des Maladies rares

Le Centre de Référence Maladies Rares pour les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires du CHU de Nice inaugure ses locaux le 24 novembre 2010. Caractérisées par une fragilité de la peau, ces maladies héréditaires provoquent des bulles et des érosions cutanées (parfois muqueuses) par désunion entre l'épiderme et le derme.

24/11/2010 - CHU de Nice - 2425 vu(s)
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Maladies rares : un centre de référence au CHU de Nancy

Le centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'inter région Grand Est est domicilié au CHU de Nancy depuis 2006. Coordonné par le Pr François Feillet, ce centre est spécialisé dans plusieurs centaines de maladies orphelines allant des maladies par intoxication (entraînant des comas en cas de régime inadapté par exemple), aux maladies par déficit énergétique (avec risque...

10/11/2009 - CHU de Nancy - 6441 vu(s)
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Plan National des Maladies Rares, le CHU reconnu

132 centres de référence ont été labélisés de 2004 à 2007 dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (2005-2008). Ils constituent des lieux d'expertise et de recours, avec un recrutement le plus souvent national ou interrégional. Le CHU est présent dans trois centres de référence : des leucodystrophies (Pr Odile Tanguy), des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr...

26/08/2008 - CHU de Clermont-Ferrand - 5932 vu(s)
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L'AP-HP aux côtés de 4 millions de personnes atteintes de maladie rare

Du 2 au 10 juin 2008, dans le cadre du Jubilé des CHU, l'AP-HP invite le public à découvrir les avancées de la thérapie génique et leurs applications concrètes dans le traitement des maladies rares et l'amélioration de la qualité de vie du patient et son entourage.

11/06/2008 - Jubilé des CHU - 1753 vu(s)
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Centre de référence maladies rares neurologiques et neuromusculaires

Labellisée Centre de référence caribéen des maladies rares neurologiques et neuromusculaires (CeRCa), le 12 Juillet 2006, l'Unité du Dr Rémi Bellance a reçu avec fierté cette accréditation, véritable reconnaissance nationale du travail accompli depuis 13 ans et de l'excellence des équipes.

02/10/2007 - CHU de Fort de France - 6870 vu(s)
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Mis à jour le :  22-10-2020