Maladies rares

Retrouvez ici tous nos articles sur les maladies rares.

Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur deux mille, soit pour la France moins de trente mille malades par pathologie. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques et d’évolution progressive.

Derniers articles

Le CHU centre national de référence des maladies rares

La labellisation du CHU de Bordeaux a été obtenue pour les anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique. Sont concernés les enfants porteurs de syndromes dysmorphiques et/ou malformatifs qui, dans la plupart des cas, souffrent également d’un retard mental associé. Le service de génétique médicale dirigé par le Pr Didier Lacombe a été retenu pour l’excellence de son organisation médicale et pour l’expertise scientifique de son équipe. Cet agrément national, valable cinq ans, s’inscrit dans le plan « Maladies rares » présenté par Philippe Douste-Blazy, Ministre de la Santé et la Protection Sociale à la fin l’année 2004.

Maladies rares : PRIOR, première plate-forme médico-sociale en France

Initiative pilote dans le monde des maladies rares, PRIOR a été présentée le 27 janvier au CHU d’Angers. Cette plate-forme régionale d’information et d’orientation pour les maladies rares, commune au CHU d’Angers et de Nantes, a pour vocation d’accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares. 165 000 personnes sont concernées dans les Pays de Loire.