Aux patients qui ne sont plus tout à fait des enfants et pas encore des adultes, l’AP-HP propose un nouvel espace de transition. Les 200 jeunes suivis chaque année dans les services de pédiatrie des hôpitaux Necker-Enfants malades, de Trousseau et de Robert Debré (AP-HP) pour des maladies endocriniennes ou métaboliques disposent désormais d’une passerelle vers les unités adultes : TRANSEND pour TRANSition Endocrinologie Nutrition Diabète au sein de l’Institut E3M de l’hôpital Pitié Salpêtrière. Inauguré le 15 mars 2017 TRANSEND...
Aux patients qui ne sont plus tout à fait des enfants et pas encore des adultes, l’AP-HP propose un nouvel espace de transition. Les 200 jeunes suivis chaque année dans les services de pédiatrie des hôpitaux Necker-Enfants malades, de Trousseau et de Robert Debré (AP-HP) pour des maladies endocriniennes ou métaboliques disposent désormais d’une passerelle vers les unités adultes : TRANSEND pour TRANSition Endocrinologie Nutrition Diabète au sein de l’Institut E3M de l’hôpital Pitié Salpêtrière.
Inauguré le 15 mars 2017 TRANSEND a été imaginé pour répondre aux besoins médicaux, psychologiques, sociaux, éducatifs des adolescents au moment du passage d’un système médical pédiatrique vers une prise en charge adulte. « L’articulation des prises en charge est un point essentiel de l’itinéraire personnel, professionnel, social et médical des jeunes atteints de maladies chroniques » expliquent les responsables. Elle est d’autant plus importante que les changements endocriniens intervenant au cours de cette période influencent le cours même des maladies sur le plan clinique, psychologique et social. Cette transition mobilise les patients, leur entourage ainsi que les équipes soignantes pour garantir et pérenniser le suivi des jeunes adultes pris en charge.
Inauguré le 15 mars 2017 TRANSEND a été imaginé pour répondre aux besoins médicaux, psychologiques, sociaux, éducatifs des adolescents au moment du passage d’un système médical pédiatrique vers une prise en charge adulte. « L’articulation des prises en charge est un point essentiel de l’itinéraire personnel, professionnel, social et médical des jeunes atteints de maladies chroniques » expliquent les responsables. Elle est d’autant plus importante que les changements endocriniens intervenant au cours de cette période influencent le cours même des maladies sur le plan clinique, psychologique et social. Cette transition mobilise les patients, leur entourage ainsi que les équipes soignantes pour garantir et pérenniser le suivi des jeunes adultes pris en charge.
La transition n’est pas qu’un pont technique de A vers B mais concerne toutes les dimensions d’un individu. "C’est une période où le jeune va devoir acquérir une autonomie. Pour ces patients chroniques, il faut surtout éviter les décrochages médicaux "pour cause de lassitude, de perte de motivation, de désir vivre pleinement leur vie adulte." explique le Pr Philippe Touraine, Chef de service Endocrinologie – Médecine de la reproduction, Hôpital Pitié-Salpétrière AP-HP
L’espace TRANSEND est situé dans l’hôpital d’adultes de la Pitié-Salpêtrière AP-HP au cœur de l’Institut E3M (Endocrinologie, Maladies métabolique et médecine interne) qui réunit des équipes expertes des maladies endocriniennes, gynécologiques, métaboliques et nutritionnelles, inflammatoires et oncologiques rares et de pathologies plus fréquentes telles que l’obésité ou le diabète. Les jeunes trouveront à TRANSEND un espace chaleureux, animé par un coordinateur, qui les aidera à trouver leurs marques dans ce nouveau parcours. Les rencontres se dérouleront en tête à tête et/ou en groupe dans un environnement propice à l’écoute et au dialogue. Un espace d’éducation thérapeutique indispensable pour le suivi des maladies chroniques est prévu. Les jeunes auront également à disposition des outils d’information adaptés tels qu’une page internet dédiée, un dépliant.
Les jeunes accueillis à TRANSEND sont traités pour des maladies endocriniennes rares de la croissance, des maladies rares gynécologiques, des dyslipidémies sévères de l’enfance, le syndrome de Prader Willi et des obésités syndromiques rares, une obésité extrême, ou un diabète de type 1.
TRANSEND est le fruit d’une collaboration de longue date entre les services de médecine adulte de l’hôpital Pitié Salpêtrière AP-HP avec les services de pédiatrie des hôpitaux parisiens Necker-Enfants malades, Trousseau et Robert Debré, AP-HP, de l’hôpital Gustave Roussy en région parisienne et l’hôpital marin de Hendaye. Ce projet innovant bénéficie du soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France.
Pour accompagner les enfants malades chroniques vers l’âge adulte, d’autres établissements de l’AP-HP ont ouvert des espaces de transition comme « La Suite » en l’hôpital Necker-Enfants malades inaugurée en septembre 2016
